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Auteur Fil de discussion: Les bébés des décembrettes 2010  (Lu 485565 fois)
Epistoliere
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« Répondre #4620 le: 05 Novembre 2011 à 16:31:08 »

Coucou les filles ! Vous ne devez pas vous souvenir de moi, je ne suis pas venue depuis un an. Nous avons eu énormément de soucis avec les garçons depuis leur sortie de la Néonat et je n'avais pas le courage de vous lire et de participer tant les épreuves ont été difficiles, et l'énergie nous manquait. Les garçons ont eu un an il y a quelques jours, de mémoire quelqu'unes d'entre vous ont déjà fêté le premier anniversaire de vos petits bouts, d'autres vont le fêter sous peu.

Ici les choses commencent à s'améliorer et nous finissons enfin par trouver notre rythme. Les garçons ont eu beaucoup de mal à pousser sur le plan intellectuel et psychomoteur, le suivi médical a été très inégal. Depuis quelques jours seulement, ils savent s'assoir et commencent à manger les légumes à la cuillère. Ils vont être suivis par le CAMSP début janvier. Nous nous sommes beaucoup battus pour cela. Nous bénéficions toujours de TISF deux fois trois heures par semaine (lorsqu'elles viennent) qui me permettent de faire les courses familiales, mais aucune aide d'aucune sorte en dehors. Notre dernière fille a eu deux ans et est scolarisée depuis quelques semaines.

Nous avons eu une année très difficile, énormément de soucis familiaux et financiers, ça a été très éprouvant, mon mari en particulier a eu également des soucis de santé et j'ai dû cesser de travailler pour m'occuper de tout notre petit monde. Bref, je n'avais pas vraiment envie de partager tant que cela ne s'améliorait pas. Heureusement, nous commençons doucement avec les enfants et dans notre situation à voir des améliorations et je suis de ce fait plus disponible.

J'espère que vous m'accepterez de nouveau parmi vous et je vais me faire un plaisir de reprendre le fil et lire où vous en êtes et par où vous êtes passées. Bisous à toutes !  Bisou
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Angélique, heureuse maman de trois filles de 17, 15 et 5 ans et de deux petits garçons autistes de 4 ans. Tous de vrais amours ! <3  Grossesse Bi-Bi spontanée, accouchement par VB à 33+3 SA.
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« Répondre #4621 le: 05 Novembre 2011 à 16:55:01 »

Je suis de tout coeur avec toi, ta famille et ta petite, Marisofi !

Je sais à quel point c'est difficile de ne pas savoir et de voir ses petits souffrir, même si c'est dans une moindre mesure.  Bisou
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« Répondre #4622 le: 05 Novembre 2011 à 17:10:22 »

Coucou Epi, bien sur que je me souviens de toi!!!Et je pense que c'est le cas des filles aussi, tu étais très présente tout de meme sur le post grossesse!!!
Je suis très contente de te lire malgrès le fait que cette 1ère année a apparement été très difficile pour toi et toute ta famille, je suis contente de lire que vous etes en train de sortir la tete de l'eau, j'espère que ca va continuer en s'améliorant!!
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Nos deux ptits bouts sont arrivés le 09/12/2010 pour notre plus grand bonheur!!
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« Répondre #4623 le: 05 Novembre 2011 à 18:47:35 »

Je pensais à toi Epi il y a quelques temps justement, je me disais que tu devais être trop occupée avec ta grande famille. pour passer sur le fofo.
Je suis désolée que vous ayez vécu tant de moments difficiles, j'étais loin de m'imaginer que c'était la raison de ton absence.
En tout cas je suis contente de te revoir parmi nous !
Tes loulous étaient nés à quel terme déjà ?
Tous leurs soucis sont liés à la prématurité ?

Mariso Le personnel est sympa à Grenoble ?
J'espère que vous pourrez rentrer chez vous rapidement  Bisou

La journée a été correcte ici.
Nous sommes allés au centre commercial.
Les petits n'ont quasiment pas dormi de l'après midi, ils commencent à être pénibles !

Une question au fait.
Je cherche du produit à bulles pour jouet de bain.
Seulement ce qui se fait est déconseillé aux enfants de moins de 36 mois et mes fils ont tendance à faire de l'eczéma donc bon je peux pas mettre du paic citron non plus !
On est allés à toy*rus, ce que j'ai trouvé c'est pas avant 3 ans sinon y avait un jouet de bain Vtech ( une pieuvre musicale ) vendue avec le flacon de produit.
Mais bon je vais pas acheter le jouet à 25 euros pour un flacon à 2 euros.
Et puis une fois vide le problème sera le même, le vendeur dit qu'il n'existe pas de recharges, c'est débile.
J'ai essayé en mettant le gel lavant des bébés pour que ça mousse mais ça mousse pas du tout.
Le jouet c'est ça
http://www.joueclub.fr/produits_article.aspx?id_univ=2&id_cat=17&sku=02022018
Je pense que ça les amuserait bien les bulles, là le jouet est sympa mais bon ça les éclate pas plus que ça.
Vous savez où je peux trouver un produit à bulles adapté à des bébés à peaux sensibles ?

