Je viens de lire la discussion.
Je voulais juste vous souhaiter un bon courage dans toute cette épreuve.

J'éspère qu'il y aura de très bonnes nouvelles le mois prochain.

 

Désolée de lire tout ça.
En tout cas c'est quand même positif de pouvoir toucher de doigt de quoi souffre ta petite et de proposer un traitement. Bon courage et plein de bisous de soutien!!!

C'est le "principe" de la maladie qu'ils suspectent d'après ce que j'ai compris.
Comme les "cils" ne feraient pas leur boulot pour évacuer correctement le surplus, ben ça stagne et les microbes aussi...

oui, un membre de l'association belge m'a contacté et on a un peu parlé de cette maladie.

pour la dilatation des bronches il dit que c'est comme une rivière qui s'élargi à un moment donné de son chemin, l'eau a donc moins de force de courant et donc a moins de force "mécanique" au bord et donc dans la dyskinésie ciliaire c'est la même chose, au niveau de la dilatation des bronches l'air à moins de force mécanique pour aller arracher les mucus collés aux bords et donc ils stagnent là et s'infectent.

Le problème c'est que la dilatation des bronches est irréversible et non soignable, elle les a à vie ! Elle va donc se battre à vie contre ces mucus qui resteront toujours callés dans ses bronches élargies.

En fait c'est une maladie cousine de la mucoviscidose, mais heureusement pas aussi mortelle car ici l'espérance de vie est quand même (si on peu dire ça  ) de 60 ans.

Il y a 220 cas connus en Belgique, je ne sais pas pour la France.

J'avoue que là ce matin j'accuse vraiment le coup, je commence seulement de me rendre compte de la gravité de la maladie de ma fille, même si je sais qu'il y a (déjà rien que sur ce forum) des cas beaucoup plus grave j'ai vraiment pris un coup hier et j'en ai rêvé toute la nuit.

c'est horrible pour une maman de savoir son enfant malade, et savoir qu'il va passer sa vie à courir entre les médecins, les hôpitaux, les kinés, les médicaments ... pas drôle pour un petit bout de même pas 3 ans 

En tout cas merci de votre soutien, je pense que vous n'imaginez pas à quel point ça fait du bien de pouvoir en parler avec vous car les membres de ma famille et amis on peur de mal faire et donc préfèrent ne pas trop en parler. C'est pour me protéger, j'en suis sûre, mais parfois ça fait du bien d'en parler, même si ce n'est pas gai.

 

+1... 
   
   

Kina, pas trop de mots mais beaucoup de pensées pour votre parcours de famille.

Ce sont de bêtes questions sans doute mais as-tu une bonne mutuelle?? La mienne (mutualité chrétienne) rembourse les tickets modérateurs ainsi que kiné, etc. chez les enfants jusqu'à l'âge de 7 ans. La mutualité socialiste c'est jusqu'à 18 ans! Il y a sans doute d'autres mutuelles dans le même cas. Dans le cas d'une maladie nécéssitant beaucoup de traîtements et de soins cela vaut parfois le coup de changer. Et tu peux faire la demande à tout moment mais celui-ci intervient tous les trimestres si je ne me trompe pas. Je ne sais pas à quelle mutuelle tu es mais vois si tu en as le max d'avantages.

PS: je suis belge aussi c'est pour cela que je te pose la question....

As-tu une assurance complémentaire, genre assurance hospitalisation via ton boulot??? Cela permet, en cas d'hospitalisation de rembourser TOUS les frais (médocs, kiné, etc.) jusqu'à 1 mois avant et 3 mois après l'hospitalisation......et une hospitalisation d'un jour suffit  Un médecin peut parfois aider les parents en hospitalisant l'enfant 1 jour 

Je sais que ce n'est peut-être pas ce qui te préoccupe en ce moment mais si des lourdeurs financières viennent se greffer à vos tracas cela peut faire beaucoup.....

C'est bien que tu aies pu contacter une association belge concernant cette maladie. As-tu rencontré ou discuté avec des parents?

Courage ma belle maman!