j'ai tjs eu du mal à dormir la journée......... mais la je n'y arrive pas et puis depuis le malaise de Lana je ne dors jamais vraiment profondement...................trop d'angoisse

Mon ami ne peux pas faire les nuits il est moniteur de ski, fait une journée complète plus la traite de nos vaches matin et soir avec un lever à 5 h 30 donc je ne peux pas lui demander......

Mes parents habite à la maison en ce moment, maman me "prend " parfois les nuits mais après je culpabilise à fond et je me réveille quand même en sursaut la nuit, après je me dis que tout va bien mais je n'arrive pas forcement à me rendormir 

je sais bien que la fatigue n'aide pas ma lactation.................. en plus je viens d'arrêter le motilium suite à un article que j'ai lu et qui n'était pas très rassurant

dac Isasa 

Adelante,
tu ne vas pas très bien et c'est tout à fait normal. Ce que tu vis, ce que vous vivez est difficile, beaucoup de soucis, beaucoup de questions, beaucoup de et si...
Alors tout d'abord, si tu veux me faire plaisir, ne culpabilise pas par rapport à moi, à notre histoire. Nous avons vécu des moments terribles mais ce que vous avez vécu a été aussi très très dur et ce que vous vivez actuellement est loin d'être facile. Evidemment que je rêverais de passer des nuits blanches, mais peut être qu'après quelques unes je fondrais en larmes, c'est même sûr. Et tu sais pourquoi je suis sûre de moi? Parce que pour ma fille aînée j'étais fatiguée, ces nuits à se lever, la voir pleurer sans savoir pourquoi... eh bien oui j'étais fatiguée, je pleurais, desfois j'en avais gros sur le coeur et pourtant notre fille allait bien, elle n'avais aucun souci de santé. Alors tu peux me croire, avoir un enfant ce n'est pas de tout repos alors quand en plus on se fait du souci pour son petit bout et qu'on a soi-même des soucis de santé on a le droit de craquer, tu as le droit de te plaindre, tu as le droit d'avoir des coups de mou voire de très mou! Tu sais il y a nombre de mamans qui se plaignent alors qu'elles et leur petit bout n'ont pas de problème de santé. Donc je résume, tu me fais plaisir et tu ne culpabilises pas  

Ensuite, je ne suis pas une pro comme notre Pascale mais je crois ne pas dire de bêtises si je te dis qu'à priori ta fille ne devrait pas avoir de problèmes de vision ni de surdité car pour la vision c'est la zone occipitale du cerveau qui est touchée si souci il y a mais ça se voit à l'IRM, pour nous ça a été le cas. Pour l'audition c'est la partie temporale, ça se voit aussi à l'IRM. Pour le strabisme ça se peut, comme nombre d'enfants mais pour cela il y a de la réeducation et des séances d'orthopsie. Donc à ce niveau là je pense que tu peux un peu déstresser mais je comprends bien que tu te poses des tas de questions. Lana a eu l'IRM et vous savez ce qui est touché, donc pour le reste normalement pas de souci.

Pour ton souci de santé à toi j'espère de tout coeur qu'après l'opération tout rentrera dans l'ordre, je croise les doigts et je penserai beaucoup à toi pour l'opération.

Pour ta lactation il arrive souvent qu'on ait une baisse de production, propose lui ton sein le plus possible, stimule et restimule. C'est vrai que la fatigue n'aide pas mais essaie de ne pas trop te prendre la tête avec ça car je crois que plus on focalise moins ça marche. Tu peux boire des tisanes qui favorisent la lactation aussi mais je crois que le mieux c'est Lana!

Et pour ton "agressivité" avec ton conjoint, je veux juste te dire que vous vivez tous les deux des moments difficiles alors essayez le plus possible de vous soutenir, votre amour est important pour vous et pour Lana aussi.

Fanny, je t'embrasse très fort et tu as mes coordonnées, si tu veux parler je suis là.

