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Auteur Fil de discussion: La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap  (Lu 34774 fois)
Adelante
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« Répondre #225 le: 06 Février 2012 à 15:47:13 »

J'ai aussi lu l'article sur le motilium, mais je ne savais même pas qu'on l'utilisait pour la lactation. Et qu'en est-il du fenugrec? En as tu entendu parler? Moi, oui, mais je ne l'ai jamais essayé. Pour ma fille, je buvais des tisanes allaitement de chez Weleda et n'ai aps eu de problème de lactation, mais je n'avais aucun problème par ailleurs, ni de fatigue ni de stress intense. C'est bien que tu aies aussi ta mère avec toi pour te relayer, même si évidemment la culpabilité est toujours là... mais sans doute que pour Lana c'est bien d'avoir sa mamie aussi, et une maman plus reposée, donc essaie de déculpabiliser... et s'il y avait le moindre souci, j'imagine que ta mère te réveillerait sur le champ...


Je vais recommencer le fenugrec et je bois 1 à 2 tisanes par jour (tisane pour l'allaitement grandir nature), merci pour les conseils
Quand à lâcher prise............... j'essaie !!!!!!
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
flo31
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« Répondre #226 le: 06 Février 2012 à 15:53:45 »

Avec pascale et isasa, tu as là 2 magnifiques messages. N'hésite pas à te saisir de ce qu'elles t'écrivent. Leurs paroles sont sages et belles. Tendres pensées.  Bisou
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S 2002 - N & D 2005
Mais tout peut changer. Aujourd'hui est le premier jour du reste de ta vie. (Etienne Daho)
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« Répondre #227 le: 06 Février 2012 à 16:00:35 »

Avec pascale et isasa, tu as là 2 magnifiques messages. N'hésite pas à te saisir de ce qu'elles t'écrivent. Leurs paroles sont sages et belles. Tendres pensées.  Bisou

oui trés juste........et maintenant du coup grace au forum j'ai des copines !!!!!!!!!!!!!!!!! Clin d'oeil

mais en ce moment c'est comme ça des hauts , des bas !!!
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« Répondre #228 le: 06 Février 2012 à 16:31:54 »

Tout pareil  Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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« Répondre #229 le: 06 Février 2012 à 16:40:47 »

 Souriant
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la blonde attitude...


« Répondre #230 le: 07 Février 2012 à 14:27:48 »

qu elle est belle avec son ptit bandeau Souriant Souriant

adelante Bisou
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CHARLES , 6/01/2009,
 Maman ça veut dire quoi à nos actes manqués?
ROSE et JADE , 04/06/2010 C'est qui? ben c'est moi!!!!!
Si je t'avais pas, (...) j'aurais des enfants mais pas ceux là, moitié moi mais pas moitié toi...JJG
Anciennement VP du 69
Marraine des Juinettes 2015/2016
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« Répondre #231 le: 07 Février 2012 à 19:36:56 »

Alors je viens de recevoir le compte rendu de l'examen de Lana , comme on nous la déjà dit l'examen clinique est bon par contre l'IRM.........................    
 Alors si Pascale passe par la.................
voici un copié collé : "système ventriculaire bien visible en place; Nombreuses lésions macro kystiques de la substance blanche péri ventriculaire bilatérale et symétrique; Kystes très étendus depuis la région frontale jusqu'au carrefour correspond à une leucomalacie ventriculaire évoluée."

voila ça ne fait pas rêver!!!!!! mais bon pour le PEA (test fais par un orl): " nette asymétrie de latence de l'onde 1 témoignant d'une atteinte transmissionnelle droite. Seuil auditif à 40 db à gauche et à droite, un contrôle des PEA dans 3 mois est à envisager avec auparavant examen du tympan"

Alors si certain on des décodeurs  Clin d'oeil

Sinon Pascale je suis vraiment très fan de Burberry (encore un point commun  Clin d'oeil) et au passage bonne fête à ta belle Eugénie  Bisou  Bisou  Bisou

