Kina super nouvelles tout çà  contente pour ta puce et pour vous!

Des news pour celles que ça intéresse 

Depuis son traitement pour l'asthme elle n'a plus jamais eu de bronchite/pneumonie, du jour au lendemain plus rien 

Par contre les ronronnements sont revenus, même pire qu'avant pour le moment, elle est pleine de glaires dans la gorge, ils stagnent là et font un bruit d'enfer, les médecins ne trouvent toujours pas la cause mais disent que tant qu'elle grandi et grossi on ne va pas lui faire passer des tonnes d'examens pas très gai, ça reste donc un grand mystère 

Par contre là ça fait 12 jours qu'elle fait de la température (38,5-39), à cause de ses glaires qui s'infectent selon mon médecin traitant, mais dès qu'elle arrive à bien tousser et les évacuer la température baisse mais dès qu'ils se réacumulent la température remonte 

Ses diarrhées pas terrible non plus, en janvier-février elle a eu 3 périodes d'une semaine chacune de grosses diarrhées, et comme d'habitude, c'est parti comme c'est revenu, là ça fait 4 ou 5 semaines que ça va mieux, mais je sais que ça reviendra.

Elle retourne faire des tests allergique en mai, on va continuer à en faire tous les 6 mois jusqu'à ce qu'enfin, un jour, un test se révèle positif, on ne peut rien faire de plus selon l'immunologue.

C'est donc quand même positif, c'est beaucoup mieux grâce à son traitement, le pire est parti : ses bronchites/pneumonies chroniques mais on ne trouve toujours pas le reste ...

En tout cas ça avance.. Au moins elle souffre moins coté poumon.
Ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles.
Tiens nous au courant pour la suite et ne perd pas espoir, vous allez finir par trouver.
N'hésite pas à venir sur le fofo...Ca te fera du bien dans les moments difficiles.

Salut les filles, les nouvelles sont mauvaises 

Après que ma fille ai fait 13 jours de température puis 1 semaine normale puis de nouveau 1 semaine de température j'ai avancé mon RDV chez l'immunologue.

Depuis quelques semaines je me renseigne sur une maladie que j'ai trouvé sur le net, ça s'appelle la dyskinésie ciliaire primitive, c'est une maladie orpheline très rare mais ma fille en a tous les symptômes.
J'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a tout de suite pris au sérieux et m'a fait un mot pour l'immunologue.
Celui çi m'a aussi pris au sérieux et m'a dit qu'il y avait pensé aussi.

Donc, je reviens à notre RDV d'aujourd'hui : il m'envoie faire une radio (suite à sa longue période de température) et là ça na va pas, il me dit que le bas de son poumon gauche est en train de s'abimer irrémédiablement  ça s'est aggravé par rapport à sa dernière radio qui doit dater de 4-5 mois je dirais.

Conclusion : 10 jours d'antibiotique, scanner afin de trouver (j'espère) enfin la cause de ce qui abime son poumon et enfin test pour savoir si elle a la dyskinésie ciliaire primitive sous anesthésie générale fait par un ORL.

Donc on n'est pas encore sorti de l'auberge, par contre là l'immunologue s'inquiète un peu plus qu'avant, et ça ça me réjouit, il m'a d'ailleurs dit que là, il fallait vraiment qu'on trouve ce qu'elle a, selon lui le scanner trouvera très probablement la cause donc plus qu'à espérer, il doit me contacter demain ou après demain mais le scanner sera fait avant 3 semaines au plus tard.


Je vous tiens au courant de la suite ...

Bon ben... dans moins d'un mois, tu peux espérer être fixée sur la maladie de ta fille, on sait tous qu'il y a "quelque chose", avoir un diagnostic permettra un traitement plus efficace... et une indication concernant la durée du traitement...
Galère... quels sont les risques côté fratrie ?

Si c'est la dyskinésie ciliaire primitive sa sœur devra aussi faire le test à mon avis car c'est une maladie génétique (mais heureusement pas mortelle).

J'ai vu mon médecin traitant ce soir (pour une PDS thyroïde pour moi) et j'ai demandé ce que ça voulait dire "abimé irrémédiablement".
Selon lui il a surement voulu dire que le poumon est moins bien vascularisé, donc le sang n'arrive plus jusqu'au bout quoi, et là j'ai fait tilt, lors de sa scintigraphie il y a quelques mois le médecin avait déjà souligné que le coté base inférieur gauche était moins bien vascularisé, et donc c'était bien le début de ça, et là c'est remonté j'imagine, donc le sang va de moins en moins loin dans son poumon si j'ai bien compris, ça remonte quoi.

Eh bé.... à la fois désolée de lire ça et soulagée d'apprendre qu'il y a un traitement. Le mois qui vient va être long, bon courage 

Comme les cop' :

Avec la confirmation du diagnostique viendra la bonne prise en charge, pour une qualité de vie améliorée