Bon je file, ils ronchonnent toutes les 2 secondes c'est pas top pour se concentrer sur un post.

 Bisou
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« Répondre #4624 le: 05 Novembre 2011 à 18:51:58 »

de retoure de ma jrné fatiguante et demain encore +++++

epi contente de ton retour parmi nous on ta pas oublier je me souvient encore de toi
il me semble que tu as acouché ver 33 sa non? quesqui on exactement té loulous?? si cé pas indiscré

mariso bien arrivé??

bon moi je termine mon menage ! car demain la fete youpi
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« Répondre #4625 le: 05 Novembre 2011 à 18:54:28 »

Coucou les filles

epi, je suis ravie de te voir de retour! Je me souviens tres bien de toi et maintenant c est comme citu n avais pas fait de break  Clin d'oeil
j espere que tout va aller de mieux en mieux pr tes petits peres et ta famille!
si tu veux en parler ou pas n hesites pas, moi tu vois je deverse mon flot de parole ici  
tu as docn du cesser ton site de vente web? Ou tu parles d un autre taf?
c est toi qui etait en lien avec cali3bouts sur MM, as tu de ses news? On en a de tps en tps et la ca fait un bail et aux dernieres news elle n en pouvait plus  

bon je commence mon deversage les filles hihihi
trajet en ambulance nickel, arriver a grenoble nickel aussi. On a du passer par les urgences qd mm du coup je ne suis arrivee qu en chambre a 17h passe... Bref l hosto est royal!  C est tout neuf Chambre simple enorme avec un lit pr moi et mm une salle de bain et wc ds la chambre + table a langer et baignoire pr mw. La grande classe quoi...
moins drole, on part sur mini 1 semaine d hospit puis ensuite on avisera.
elle est perfusee pr recevoir des antibios pr buter ce germe de mer** mais du coup c est pleins d antibio differents car ils ne font pas de ponction car trop dangereux ds cette zone (acces trop difficile vu son age)
donc on ne sera jamais quelle bacterie exacte en est la cause....
Par contre lundi elle passe un irm sous anesth generale pr evaluer les degats.
Apparement la degardation osseuse a peut etre faite qq bobos au niveau moelle   epiniere mais ca reste a confirmer.
Elle a enfin une grosse prise en charge de la douleur et va avoir des myorelaxants pr tenter de relacher les muscles du cou et de reduire sa mal position sinon elle sera placee en traction (pas cool) mais bon tout ca sera vu en detail avec son irm de lundi.

voili voilou dc maintenant le nouveau stress c est sequelles or not sequelles?

bon j attend tino qui ne devrait pas tardera arriver avec mc et ml. Il dort chez des copains qui habitent a 10 km de l hosto dc comme ca demain il revient passer la journee avec nous et reprt en miloeu d aprem chercher mes parents.

  
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« Répondre #4626 le: 05 Novembre 2011 à 19:01:47 »

Nora, bonne fete de l aiid demain  Souriant

s&d, j ai pas bien compris en fait tu veux faire des bulles mais ca marche pas avec du bain moussant c est ca? (j arrive pas a ouvrir toon lien avec mon telephone...)
si c est juste pr souffler qq bulles tu n as qu a prendre du produits vaisselles ecologique et hypoallergenique ( ca existe) au moins t es sure que y a pas de mer** dedans. Bon c est sure que si tu trempes tes petits dedans ca risue de ne. Pas etre terrible pr leur peau.

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« Répondre #4627 le: 05 Novembre 2011 à 19:03:52 »

Pfff excusez moi pour la mise en page et la syntaxe mais avec ce telephone ce n est pas tres pratique...
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« Répondre #4628 le: 05 Novembre 2011 à 19:18:00 »

Bon Marisofi, tant mieux si l'hopital est top. Si je comprends bien, la prochaine étape qu'il faut attendre en serrant les doigts, c'est les résultats de l'irm lundi, pour voir s'il y a des séquelles. Comment tu vis tout ça, tu tiens le coup? Bon courage en tout cas, putain quand ce sera fini, tu vas t'effondrer ma pauvre, tout ce stress!  Ils ont l'air de penser que les séquelles sont probables?