 

tout simplement merci ........................

mais que vois-je ? une chipette en burberry ? Eugénie en est fan  (enfin, sa maman). Ca m'étonnerait que Lana ne voit rien, son regard pétille. il y a au camsp une petite sarah qui est aveugle, cela se voit très bien, son regard est vide (petite sarah atteinte d'une leucodystrophie dégénérative, une maladie oh combien plus grave que ce qu'ont nos puces). Idem pour la surdité, prends une boite à meuh, et regarde sa réaction. Le pariétal, c'est le moteur. Et le strabisme, c'est en effet fréquent, mais cela se soigne très bien. Avant l'entrée en CP, il n'y en a plus trace. La fatigue....Fanny, tu as toutes les raisons d'être lessivée. Pour ma part, je n'ai pas allaité car j'avais choisi de ME soigner. Psy, dose augmentée d'anti-dépresseur (une longue histoire entre les anti-dépresseurs et moi) et plutôt que des cadeaux pour eugénie, j'avais demandé de l'argent. Avec ces sous sous, on s'est offert mon mari et moi les services d'une infirmière puéricultrice qui venait 1 à 2 nuits par semaine (parfois 3, quand on était vraiment à plat), pendant 2 mois. Ca nous a mangé aussi notre prime de noël mais tant pis. Il fallait à tout prix garder la tête hors de l'eau. Puis j'ai remis eugénie chez la nounou dès le mois de mars, à mi-temps. J'avais besoin de sortir, de changer d'air. Rester toute la journée à la maison n'est vraiment pas mon truc. J'aime beaucoup mes enfants, mais j'ai aussi une vie à moi, et j'y tiens. Tout cela concourt à mon équilibre, et c'est vrai pour beaucoup de monde. Donc ne culpabilises pas. Si j'étais plus près, je t'aurais relayé la nuit, car c'est en effet épuisant. Tu vas finir par ne plus regarder ta puce sous toutes les coutures. Vers un an, le diagnostic sera posé, tu l'accepteras comme je l'ai accepté et tu feras avec. Ma nounou me dit souvent "mektoub". Ca veut dire "c'est le destin" et c'est ma foi très vrai. Je me compare souvent à une grenouille qui flotte. Parfois, cette grenouille s'agite inutilement, elle ne bouge pas d'un cm et s'épuise inutilement. Par contre, si elle se laisse porter par l'eau et le vent, elle avance...Hé bien, je suis cette grenouille, et j'ai décidé de me laisser flotter, même si parfois, je me débats..inutilement. Concernant les pleurs de Lana, c'est possible qu'elle ait des coliques, les prémas en ont hélas souvent. C'est très douloureux, ils peuvent hurler non stop pendant des heures. C'est éprouvant pour l'entourage, même mon père pleurait quand il voyait eugénie dans cet état Essaies une bouillotte chaude sur son ventre, ça pourra peut être la calmer. Les leucomalacies n'entrainent pas de douleurs particulières, je te rassure. Et pour tes crises d'angoisse, à part les médicaments, je ne connais rien qui puisse les calmer dans l'immédiat. L'important est de ne pas devenir accro à ces cachets mais à court terme, ils sont très efficaces. Quant à ton scope, j'en avais acheté un grand public pour eugénie, le service de néonat m'a dit que c'était inutilement stressant car c'est hyper sensible et bip pour rien (quand ça se décolle un peu de la poitrine, quand l'enfant bouge...) et cela était vrai aussi pour le matériel de pro. Allez, je te promets que ça va aller mieux, après la pluie, il y a toujours le soleil. Je pense bien à toi, et la bise à Lana.

ce que je peux juste te dire :
- dès qu'il y a RGO, les nuits peuvent devenir difficiles, les pleurs fréquents, et tout ça c'est épuisant... Je ne peux te dire s'il y a un lien ou non avec son handicap, un manque de tonus musculaire d'origine neurologique peut s'exprimer au niveau digestif, avec un manque de tonus du sphyncter oesophagien = RGO et un manque de tonus des muscles intestinaux = constipation, mais dans ce cas, il existe des médicaments efficaces, qui permettent au RGO de ne plus donner de symptômes, et qui facilitent le transit. Ce sont des "p'tits ennuis", qui nécessitent la prise de médicaments quotidiennement, mais "c'est tout". Le plus difficile étant de trouver le traitement adapté, surtout en cas d'allergie.
- pour le strabisme : si elle louchait, tu le saurais déjà... Le strabisme du bébé est fréquent. Si elle ne louche pas, ben c'est super, prévois de consulter un ophtalmo pour ses 6 mois, il vérifiera qu'il n'y a pas d'hypermétropie / astigmatisme etc, il vérifiera qu'elle suit bien du regard (ce que tu peux déjà observer) ; une hypermétropie non corrigée peut provoquer l'apparition d'un strabisme quand l'enfant a 1 an, 2 ans..., ce type de strabisme peut être évité par le port de lunettes. L'essentiel : une prise en charge très précoce, que ce soit port de lunettes ou orthoptie selon les cas.