STT:comment se reconstruire après DC in utéro de T et naissance de son jumeau V
svelmira:
bonjour,
très belle démarge ;) et très bonne bataille.
Que tout cela te permette d'avancer et de faire reconnaitre nos enfants.
douce pensée Soazig
Bergeronnette:
Je suis contente que cela a fonctionné! En ce qui me concerne je suis en Suisse, peut être que ça existe en France aussi dans certains hôpitaux. En tous cas je compte me rendre à l'hôpital bientôt pour rencontrer les SF qui m'ont aidées. Peut être que je pourrais prendre plus d'infos sur l'historique du livre. Car je me souviens, qu'il y avait une sage-femme, assez jeune d'ailleurs, qui était responsable de ce livre et qui avait également initié cela dans le service.
Je pense à autre chose : ils avaient également des petites brochures d'associations pour soutenir les parents dans le deuil périnatal. j'avais oublié de préciser que j'avais puisé pas mal d'infos la dedans dans les premières longues heures... Ca a pu me guider dans mes choix et dans la compréhension de la situation. Ces associations existent aussi en France. Peut être que tu les connais. Je pourrais communiquer les coordonnées. Il suffit alors que l'hôpital les contactent pour qu'ils envoient du matériel.
Caroline, si ça peut intéresser lepédiatre et si seuleument tu es d'accord, je peux lui fournir des infos de comment ça se passe ici, (possibilité de voir son bb plusieurs jours durant, ou après l'accouchement, cérémonie à la chapelle de l'hôpital, etc...) voilà.
Si tu es ok, je te laisserais mes coordonnées par MP. Car évidement ici je n'ai pas tout raconté. Il y a un ensemble de petites choses qui m'ont permises de mieux passer ce moment... bien qu'on efface ni la douleur ni la colère....
voilà
à bientôt
caroline85:
Bonjour Bergeronnette,
Pour l'instant, les actions et les démarches sont en stand by...
La pédiatre va d'abord écrire son mémoire, puis elle le présentera à ses collègues...
Elle me rappelle à la rentrée scolaire de septembre.
Je lui en parlerai à ce moment là de ta proposition d'infos sur la prise en charge du deuil anténatal en suisse.
Nous avons oui en France des associations connues pour le deuil périnatal...
Nous aussi, nous avons droit selon son terme, à voir notre enfant décédé plusieurs jours durant (je crois que c'est 6 jours maximum). Lorsqu'il y a des circonstances difficiles (comme moi ; Thomas est décédé 11 semaines avant sa " naissance sans vie"), le personnel médical déconseille de voir l'enfant, mais ne l'interdit pas.
Et puis pour la prise en charge du corps de l'enfant décédé à partir d'un certain terme, il nous est proposé deux alternatives :
- prise en charge totale par l'hôpital avec incinération et cendres déposées au jardin du souvenir de la ville où se trouve l'hôpital
- ou possibilité de prendre en charge nous même, le corps de notre enfant en assumant les frais d'obsèques.
Dans ce cas-là, après les parents choississent l'incinération ou l'enterrement. Une cérémonie peut se faire à la chapelle de l'hôpital ou dans une église de son choix.
Pour ma part, mes fils sont nés le 5 juin 2008 :
- l'un en vie à 13h09 = Vincent
- l'autre officiellement sans vie à 13h12 = Thomas.
Mon mari et moi avons décidé de faire baptiser en urgence notre fils Vincent car nous avions encore peur de le perdre : le 9 juin, dans sa couveuse, le prêtre lui donner les premiers signes du baptême.
Un complément de baptême a été fait avec toute la famille plusieurs semaines après, lorsque les nuages noirs menaçants se sont dissipés...
J'ai eu droit à l'unité kangourou avec Vincent, alors j'ai pu rester 12 jours à l'hôpital avec lui.
Le 11 juin (au jour près, 3 mois après son décès qui était le 11 mars), nous avons offert à notre fils Thomas une cérémonie religieuse pour demander à Dieu de l'acceuillir auprès de lui car nous avions l'intention de le baptiser, mais aussi pour lui dire adieu en présence de sa famille proche.