Je viens de m'acheter du sédatif pc (compatible avec l'allaitement !!!) et du fenugrec on verra bien

et merci à toutes pour vos gentils message et moi aussi je trouve ma loulette trop craquante.... je suis je ne suis pas objective  Clin d'oeil  Clin d'oeil  Clin d'oeil
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #232 le: 07 Février 2012 à 20:44:43 »

Diane (pseudo : saintcast) devrait pouvoir t'aider à décoder, contacte-la  Bisou
Je te souhaite de rencontrer les bons professionnels qui permettront à ta fille d'évoluer toujours et encore ; le système nerveux d'un bébé n'est pas "fixé", il garde des potentiels étonnants, ne laisse jamais personne te convaincre déjà qu'elle sera lourdement handicapée, on n'en sait rien, il y aura certes un handicap, mais comment et à quel degré, je suis convaincue que ça dépend aussi beaucoup des rééducations qu'elle aura.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #233 le: 07 Février 2012 à 20:58:53 »

J'espère que Pascale va bientôt passer par ici car il est vrai qu'on n'y comprend rien à leurs termes médicaux. Nous nous n'avons pas eu le compte rendu écrit.
On t'a parlé au compte rendu oral de quels types de lésions?
En attendant beaucoup de courage à vous 3 et de gros bisous à Lana.
je pense fort à vous
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patoutenette39
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un bleu une rose


« Répondre #234 le: 08 Février 2012 à 10:31:38 »

Adelante,  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou à toi et ta fille

je vois que tu mentionnes l'allaitement. Ca va mieux de ce côté ?
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quatre petites mains à mettre dans mes mains
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« Répondre #235 le: 08 Février 2012 à 15:30:05 »

bonjour Fanny !!

Le fameux compte rendu de l'IRM. Je pensais justement te poser une question sur l'aspect kystique. J'ai la réponse avec ton post. Hé bien Lana et Eugénie ont vraiment beaucoup de choses en commun. Macro-kystes frontaux notamment, étendus (en même temps, ils sont macro alors forcément, ils sont gros...). Seule différence : asymétrique chez eugénie mais bon, bilatéral quand même (c'est très souvent bilatérale une leucomalacie). Concernant le frontal, on m'avait dit que ça pourrait occasionner des troubles du comportement genre hyperactivité, déshinibition sociale, ou au contraire grande timidité ou....des comportements qu'on retrouve chez beaucoup de gens, à mon avis...Pas de liens avec l'autisme, ni avec un déficit mental. Frontal et pariétal étant proches, du frontal peut avoir un impact pariétal, car chaque cerveau est différent (c'est vrai, j'en ai vu sur internet, les fameux "carrefours" peuvent être plus haut ou plus bas...). C'est le cas d'eugénie. Comportement normal, mais atteinte motrice assez importante pour ma puce. Par contre, macro et micro ne parle pas à ma neuropédiatre (histoire de taille tout de même). D'après une chercheur de l'inserm, plus c'est étendu, plus c'est grave. Mais les médecins ne pensent pas tous ça. Kystiques de plus mauvais pronostic que non kystiques (comme une différence entre une égratignure et un gros bobo). D'après le PEA, Lana a un souci à l'oreille droite semble-t-il. Eugénie, c'est l'oeil droit qui est limité...A elles deux, elles devraient s'en sortir Sourire. J'ai réalisé que tu as une boîte à meuh grandeur nature chez toi Sourire Emmène Lana à l'étable pour écouter les vaches ! en plus, il doit y faire bien chaud...j'aimais bien me balader dans les étables chez mes oncles (eux par contre n'aimaient pas me savoir là-bas, ils avaient peu que je me chope un coup de sabot).
Sinon, dans mes nombreuses lectures, j'avais cru comprendre que les troubles visuo-spatiaux dont souffrent nombre d'enfants IMC venaient de leucomalacies postérieures, côté pariétal-occipital. Pour nos filles, ça semble plutôt antérieur donc moins de risque ? On le saura dans 5-6 ans environ, aux moments des apprentissages "abstraits". Ca se soigne bien, Saint Cast connaît très bien le sujet car son garçon a été sujet à ça je crois.
Tout à fait d'accord avec jumeaux2007. Il y a bien sûr le diagnostic, énoncé à l'instant T, et puis, il y a la capacité de récupération de l'enfant. Handicap il y aura, sans doute pas très léger ou léger. Mais après, il y a la rééducation, l'entourage, et le caractère de l'enfant. Cela compte énormément. J'ia lu aujourd'hui que dans tout problème cérébral, le fait d'être très entouré et aimé aide beaucoup à recupérer. C'est vrai pour beaucoup d'autres pathologies.
Sinon, un peu de légèreté : Burberry et les chevaux...forcément ! Sourire je vais dès à présent te mettre de côté les habits d'eugénie alors. J'ai vraiment de tout : gilet, manteaux, cache-coeur, robe, pantalon, blouse, chemisier, jupe kilt, bonnet, trench (si si, un rose pâle en 9 mois Sourire), chaussette, legging, et j'en oublie sans doute. Je pars du principe que si on regarde ma fille, c'est parce qu'elle est jolie et joliment habillée, et pas parce qu'elle sera handicapée ! elle est MA princesse !
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« Répondre #236 le: 08 Février 2012 à 19:44:04 »

