Bonjour,

voilà les news du jour : il faudra non pas 1 mois mais encore 3 mois pour avoir les résultats de la dyskinésie ciliaire  , moi qui espérait savoir quoi d'ici 15 jours c'est raté 

Par contre j'espère de tout cœur que c'est ça car si c'est négatif l'immunologue veut que mon mari, ma fille et moi allions tous les 3 dans un laboratoire de recherche génétique afin de faire la recherche d'une forme rare de mucoviscidose  et oui, on reparle encore de cette fichue maladie, moi qui pensait que les 2 tests de la sueur (négatifs) écartaient définitivement cette saloperie de maladie et bien non 

Elle a aussi fait le test de la tuberculose, je saurais quoi samedi : si rougeur je dois aller chez un médecin qui confirmera ou pas, si pas de rougeur c'est que c'est négatif. Mais selon lui il est très peu probable que se soit ça, c'est vraiment pour écarter toutes les possibilités.

Mais pour lui on s'oriente de plus en plus vers la DCP (dyskinésie ciliaire primitive), donc là elle est sous kiné et antibiotique, elle doit faire des culture de glaires tous les mois afin de savoir quelles bactéries colonisent ses poumons.

L'association belge de DCP va me prêter une machine pour l'hiver (qui coute 6000E ), ça s'appelle un percussionnaire, c'est pour aspirer les glaires qui sont dans les bronches, c'est si d'ici là aucun kiné n'a toujours pas réussi à la faire tousser...

Elle doit se faire vacciner chaque années contre la grippe et là il lui a refait un vaccin contre les pneumocoque, elle ne doit jamais être en contact avec le tabac (mais personne ne fume ici, ouf), éviter la pollution, le brouillard, les enfants malades et manger le plus de fruits possible (elle n'en mange aucun et jamais, ça promet ...)

Matricule : elle est suivie à Mont Godinne, j'ai super confiance en son médecin, on l'appelle docteur House, c'est pour te dire. Lui au moins il ne lâchera pas l'affaire avant de trouver ce qu'elle a.
Et sinon à Bruxelles il y a un pédiatre spécialisé dans la DCP donc si c'est confirmé j'irai le voir une fois avec mon mari afin de tout savoir sur cette maladie mais je resterai auprès de mon immunologue à Mont Godinne pour le suivi "normal".


Voilà, donc les prochaines news (après samedi pour la tuberculose) ne seront que dans 3 mois ... 

Kina, en effet tu ne peux pas être mieux qu'à Mont Godinne. Je suis certaine qu'ils vont trouver, je croise les doigts pour que vous puissiez mettre en place un traitement.

Tiens nous au courant pour les résultats sur la tuberculose. Après, on attendra avec toi durant 3 mois. On est toutes avec toi, tu sais!

Courage...

Voilà, le verdict est tombé : pas de dyskinésie ciliaire primitive

Je suis super triste car le médecin veut faire une recherche génétique pour la mucoviscidose maintenant, alors qu'elle a déjà fait 2 tests à la sueur qui étaient négatifs.

J'en ai raz le bol, elle a passé 3 ans et on n'a toujours pas de diagnostique, c'est usant !!!

Je vois le médecin mercredi, je vous dirai quoi plus en précision (là c'était un courrier)

une cargaison de  ...

 
courage pour la suite des investigations

Bon avoir une réponse négative fait avancer quand même. Ces tests étaient nécessaires pour écarter cette hypothèse.
Plein de  pour la suite.

je trouve ce RV très positif