Puis, nous avons accompagner Thomas dans son petit cerceuil de bois, au crématorium... Il est parti avec une rose blanche qu'a porté contre son coeur, chaque personne présente ce jour-là...
Nous sommes partis car trop dur à voir et à vivre...
Puis nous sommes revenus pour récupérer son petit reliquaire dans lequel il y a ses cendres...
Depuis, Thomas est dans notre maison où il a sa place mais à l'abri des regards car je ne veux pas imposer à mes enfants cette petite urne... Mais ils savent où il est...
Thomas est avec nous, dans l'attente de constituer financièrement parlant un petit pécule pour lui offrir un petit colombarium sur la stèle familiale où repose déjà son arrière-grand-père paternel.
Je pense que nous devons avoir un parcours similaire concernant les obsèques de ta petite...
Voilà! je dois partir....
A bientôt,
caroline85:
Bonjour à toutes,
Juste un petit coucou pour vous dire que çà y est le petit colombarium est prêt pour Thomas...
En fait, c'est mes beaux-parents qui m'en ont fait la surprise car mon mari et moi n'avons pas encore constitué le petit pécule pour le faire faire.
Comme je l'ai dit auparavant, notre souhait est de déposer le reliquaire contenant les cendres de Thomas dans un colombarium sur la stèle funéraire de son arrière-grand-père paternel.
En effet, nous ne voulions pas que Thomas soit tout seul... Nous voulions qu'il soit avec les membres de sa famille réunie au cimetière comme au ciel...
Puis le décès de Thomas a engendré les réflexions et les décisions nous concernant, quand viendra pour nous l'heure de partir... Notre souhait est de reposer avec mon fils Thomas et d'être dans notre région natale...
Alors nous avons voulu un colombarium qui peut contenir en plus deux urnes d'adulte car nous reposerons (quand ce sera l'heure pour nous) avec notre fils Thomas...
Puis mes beaux-parents, nous ont demandé si cela nous déranger s'ils pourront reposer aussi dans ce même colombarium...
Alors nous avons demandé un colombarium pouvant contenir 4 urnes d'adultes et 1 reliquaire.
Ceux sont mes beaux-parents qui se sont renseigné auprès des pompes funèbres...
Nous leur avions dit que financièrement nous étions pas près, mais ce week-end, ils nous ont fait la surprise!!!...
Il est magnifique, il est parfait...!!!
Un beau marbre rose et l'inscription pour Thomas m'a bouleversé...
Il est écrit :
Thomas- Louis ........ (nom de famille)
5.06.2008
Je ne m'attendais pas à ce que Louis soit inscrit car Louis est le deuxième prénom de Thomas : je ne savais que c'était possible de graver le deuxième prénom.
J'en suis ravie et si heureuse que se soit ainsi car le prénom Louis fait parti intégrante de Thomas et de son histoire.
En effet, comme Vincent, Thomas a deux prénoms choisis en fonction de son histoire...
- Vincent veut dire "qui vainc"
- Mathieu veut dire "don de dieu"
- Thomas veut dire "jumeau" en araméen
- Louis veut dire "illustre combattant"
De plus, Mathieu et Thomas ont les pratiquement les mêmes syllabes inversées et sont considérés comme des prénoms jumeaux ou siamois.
"Louis" est donc le deuxième prénom de notre fils Thomas...
L'inscription "Thomas-Louis" est donc devenue une évidence et c'est bien mieux ainsi, beaucoup mieux ainsi...
Louis fait parti de Thomas : Thomas a été notre illustre combattant contre le STT...
C'est symbolique tout çà mais c'est beaucoup pour moi : cette inscription en totalité est la reconnaissance même de l'existance toute entière de notre petit Thomas...
Maintenant il faut que je me prépare à l'évènement suivant : le dépôt de son reliquaire au cimetière...
C'est une autre paire de manche...
Les cendres de Thomas sont actuellement là dans ma maison, dans un endroit réservé à lui... Je sais qu'il est là à côté de moi tous les jours, je peux le voir tous les jours...
J'ai encore du mal à me dire que bientôt ces cendres seront loin de moi car le cimetière est à 370 km, dans notre région natale!!!
