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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 148855 fois)
N&N
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« Répondre #330 le: 17 Octobre 2011 à 13:21:10 »

J'ai tout noté les filles  Sourire. reste plus qu'à convaincre Zhom!

On se tente ça aux printemps, comme ça on pourra aller promener avec les loulous.

Au fait Bella, comment va ton grand bonhomme?
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rose...ciaobella
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« Répondre #331 le: 17 Octobre 2011 à 13:26:47 »

ben il va mieux, sa main est un hématome et il n'arrive pas à bouger ses doigts.
il est gaucher donc pour cette dernière semaine d'école, la maîtresse lui a dit " tranquille tranquille".
en plus Kilian veut dire "guerrier" en celtes!! comme quoi, il est pas casqou pour rien. lol!!

et tes loulous comment ça va?
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Laety 89
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #332 le: 18 Octobre 2011 à 19:09:08 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou "du jour" Clin d'oeil
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« Répondre #333 le: 30 Octobre 2011 à 11:44:58 »

Coucou tout le monde!!

On finit de preparer quelques affaires et en route pour Marseille.
Angio scanner sous anesthesie generale demain matin et visite avec le cardiologue l'apres midi.

Croisez les doigts pour qu'il nous donne enfin une date d'operation..

A demain soir si tout va bien  Bisou
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Garatefess


« Répondre #334 le: 30 Octobre 2011 à 14:21:12 »

Croisez les doigts pour qu'il nous donne enfin une date d'operation..

Croisés  Sourire

 Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #335 le: 30 Octobre 2011 à 14:39:22 »

Croisez les doigts pour qu'il nous donne enfin une date d'operation..

Croisés  Sourire

 Bisou
+1 .. bon courage  Clin d'oeil Bisou
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #336 le: 30 Octobre 2011 à 15:01:22 »

ondes ++++++++++++++++++++++++++++++ et croisage de doigts ++

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Juinette 2010


« Répondre #337 le: 30 Octobre 2011 à 17:03:13 »

Je croise aussi très fort pour que vous ayez une date !!!!!
Gros bisous  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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rose...ciaobella
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« Répondre #338 le: 30 Octobre 2011 à 17:43:22 »

doigts croisés,

 à demain soir, pleins de bisous à tes loulous
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Juinette 2010


« Répondre #339 le: 30 Octobre 2011 à 22:45:29 »

Je pense fort à vous !
Plein de bisous doux
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« Répondre #340 le: 31 Octobre 2011 à 21:03:21 »

 Bisou Bisou
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Garatefess


« Répondre #341 le: 31 Octobre 2011 à 22:33:59 »

A demain soir si tout va bien  Bisou


Psst, on est demain soir  Clin d'oeil
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« Répondre #342 le: 31 Octobre 2011 à 23:01:57 »

Je suis là, mais on est à bout!

En gros, on devait anesthesier Niels ce matin puis le perfuser, lui injecter l'iode et faire le scanner.

Dejà, on m'envoie toute seule au scan avec le loulou dans les bras et debrouille toi! C'est au 1er, vous trouverez! Super de le ballader dans les couloirs, ascenseurs et salles d'attente alors qu'il faut etre super vigilant à se qu'il n'attrape pas de germes car il est fragile et que ça pourrait etre très grave!

Donc j'arrive au scanner et là on me demande où est le catheter  Huh? Forcement il n'y en a pas puisqu'on doit lui poser apres l'anesthesie!!
Et là on m'annonce qu'il n'y a aucune anesthesie de prevue!!!! On va tout faire comme ça, sans meme un petit patch d'EMLA (une creme anesthesiante)!!! Mais ils sont 2 anesthesistes donc s'il y a des complications ils interviendront!!!
On me fait sortir de la piece et j'attend 3/4 d'heure en entendant les hurlements de mon amour jusque dans la salle d'attente! Avec Zhom, on est limite de peter les plombs, c'est intolerable! Ils ont piqué 3 fois avant de trouver une veine!

De retour dans le service, je vais voir la cadre et je lui explique la situation! Bah, ils ne peuvent rien faire, ils sont desolés! Ca me fait une belle jambe, c'est encore mon fils qui a souffert inutilement et qui a risqué de faire un malaise anoxique!

L'injection contre la brionchiolite devait etre faite pendant l'anesthesie! Alors encore un piqure pour mon loulou qui a été super courage et n'a presque pas pleuré!

On voit le cardiologue en coup de vent le matin et il semble favorable pour une operation debut decembre!
Des qu'il a les resultats de l'examen, il se met en contact avec le chirurgien et ils nous donne une date au plus vite! On est content.

Puis on le revoit en consultation l'apres midi (avec 1h30 de retard à attendre dans un couloir chaud et bondé) et il change d'avis!
C'est à nous de prendre RV avec le chirurgien d'ici 3 semaines et de voir avec lui pour une date d'intervention!
On a beau eu lui expliquer que pour une consultation, cela nous faisait 6 heures de route, il n'a rien voulu entendre!
Donc nous voilà à voir le chirurgien le 16 novembre, puis il faudra revenir une journée en hospit, une semaine avant l'intervention et, la meilleure, c'est qu'on est prevenu qu'environ 1/3 des operations sont reportées à la derniere minute!!!
De toute façon, il trouve que Niels à un bon teint et une bonne saturation donc pas d'urgence! Pas grave si ça traine!

On en a marre! On a l'impression qu'on ne va jamais en voir la fin et qu'il va falloir un episode grave pour qu'ils reagissent. On ne supporte plus,  le coté inhumain de cet hopital!
Hier soir, ils ont reveillé le loulou à 23h30 pour prendre une saturation car ils avaient oublié dans la journée. On s'est debrouillé pour tout. On ne nous a meme pas proposé une baignoire pour le laver ce matin, enfin bref,, on sature!
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Juinette 2010


« Répondre #343 le: 31 Octobre 2011 à 23:06:45 »

Oooooooh miss !!!
Quel courage ce bonhomme et vous aussi !!!

Vraiment, je comprends pas ces médecins... pfffffff... comme si vous aviez que ça à faire de la route, attendre, changer de plans...

Votre cardiologue que tu aimes n'a pas eu assez d'appui visiblement... c'est fou quand même, ça me révolte !!!

Y a pas moyen de trouver un autre hôpital ? Style vers Grenoble (je connais rien...!)...

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #344 le: 31 Octobre 2011 à 23:16:49 »

Merci Matoche!  Bisou

Helas, je pense qu'il ne peut plus rien faire mais on va quand meme lui tel mercredi pour l'informer des dernieres nouvelles! Je sens qu'il va etre furieux  Sourire

Une interne qui a l'air navrée pour nous, nous a dit de reepliquer la situation au chirurgien car il serait plus humain.
Quand j'ai parlé au cardiologue de la Timone de nos soucis de route, de fatigue (surtout pour les loulous, ..). Il m'a repondu que ça n'a rien à voir dans la decision, celle ci sera purement medicale!!

Sinon pas moyen d'aller voir ailleurs, il faudrait absolument tout recommencer et on a plus le temps , ni la force. je crois qu'il n'y a que Paris et Lyon qui operer la malformation de Niels
Journalisée

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