Epi: je participais pas au post grossesse, mais je lisais parfois, je me souviens de toi. J'ai souvent dit que sur le post on a la chance d'être que des mamans de bb en bonne santé, c'est peut-être parce que celels qui ont trop de soucis avec leurs bb n'avaient pas le temps ou l'énergie de venir, comme toi. (Re)bienvenue en tout cas?

Qu'est-ce qu'elle a cali3bouts? Ses enfants vont bien? Je me souviens plus trop, c'est elle qui a une fille qui dort énormément, et l'autre très peu?
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« Répondre #4629 le: 05 Novembre 2011 à 19:32:19 »

coucou, epi je me souviens très bien de toi. si c'est pas indiscret, ils ont quoi tes loulous pour aller au CAMPS? Je te demande ça parce que mon fils aurait du y être suivi en ergo psychomot et kiné.

Marisofi, ne penses pas aux éventuelles séquelles, concentres-toi sur là maintenant où le problème est trouvé pour Maiwenn.

Kklouk, j'ai cali en amie sur FB et elle y était un peu plus présente dernièrement donc ça doit aller mieux je pense.

Nora et Jenya bonne fête de l'aïd!!! Et bon appétit lol

Epi, pour un petit bilan, tu as la récap en 1ère page de toutes les mamans et les bébés qui postent régulièrement + Jenya qui nous a rejoint récemment.
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« Répondre #4630 le: 05 Novembre 2011 à 20:31:32 »

mariso super pour lhopital royal une vrai princesse hein  Clin d'oeil

jespere quil von vite et bien soignié ta petite puce tres courageuse
tien nous au courant au suivi de ta filles

bon je termine de préparé les cadeaux pour demain é je fil au lit la jrné promé detre longggggggue
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« Répondre #4631 le: 05 Novembre 2011 à 20:48:54 »

Coucou les filles, ca fait un moment que je voulais revenir, et puis on était pris dans nos soucis donc pas trop envie de déblatérer dessus et honnêtement on en a tellement chié à leur sortie de Néonat, je voulais plus entendre parler de tout ça : on avait tellement galéré à les récupérer, tellement galéré à les faire boire (en gros on a galéré avec les biberons jusqu'à ce qu'on abandonne les laits en poudre contre avis médical), on a tellement galéré avec les traitements pour le RGO qui ne faisaient rien, le manque de sommeil pendant des mois et des mois, les dents qui poussent, et le tout multiplié par trois, Marie ayant également souffert de RGO et de soucis de peau, de poussées dentaires terribles. Sans parler des gros soucis financiers et familiaux, on a eu notre dose pour les années à venir... Enfin, je ne sais pas pour les autres, mais je me suis un peu enfermée dans ma coquille cette année.

Quoiqu'il en soit, je suis contente de vous retrouver, on a passé beaucoup de temps ensemble durant nos grossesses, j'ai l'impression de vous connaître. Merci pour votre nouvel accueil très chaleureux !

Alors pour vous répondre :

Les garçons sont nés à 33SA +3, ils sont hypotoniques et ont un retard psychomoteur lié à leur prématurité. Ils ont eu très très peu de suivi médical, ici c'est un peu la zone à ce niveau. Bref à force de secouer le cocotier, ils ont eu un bilan il y a moins d'un mois et vont débuter la kiné, ils vont être suivi début janvier par le CAMSP pour des bilans et on espère ensuite avec un psychomotricien. Depuis un mois, on eu des progrès limite miraculeux (ils s'asseyent enfin et rampent comme ils peuvent !!) mais je peux vous dire qu'on a passé des mois difficiles à se demander si leur retard n'était pas un handicap ou génétique... Ca a été très difficile et on a tout entendu jusqu'à : c'est de ma faute s'ils ne se développent pas, c'est parce que je les lave dans une Shantala...  Huh? Gabriel a une jambe qui déconne aussi, il rampe toujours avec une jambe en l'air. On peut dire que leur développement psychomoteur est celui d'un bébé de 5/6 mois mais il y a un mois j'aurais dit 3/4 mois. On avance.