Coucou Pascale tjs la comme d'habitude  Bisou merci...........

alors nous les pédiatres continu à nous dire grosse séquelles motrices mais "normalement" pas de séquelles "mentales".... qui croire?Huh?Huh?

Pour la boite à meuhhhhhhhhhh avec les moins 19° ici on ne sort pas trop mais elle a une vache "parlante" en peluche (et pleins d'autre d'ailleurs lol) et pleins d'autre jouet d'éveil on essaye vraiment de la stimuler le plus possible.. tu verais les "conversations" que l'on a toutes les 2  Clin d'oeil

Et oui burberry et les chevaux une grande histoire d'amour , d'ailleurs la premier pouliche qui j'ai fais naître s'appele Quachemire et le poulain de cette année à faillis s'appeler Burberry MDR mais finalement il s'appelle Bad Boy ( en honneur à un très bon cheval que j'ai bien connu) !!!!

"Je pars du principe que si on regarde ma fille, c'est parce qu'elle est jolie et joliment habillée, et pas parce qu'elle sera handicapée ! elle est MA princesse " j'adore cette phrase et je suis tout à fait d'accord avec toi et je te raconte pas le temps que je passe sur le net pour trouver du Burberry.........

et c'est vrai que nos princesses on vraiment pleins de points commun, il va vraiment falloir qu'on les fasses se rencontrer!
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« Répondre #237 le: 08 Février 2012 à 19:53:10 »

jumeaux2007 : je viens d'envoyer un ptit message à Saint cast  et merci beaucoup pour tes paroles réconfortantes

patricia39 je n'ai malheureusement jamais pu vraiment allaiter Lana au sein (je ne sais plus si tu le sais !) donc je tire mon lait
Ce n'est toujours pas très folichon, je produit moins que ce qu'elle a comme ration, mais j'ai un peut d'avance au congel alors j'espère que un peut de repos plus le fenugrec ça va m'aider
et puis je me dis que je vais être opérer le 22 et que peut être du coup j'aurais l'esprit plus tranquille après qui sait...........

ISASA malheureusement les pédiatres restent bien évasifs par rapports aux futures séquelles de Lana et merci.....
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« Répondre #238 le: 08 Février 2012 à 19:53:49 »

maga06 :  ;)merci
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« Répondre #239 le: 08 Février 2012 à 20:44:04 »

Lana et Eugénie, deux belles petites princesses qui ont une place particulière dans notre foyer.
On pense à vous.
 Bisou
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