STT:comment se reconstruire après DC in utéro de T et naissance de son jumeau V
caroline85:
Bonjour les filles,
Pendant la sieste de mes fils, je parcours le net en cherchant des infos supplémentaires sur le STT...
Je suis tombée sur le site de Twin to Twin Transfusion Syndrome :
http://www.tttsfoundation.org/french/how%20often-french.html
J'ai découvert des photos de placenta de jumeaux monochoriaux biamniotiques et cela m'a fait repensé au mien que j'ai souhaité voir le jour de mon accouchement.
Dans tous les cas de STT, les placentas sont analysés et donc apportent des réponses!!!
Je vais demander expressement le compte-rendu d'analyse de mon placenta : je ne sais pas comment faire mais je vais le faire.
Je suis sûre que cela va m'aider pour le cheminement de mon deuil et m'éclaicir des zones d'ombre : peut-être que Thomas n'avait aucune chance de vivre dès le début, malgré l'intervention au laser?? peut-être qu'en plus du STT, son cordon était très mal inséré dans le placenta???
Je veux savoir et je saurai tôt ou tard...
Tout çà ne change rien au fait que mon gygy reste incompétent à mon cas de grossesse et cela ne devrait pas exister lorsqu'on exerce un tel métier : je mets en doute ces capacités réelles à dépister toutes anomalies rares!!!
A plus tard, les filles...
Bambinette:
Citation de: caroline85 le 16 Décembre 2008 à 16:06:11
Je suis tombée sur le site de Twin to Twin Transfusion Syndrome :
http://www.tttsfoundation.org/french/how%20often-french.html
Je me permet deux remarques sur ce site :
- il est fait par des américains : les protocoles médicaux, les suivis ne sont pas les mêmes ; les mentalités et la façon de voir la vie de famille ne sont pas les mêmes non plus qu'en France
- je ne suis pas sûre que toutes les infos données sur ce site ont été vérifiées et certifiées par des autorités de santé (en particulier, en ce qui concerne les recommandations sur la nourriture et les boissons)
Je ne dénigre pas, je donne juste des éléments pour garder l'esprit clair à la lecture de ce site.
Je vais en parler à Sabine, elle viendra nous donner son avis.
Herbener Sabine:
Le site est rédigé par des parents concernés, qui s'informent de l'avancée des travaux scientifiques.
Ils modifient le contenu, et on a la chance d'avoir une version en français ( pour les américains ,ce n'est pas évidant de traduire: tou le monde sait l'anglais! )
Alors :tout ce qui est nutrition n'est as adapté à l'Europe ! Les compléments protéinés ( liquides,solides,crèmes desserts),ce sont pour les personnes qui ont des difficultés à se nourrir de manière équilibrée ( et ça aux States... voir l'obésité....c'est un problème de santé publique !)
Après ,il y a le suivi qui est dépendant de chaque pays: une écho tous les 14 jours, depuis ( c'est là que ça varie !!) X S.A.
Comme on peut traiter au laser dès 15 S.A. ( c'est très rare ,mais c'est possible) , ça vaut la peine de débuter le suivi à 14 S.A., mais certains pays refusent de débuter la surveillance si tôt. Proposer un suivi dès 22 S.A est une niaiserie sans nom , puisque le traitement se fait en moyenne à 21 S.A. Alors ,on vise en 14 et 20, et on admet que si on débute plus tard ,on perds quelques grossesses.
Là ,il semble que ce soit 18 semaines de grossesses, donc 20 S.A. Chez nous ,c'est avant ! OUF.
Il y a une page qui n'est plus disponible:Traitement des symptômes, ce qui devait être l'amniodrainage. Sur le site il est mentionné qu'il n'y pas d'étude comparative avec tirage au sort.Et pourtant ,oui ,il y a eu. C'est suite à une étude de ce type, la plus petite possible,en Europe, que la variante "traitements des symptômes" a été abandonnée. Actuellement ,en phase sévère ( c'est -à-dire avant 27/28 S.A, c'est la coagulation par laser , pour tous les cas traités. Pour "le traitement laissant peu d'espoir", c'est-à-dire un foeticide sélectif( c'est le nom scientifique ), il faut le réserver au cas où le diagnostic est péjoré par un IRM ( vers 32 S.A) montrant des dégâts cérébraux sur l'un ou l'autre des 2 foetus. Ce n'est pas un traitement de la pathologie en soi. :-\
Lorsque j'ai participé à une conférence ,il y a de nombreuses années ,avec ce sujet abordé par les questions posées en fin d'exposé, dans le cadre associatif familial ( = ce n'est pas une réunion de professionnels qui tchattent entre eux!), les 2 conférencières ont signalé comme seule possibilité de traitment le foeticide ! Les réactions dans la salle ont été très vives ! Le laser était en période expérimentale à cette époque, mais pas un mot à son sujet.... et ma jumelle, en hurlant, a traité les médecins d'assassins.
Se souvenir que c'est un site américain. Se souvenir que certaines blouses blanches n'ont jamais entendu parlé de cette pathologie et que plusieurs d'entre elles n'en verront jamais ne serait-ce que l'ombre d'un début. C'est une maladie rare. C'est bien de discuter avec l'équipe médicale qui vous a pris en charge. Pour expliquer son ressenti , se plaindre de la non connaissance de cette pathologie, de signaler qu'il y a un centre de référence dans le pays ( Necker en France , Berne en Suisse,...) L'information y est aussi disponible pour les professionnels. Et parler du livre "l'un sans l'autre" et de toutes autres sources connues de vous ( pas Internet/Forum !).
Lorsqu'il y aura des RPCs, ça sera autre chose...
Bambinette:
Merci d'apporter tes éclairages Sabine !
(pour info pour les autres : Sabine a vécu aux US)
caroline85:
Merci bambinette et sabine pour vos recommandations concernant ce site...
En fait, je n'ai pas lu ce qui est écrit sur toutes les différentes pages du site...
Ceux sont les photos des placentas qui m'ont interpellé, et surtout le terme "cordon ombilical vélamenteux"!!!
J'ai vu le placenta de mes jumeaux à la naissance.
Le cordon de Vincent (le transfusé) était bien inséré dans le centre du placenta.
Le cordon de Thomas (le transfuseur) était inséré sur le côté gauche.
Le placenta était rosé/rouge sur ces 3/4 (partie de Vincent) et 1/4 côté gauche (partie de Thomas), était jaune/blanc donc non fonctionnel (partie du placenta morte).
Je me pose des questions réelles par rapport à l'insertion du cordon de Thomas : est-ce qu'en plus du STT, le cordon de Thomas était mal inséré? Etait-il vélamenteux?
Que veut dire réellement "vélamenteux"?
Ce site américain montrant des photos m'a permis de me remettre en tête que mon placenta a été analysé et le compte-rendu doit être fait maintenant.
Pensez-vous que demander ce compte-rendu va m'apporter d'autre réponse??
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