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Auteur Fil de discussion: La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap  (Lu 33861 fois)
patoutenette39
Marraine des juillettes 2012, sous le soleil exactement
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un bleu une rose


« Répondre #195 le: 20 Janvier 2012 à 09:26:30 »

elle est superbe cette petite, oui, des joues à bisous Bisou Bisou Bisou Bisou

courage pour la suite, des ondes+++++++++++++++++++++++
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quatre petites mains à mettre dans mes mains
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Adelante
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« Répondre #196 le: 20 Janvier 2012 à 14:17:55 »

On attend.....................

mais merci pour votre soutiens  Bisou
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
marinette
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« Répondre #197 le: 20 Janvier 2012 à 17:11:08 »

Je trouve également ta fille très belle. J'ai rarement vu des bébés aussi beaux, sincèrement.
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
Adelante
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« Répondre #198 le: 20 Janvier 2012 à 17:18:30 »

    

holala tu vas me gener!!!!!!!!!!!!!!!! merci en tout cas  Bisou
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
Adelante
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« Répondre #199 le: 21 Janvier 2012 à 12:00:39 »

Lana est en pleine période de découverte................



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Angélique95
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« Répondre #200 le: 21 Janvier 2012 à 13:48:28 »

Elle est vraiment trop carquante cette petite puce !
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Angélique, maman de 3 enfants : C (2,900KG) née le 28/07/2007, A (2,200Kg) et C (2,8Kg) nés le 20/01/2011à 36SA
Adelante
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« Répondre #201 le: 21 Janvier 2012 à 17:23:33 »

merci !!!

on va essayer l'écharpe de portage ce soir......j'ai hâte !!!

merci Pascale  Clin d'oeil  Bisou  Bisou  Bisou
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
pascale24
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« Répondre #202 le: 21 Janvier 2012 à 17:45:17 »

de rien de rien fanny, tout le plaisir est pour moi.
Je vais me la jouer pédiatre là : je constate que lana a un bon délié des doigts, c'est une très bonne chose ça ! Sourire (A force, j'ai appris tout plein de choses sur la diplégie..)
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Adelante
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« Répondre #203 le: 21 Janvier 2012 à 18:14:16 »

Oui mais cela n'étais pas le cas "avant" , maintenant elle le fais de plus en plus quand elle dort mais aussi quand elle est réveillée!!!

Peut être la kiné?

Eugénie en a eu aussi tôt ? et a quelle fréquence ?
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
pascale24
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« Répondre #204 le: 21 Janvier 2012 à 21:17:19 »

hé bien non, Eugénie a eu de la kiné qu'à partir de ses 9 mois, et elle n'a qu'une séance de 45 mm par semaine. Parce qu'il y a 2 écoles, selon les hôpitaux et les camsp je pense. Ceux qui disent qu'il faut commencer la kiné tout de suite, 2 à 3 fois par semaine (necker notamment), et ceux qui disent qu'il faut commencer aux 1ers "vrais" symptômes, vers 9-12 mois, et avec une seule séance hebdomadaire, la qualité étant privilégiée sur la quantité. Personnellement, je pense que la 1ère solution est la meilleure, et que mon camsp trouve cette  excuse bidon de qualité primant sur la quantité pour cacher le fait qu'il manque de personnel par rapport à la demande. Je vois donc une psychomotricienne en libéral, et un osthéo (les 2 pas remboursés, car en dehors du camsp...). + une orthoptiste (eugénie a un strabisme, ce qui est fréquent avec les leucomalacies) et une strabologue spécialisée pour les nourrissons et enfants (1ère pas remboursée non plus, car en dehors du camsp). Eugénie a ouvert les mains assez tôt, et fait la pince aussi assez tôt. Dans la diplégie, les membres supérieurs sont légèrement atteints (maladresse), ce sont surtout les membres inférieurs qui sont touchés. La piscine l'aide beaucoup pour ça, elle pédale, se détend bien..c'est son papa qui y va avec elle tous les samedis matins, il y a une psychomotricienne qui lui donne des conseils tous les 15 jours. Ca compense avec l'absence des montagnes, des chevaux, des chiens, des poules....toutes ces choses qui vont bien stimuler Lana !!
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Izaza
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« Répondre #205 le: 24 Janvier 2012 à 17:09:13 »

elle est magnique ta puce !!!!!!
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Lili33
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« Répondre #206 le: 26 Janvier 2012 à 10:14:49 »

Elles est très jolie!!!!!!! Bisou
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patoutenette39
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« Répondre #207 le: 02 Février 2012 à 14:51:50 »

Comment va Lana ? et ses parents ? Bisou Bisou
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Patou75
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« Répondre #208 le: 04 Février 2012 à 16:21:12 »

Oui comment vas-tu Adelante?

Nous attendons de vos nouvelles.

Patou
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« Répondre #209 le: 05 Février 2012 à 17:01:08 »

Allez j'essaie de prendre un peut de temps pour donner des nouvelles.............

Alors Lana va bien , même si le scope n'est pas tout les jours coopératif (alertes incessantes et qui n'ont pas l'air justifiées, enfin j'espère!!!). Par contre nous avons beaucoup de mal à la faire dormir..
Et je me sent vraiment coupable, je pense à Isasa je me pleins de mes nuits blanches alors que d'autres non pas ma chance de tenir leur petite dans leur bras!!!!
Mais je suis tellement fatiguée  Pleurs  Pleurs  Pleurs

En plus quand elle pleure cela me fend le coeur et j'imagine toujours le pire.... est ce qu'elle a mal, est ce qu'elle ne sent pas bien ? est ça sa maladie ? je me sent perdu  Pleurs

De plus ma biopsie n'est pas bonne (mais on fond de moi je savais bien que toutes cette poisse ne pouvais s'arrêter la: elle a touché Maelle avec son décès, puis Lana avec son handicap et maintenant moi avec cette saleté!!!!!!!!!) rien ne nous sera donc épargner

On en viens à se demander ce que l'on a fait de mal Huh?Huh?Huh???

Je serait donc operé le 22 février 

Et puis je me fatigue à regarder et a observer Lana sous toutes les coutures à me demander quand les séquelles vont elle se voire, va t elle voire ? va est elle entendre ? va est elle avoir un strabisme ? toutes ses questions me hantent malheureusement

Et puis ce qui me désole aussi beaucoup c'est que ma production de lait est en chute libre et que je redoute le moment ou je devrait passer Lana au lait artificiel et ce moment à l'air de se rapprocher de plus en plus.............

Bref comme vous pouvez le voire ce n'est pas la forme, j'enchaîne les crises d'angoisse te j'ai l'impression de perdre pied et je sent bien que je devient très agressive avec mon  coinjoint mais rien n y fait je ne me sent pas bien du tout

Je voudrais juste un peut de répit.............
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
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