Oui mais ce dont j'ai super peur c'est qu'elle ai un truc grave, selon mon médecin on va vers une maladie orpheline vu que tout les trucs connus ont été écartés.

La dyskinésie ciliaire primitive ça va encore, normalement on n'en meurt pas mais on peut avoir besoin d'oxygénothérapie ou parfois une transplantation de poumon, là c'est moins marrant.

J'attends avec impatience le coup de fils du médecin aujourd'hui, qui va me donner le date des interventions, je suppose que le scanner va révéler le jour même ce qui ne va pas, j'espère qu'ils ne vont pas me faire patienter des jours et des jours avant de me donner le diagnostique.

Je ne suis pas médecin, ni dans le corps médical, mais j'ai un petit garçon jumeau trachéotomisé (voir mon histoire sur le forum dans handicap-trachéotomie). Je ne connais pas la maladie dont tu parles, mais je connais:
- l'hôpital (1 an hospitalisé à Paris, alors que j'habite Rennes avec une jumelle)
- les interventions chirurgicales (25 en 1 an et demi)
- les services ORL et de gastro
- l'hospitalisation à domicile, gérée par mes soins
- l'oméprazole 20 mg depuis 1 an et demi
- l'oxygénothérapie...

Voici ce que je te conseille:
-pour les remontées acides, je connais 2 examens, dont l'un est assez simple: on met une sonde nasale jusque dans l'estomac, celle-ci est reliée par un petit appareil qui mesure les remontées et aciditées pendant 24h. Cela parle beaucoup et aide à adapter un traitement.
- Par rapport à ses pb ORL, a-t-elle fait une endoscopie (examen sous Anesthésie Générale) qui permet de visualiser toute la trachée. Cela pourrait peut-être répondre à vos question de ronronnement
- A-t-elle été scopée? A-t-elle eu des enregistrements de scop? Tu parles d'oxygénothérapie. il faut en savoir plus sur ses saturations.
- Serait-ce possible de louer un aspirateur trachéal pour la dégager de ses glaires (par un prestataire sur ordonnance)?

Par rapport à la diarrhée, je n'ai pas d'idée. Je peux te conseiller sur des spécialistes à Paris (Par contre il y a du délai...)

coucou Kina je viens au nouvelles... des  et du soutien encore et tjs.

Elle fait le test de la dyskinésie le 29 mai (RDV anesthésiste le 16), par contre je ne sais pas combien de temps après j'aurai les résultats.

On doit encore me sonner pour le scanner car ils s'étaient trompés et avaient pris RDV pour un scanner des sinus au lieu des poumons 

Bon courage à toi, et tiens nous au courant. Biz

Voilà, biopsie nasale effectuer, je n'aurais les résultats que dans 6 à 8 semaines, ça va être super long !
Je suis un peu déçue car je pensais savoir le jour même mais non, je vais devoir être patiente 

le scanner ce n'est que le 28 juin !!!

Elle va plus ou moins bien, beaucoup de glaires encore pour le moment, ils ont même dû les aspirer tantôt durant la biopsie tellement elle ronronnait.

Elle fait encore de la température, des petits 38, comme d'habitude.

Ca va être long, vivement le résultat !

Par contre si c'est positif je ne sais pas si je dois être contente (car enfin un diagnostique !) ou au contraire être très tracassé par la maladie, c'est bizarre comme sentiment !

+1 le "pas savoir" ajoute encore aux soucis que l'on se fait, une fois le diagnostique posé tu as toutes les cartes en main pour soulager  courage pour ces deux mois d'attente!