MERCI DE NOUS DONNER CES NEWS!!!

hello,
j'espère que ton rv c'est bien passé aujourd'hui.
je pense que tu as bien fait d'arrêter qq jours le fer, si ton loulou ne le supporte pas et puis comme dit laety89, c'est étonnant qu'il ne vérifie pas le dosage du fer, au moins pour avoir une base de référence et réajuster si besoin.
en même temps, c'est un médecin, donc il doit savoir ce qu'il fait, je pense...

Coucou les filles!

Enfin rentrés!! Encore le parcours du combattant 

On donne les bains aux loulous et je reviens vous raconter tout ça!!!

 

Oui et non Lilli.

Juste encore beaucoup d'aller retours en perspective et des details sur l'operation qui ne font pas sauter de joie.

J'attend que Niels s'endorme et je vous raconte tout

Merci Matoche 

C'est vrai que ça met un coup de massue, mais on a toujours posivé et on va pas commencer à baisser les bras aujourd'hui 

Donc nous avons vu l'anesthesiste (avec une heure de retard alors que nous etions le 1er RV  !).

D'abord cette consultation ne concernait que l'angioscanner. Nous avons decidé qu'il serait fait sous anesthesie generale car leur méthode de donner le bib avant le scan  très peu de chance que ça fonctionne!
Il faut qu'on pose une perf au loulou sans risquer de lui provoquer un malaise et après qu'il reste dans une gouttiere qui le tiendra immobile et si ça ne marche pas, il faudra attendre au moins 6 heure qu'il soit à jeun pour recommencer sous anesthesie! Donc on a decidé de faire l'anesthesie directement.

Alors la 1ere bonne nouvelle de la journée! Nous allons faire l'angioscanner le 31 et Niels restera en hospit 24/48h. En fonction des resultats, une date d'operation sera fixée. Mais oh joie, oh bonheur, nous devrons revenir faire une hospitalisation de jour avant l'operation pour refaire une consultation d'anesthesie, voir le chir, etc... Pas moyen de grouper avec l'hospit de l'angioscanner!

Je leur ai quand meme balancé qu'ils n'etaient pas très coherents dans leurs demarches!
D'un coté on nous demande de preserver Niels au maximum pour la fatigue, le stress, les microbes,... Mais de l'autre, on nous fait venir un nombre incalculable de fois pour des examens, au milieu d'un hopital rempli de germes et de courants d'air! Cela aussi au detriment de son cycle! Aujourd'hui nous avons du lever les loulous à 5h, leur donner des bib froids dans les couloirs de l'hopital, ils n'ont pas réussi à dormir à cause du bruit. Ce soir, ils etaient epuisé mais très enervés!
Bref,  c'est mon coup de gueule du jour 

Allez la derniere bonne nouvelle de la journée, mais cela c'est une vraie  .

D'abord pour le fer. Erreur du pediatre qui a prescrit des doses pour pallier une carence alors qu'il faudrait seulement l'eviter puisque pour l'instant il n'en a pas. Donc au lieu de 2 cuillères par jour, il n'en faudrait qu'une  . Mais le cardio pediatre n'exclut pas que Niels ne tolere pas cette marque donc dans ce cas, il faudra essayer autre chose.

P'tite Lilli, j'ai suggeré le Fumafer et il est totalement d'accord. Il dit que c'est un vieux produit mais qu'il aime bien le prescrire car en general il passe bien.
On réessaye quand meme le sirop en baissant la dose et on fait le point jeudi avec le pediatre. (mais on reprendra seulement dimanche, demain je fous la paix à mon petit bonhomme!).

Sinon le cardio pediatre est outré de l'attitude de l'hopital de la Timone qui nous fait faire toutes ces hospit et ces allers retours. Lui aussi ne trouve pas ça coherent pour la santé de Niels.
Donc, il va prendre les choses en main. Il va contacter directement le chirurgien en lui expliquant notre situation (2 bébés, la distance, etc..). Il va lui demander de venir voir les resultats de l'angioscanner le jour meme ou le lendemain quand nous serons encore à l'hopital et de poser une date d'operation dans la foulée ainsi nous profiterions de cette hospitalisation pour le rencontrer et pour refaire la 2eme consultation d'anesthesie. Je croise les doigts!
Je crois qu'il etait encore plus en colere que nous 

Sinon l'échographie a été bonne et Niels a été sage comme une image (dommage ça n'a pas duré dans la voiture pour le retour  ), il est toujours en admiration devant ce medecin et lui fait ses plus beaux sourires!

Mais surtout mes loulous ont 4 mois aujourd'hui! Joyeux moinniversaire mes amours 

De mémoire, un collègue a obtenu le remboursement de ses frais kilométriques par la sécu, pour son fils, bébé, qui a eu besoin de pas mal de rdv au CHU.
Par contre, comment avait-il fait?
Et... est-ce encore possible? (c'était en 2001-2002; le motif était qu'il y avait plus de 30km à parcourir)

L'opération est trèèèèès impressionnante dans ses modalités.
Pour G. qui n'était plus un bébé (= plus simple) et à qui il ne fallait que installer une... rustine... , il y en a eu pour 7h .

Je vous souhaite à tous les 4 que les RDV au CHU soient limités au maximum.
As-tu la possibilité de faire garder Nolan, ces jours-là?
Un membre de la famille, un ami, ou une TISF, qui viendrait à votre domicile (histoire de limiter au maximum les microbes) ?

Joyeux moiniversaire à tes petits 

De notre côté, nous avions fait le choix d'être totalement disponibles pour comprendre les doc, pendant les RDV; et de ne pas faire prendre de risque inutile à C., l'hôpital étant le meilleur endroit pour tomber malade. Nous envisagions que C. était mieux dans son environnement habituel (nous ne partions que pour une petite 1/2 journée, c'est vrai) , avec une personne disponible pour elle (car nous ne l'aurions pas été). Nous digérions le gros du RDV sur la route , et étions en mesure de lui réserver un bon gros moment, avec calins, poutoux et tout et tout, au retour 

Ce sont 2 options!