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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 148843 fois)
P'tite Lilli
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Garatefess
« Répondre #300 le: 08 Octobre 2011 à 15:58:20 »
Citation de: Niels et Nolan le 08 Octobre 2011 à 02:46:36
P'tite Lilli, j'ai suggeré le Fumafer et il est totalement d'accord.

I am the best  Souriant
 



Citation de: Niels et Nolan le 08 Octobre 2011 à 02:23:45
L'anesthesiste a rigolé en nous disant que 4 heures, c'etait seulement l'intervention au niveau du coeur mais en fait, il sera au bloc entre 10 et 12 heures!

Si tu en avais parlé avant je t'aurai aussi confirmer que 4h, ça me paraissait limite...
Tu connais la physiologie du coeur, tu imagines aisément le temps qu'il faut pour tout décrocher et tout remettre en bon état de marche, sur des petits vaisseaux, avec de belles loupes sur les yeux. Le chirurgien ne va pas se speeder et il ne vaut mieux pas  Clin d'oeil



Citation de: Niels et Nolan le 08 Octobre 2011 à 02:07:08
Pas moyen de grouper avec l'hospit de l'angioscanner!

Je pense qu'il y a un aspect légal à cela. Les consultations pré anesthésie, à distance de l'intervention et hors cadre hospitalisation.
Ensuite, lors d’une urgence, on passe outre et gère l'urgence. Il doit donc bien exister un moyen de contourner çà  Clin d'oeil


Bon zou, tranquillou ça se met en place  Clin d'oeil
 Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #301 le: 08 Octobre 2011 à 16:19:33 »
Nous aussi on trouvait que tout faire en 4h, ils etaient sacrement doués  . Mais c'est vrai qu'on ne s'attendait pas non plus à 10h ou 12h!

Pour la 2ème consultation d'anesthesie, elle ne veut pas la faire après l'angioscanner car la date ne sera pas encore fixée.

Sinon un moment sympa hier dans la salle d'attente du cardio pediatre  Sourire. Il y avait une femme enceinte et on commence à papoter. Je lui dis que Niels à un Fallot et elle me repond "moi aussi j'ai un Fallot". Comme on est chez le cardio pediatre, je presume que c'est son bébé qui est atteint mais elle rectifie "non, c'est moi, j'ai été operé à 14 ans et depuis tout va bien. Certes, je ne suis pas une athlete olympique mais j'ai une vie tout à fait normale, la preuve, je vais devenir maman  Sourire".

Meme si j'ai toujours su qu'après l'intervention, Niels n'aurait pas de sequelles, ça fait vraiment du bien de croiser quelqu'un qui l'a vecu et qui en temoigne!
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P'tite Lilli
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Garatefess
« Répondre #302 le: 08 Octobre 2011 à 17:10:18 »
Ca c'est clair, ça donne du courage  Souriant
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Matoche
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Juinette 2010
« Répondre #303 le: 09 Octobre 2011 à 16:19:55 »
oh oui !!!   Dans quelques mois, il n'y paraitra plus !
Je vois que ton moral continue à être bon et vraiment, vous êtes extraordinaires !!!  Bisou Bisou
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Maman et Marraine :-)
« Répondre #304 le: 09 Octobre 2011 à 17:19:13 »
P'tite Lilli: merci pour l'explication du "mieux vaut donner pour rien" Clin d'oeil

Niels et Nolan:  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou et ondes ++++++++ pour "tomber" sur plus de médecins comme le cardiopédiatre Sourire il n'oublie pas que le côté humain est super important Souriant

je trouve normal que Niels n'est pas gardé son calme dans la voiture pour le trajet retour: il avait assez donné tout le reste de la journée Clin d'oeil

 Bisou Bisou
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N&N
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« Répondre #305 le: 09 Octobre 2011 à 17:57:47 »
Oui après les trajets à  Marseille, il est toujours mal pendant 2 ou 3 jours : bib qui ne passent pas, se reveil sans arret, pleure beaucoup et reclame les bras.
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« Répondre #306 le: 11 Octobre 2011 à 09:27:50 »
Petites nouvelles du cardio pediatre ce matin. Il a ecrit au chirurgien avec copie au cardiologue de la Timone (il nous fait suivre tous les courriers et les compte rendu).

Il leur demande de parler de Niels en staff avant l'hospitalisation pour l'angio scanner puis de nous voir ce jour là avec les resultats pour mettre en place l'operation.

Il leur explique bien que nous avons 6 heures de route aller/retour, pas d'attaches sur Marseille et que nous avons des jumeaux.
Il explique que la tetralogie est de forme reguliere mais avec un anneau petit (ce qui signifie en gros que si on attend trop, plus Niels va grandir et plus on risque des complications et une operation en urgence) et qu'il a des scrupules à laisser un bébé trop longtemps sous betabloquants (15mg/j!). Deja vendredi l'anesthesiste disait qu'il ne fallait pas tarder à operer car il avait deja une grosse dose pour son age.

On attend la reponse avec impatience!!!
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« Répondre #307 le: 12 Octobre 2011 à 20:11:22 »
n&n je viens de lire le resume de la future operation , j essaye de me mettre a ta place mais je ne peux pas et je voudrais te donner des mots reconfortant et surtout rassurant

alors pleins de soutien et surtout essaye , je dis bien essaye de ne pas trop imaginer Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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CHARLES , 6/01/2009,
 Maman ça veut dire quoi à nos actes manqués?
ROSE et JADE , 04/06/2010 C'est qui? ben c'est moi!!!!!
Si je t'avais pas, (...) j'aurais des enfants mais pas ceux là, moitié moi mais pas moitié toi...JJG
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« Répondre #308 le: 12 Octobre 2011 à 20:11:49 »
merci de nous donner toutes ces news en tout cas Bisou Bisou
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« Répondre #309 le: 13 Octobre 2011 à 20:26:40 »
il est vraiment bien ce cardio péd' Cool
ondes +++++++++++++ pour que ce courrier porte ses fruits

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #310 le: 13 Octobre 2011 à 20:35:20 »
Merci, ça a l'air de fonctionner.
Toujours pas de nouvelles du chirurgien, mais RV avec le professeur (cardiologue) de la Timone le jour de l'angio scanner  Sourire. Je pense que ça va etre pour poser une date!!!

Sinon visite des 4 mois aujourd'hui. Niels pese 4kg630 pour 59cm et Nolan 6kg530 pour 63cm.
Ils sont en bonne santé, leur developpement est tout à fait normal et ils ont presque acquis la position assise!
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« Répondre #311 le: 13 Octobre 2011 à 21:30:41 »
 Cool Cool Cool Cool

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Juinette 2010
« Répondre #312 le: 14 Octobre 2011 à 08:11:37 »
Je n'ai jamais posté mais je passe souvent pour suivre l'évolution de ton loulou .....

Vous êtes des champions !!!!!!

Plein de bisous et de courage  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #313 le: 14 Octobre 2011 à 11:32:38 »
Merci Audrey  Sourire

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« Répondre #314 le: 14 Octobre 2011 à 14:58:21 »
Idem .. je viens régulièrement te lire et je dis : Chapeau bas !! je t'admire
Onde ++ à ton loulou
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