Pour le régime alimentaire, ca a été très difficile, nous sommes passés de : votre fils n'a pris que 21 grs par jour en moyenne cette semaine alors qu'un bébé doit prendre 30grs à : moi, dans mon pays d'origine, les mamans font comme elles le sentent. Et rien entre les deux. Bref, on a essayé tous les laits possibles et imaginables, les simples, les AR, les conforts... A huit mois, on a tout envoyé valser, on a passé les garçons au lait de vache et on a eu raison, plus de RGO semble-t-il, ils ont commencé à avoir des selles fermes, plus eu de vomitos depuis. Ils ont commencé les compotes à 7 mois, mais très difficilement Gabriel ne sait pas plus avaler à la cuillère qu'il ne savait boire. C'était long, on a mis 4 mois à leur donner un gouter entier digne de ce nom (une compote et deux suisses ou un yaourt), c'est enfin bien installé. On a encore plus galéré pour les légumes, on n'a jamais réussi un pot entier jusqu'à cette semaine que j'introduise de la viande dans les légumes. Le lait est du ait entier complété de céréales à chaque fois car ils ne boivent pas le lait liquide, jamais réussi. Pédiatre et généralistes nous ont dit de continuer comme ça. Jamais eu de soucis, leurs courbes de poids sont bonnes mais dans la partie basse.

J'ai cessé totalement mon activité, j'avais une boutique en ligne où je vendais des poupées et des produits de custo. J'ai tenu jusqu'à la fin de l'été mais ce n'était plus possible, j'avais plus de charges que de chiffres d'affaire. Mais je n'arrivais pas à arrêter et devenir mère au foyer. Et puis par la force des choses, j'ai été obligée de le faire et finalement c'est mieux comme ça, j'ai un peu de temps pour moi (un samedi matin sur deux, je prends des cours de couture). Ca fait du bien de prendre un peu de temps pour soi.

J'avais arrêté d'aller sur MM lorsque je me suis investie ici pendant ma grossesse, je n'ai pas gardé de contact avec elle, je pensais qu'elle était toujours active sur MM, peut-être a-t-elle gardé des contacts avec sa binômette là-bas ? Je serais ravie d'avoir de ses nouvelles. Il me semble qu'elle avait aussi trois enfants avant les derniers, c'est un sacré rythme et une certaine organisation, beaucoup craquent pour moins que ça.

Marisofi, les choses semblent bien s'augurer, c'est une bonne chose que vous soyez enfin écoutés et qu'elle soit bien prise en charge. C'est fou avec les progrès actuels de la médecine qu'on soit obligés de se battre lorsque nos petits souffrent.

Pour le jeu de bulles, pourquoi le bain moussant ne conviendrait pas ? Je ne pourrais pas aider plus, les petits se lavent au savon d'Alep ou de Marseille seulement eu égard à leur soucis de peau (atopique exzématyforme)

Ca y est le repas des filles est fini : saumon en papillotte avec du riz et brownie en dessert, on profite un peu, chéri est absent ce week-end en déplacement pro à Paris.  Je suis toute seule avec les enfants, alors je me fais plaisir Je vais aller donner le biberon aux petits loups (ils ne mangent jamais tôt - en dehors du bib' du matin - et encore le soir c'est en deux fois, un demi bib qui passe bien ou moyen bien et le reste en début de nuit - après 22 heures - lorsqu'ils dorment car ils acceptent le reste sinon c'est niet, pas top mais c'est tout ce qu'on a trouvé). C'est pas des gros mangeurs depuis leur naissance. Je vous laisse, bonne soirée à toutes et ravie de vous retrouver !
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« Répondre #4632 le: 05 Novembre 2011 à 21:07:11 »

Epi : rebienvenue parmi nous !! Bien sûr qu'on ne t'a pas oubliée et on se demande régulièrement ce que sont devenues les filles qui ne postent plus en espérant que tout va bien pour elles. J'espère vraiment pour toi et ta famille que tout va aller en s'arrangeant maintenant.
Marisofi : super pour la chambre. Allez, courage et c'est vraiment sympa de nous tenir au courant. Je crois qu'on s'inquiète toutes pour vous. Plein de bisous et de courage pour tenir encore
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« Répondre #4633 le: 05 Novembre 2011 à 22:14:12 »

Epi Le récit de tes derniers mois me peine beaucoup.
Tous ces soucis cumulés j'imagine ta fatigue physique, ton épuisement nerveux.
Ils vont être bien suivis maintenant et semblent sur la bonne voie, c'est encourageant.

Mariso C'est bien si la chambre est agréable, c'est déjà pas drôle, si faut être dans un truc pourri en prime ...
La visite de Tino et des petits va vous faire du bien aussi, c'est important que vous ne soyez pas trop isolées.
J'espère de tout coeur qu'il n'y aura pas de séquelles, on pense toutes fort à vous 2.

 Bisou
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Mamange de Maëlie, née sans vie le 04/12/2005 à 34 SA.
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Décembrette 2010


« Répondre #4634 le: 05 Novembre 2011 à 22:15:48 »

Dis donc fabinete... demain est un grand jour !

Et la prochaine c'est moi ! 
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