J'ai du mal encore à me dire que je ne pourrais pas le voir tous les jours et surtout que je ne pourrai plus toucher son reliquaire.
J'AI ENCORE BESOIN DE TEMPS....
JE CROIS QUE CE N'EST PAS ENCORE LE MOMENT POUR FAIRE LA DEMARCHE DU DEPOT DE SON RELIQUAIRE AU CIMETIERE...
JE NE SUIS PAS PRETE D'AUTANT PLUS, QUE LE 1er ANNIVERSAIRE DE VINCENT ARRIVE A GRAND PAS et plein d'autres évènements heureux familiaux...
JE NE VEUX PAS REPLEURER ALORS QUE CEUX SONT DES JOURS DE BONHEUR QUI M'ATTENDENT POUR L'INSTANT...
NON, CE N'EST PAS LE MOMENT...
Je pense que le moment propice serait à la Toussaint prochaine...
Voilà! Je dois y aller... Vincent a une otite et il m'appelle...
A bientôt,
Caroline
caroline85:
bonjour à toutes....
Je viens donner des nouvelles...
Lors de mon dernier post, je disais que Vincent avait une otite...
Et bien depuis, beaucoup de choses ont changé...
Vincent a fait une roséole avec fièvre compliquée d'une otite et de diarrhée... Cela l'a beaucoup fatigué et n'a pas arrangé son état général, car avant de tomber malade, son pédiatre soupçonnait une anémie par son teint très pâle. Une prise de sang était prévue mais je l'ai repoussé à cause de la roséole qui aurait faussé tous les résultats...
Mais dans un certain sens, je n'y croyais pas trop à cette soit disante anémie car dans ma famille, des personnes proches ont le teint pâle... Mais surtout, je ne voulais pas me l'avouer : j'avais peur du mot "Anémie"!!!
Thomas est décédé d'une anémie sévère : conséquence directe du STT...
Alors je ne voulais pas entendre ce mot "anémie"...
Puis Vincent s'est rétabli de sa roséole, et j'ai faire la prise de sang...
Le couperet est tombé!!! Vincent est anémique en fer!!!
J'ai eu du mal à accuser le coup mais maintenant cela va mieux car je suis un peu plus rassurée...
Vincent serait anémique par carence en fer du un allaitement trop long et un apport alimentaire encore faible par rapport à son métabolisme...
Autrement dit, Vincent ne mangeait pas assez de solides et surtout de protéines et légumes (certains riches en fer) pour son âge (il a 10 mois en âge corrigé et 11 mois et demi en âge réel).
L'allaitement maternel n'apporte pas de fer et Vincent était peu intéressé par la diversification alors voilà!!! Ses réserves de fer se sont épuisés avec la rhinopharyngite avec fièvre pendant 6 jours en décembre, et la roséole en mai...
Au début, j'ai culpabilisé mais je me suis vite reprise car j'ai essayé de le sevrer et de le diversifier depuis janvier (alors c'est pas comme-ci je n'avais rien fait pour lui apporter du fer)!!! Mais Vincent (né grand prématuré à 33 SA + 5 jours) ne savait pas avaler et refusait tout aliment en purée ou écrasé. Il refusait le biberon de lait artificiel comme le bib de lait maternel...
Et puis, je me suis posée la question "est-ce que son anémie n'est pas une conséquence indirecte du STT???"
Le pédiatre me dit que non mais le doute persiste car Sabine penche sur un lien avec le STT. Je crois aussi comme elle mais bon le temps le dira...
Enfin bref!!! Vincent est donc sous traitement de fer depuis 2 semaines maintenant : je lui donne dans une seringue oralement et mélangé avec du lait de croissance pour ne pas dénaturer la saveur des aliments solides qu'il mange le midi et le soir (et oui depuis il mange !!!).
Il a deux prises par jour et j'ai demandé à réduire à une prise par jour car le traitement constipe considérablement Vincent mais le pédiatre est ferme... Il ne veut pas réduire à une prise par jour car cela va être très long pour récupérer les 5 g d'hémoglobine manquants. Il parle d'un traitement de 6 mois...
Alors j'ai un traitement de laxatif à utiliser si besoin, le temps du traitement par fer.
Mardi prochain, Vincent a de nouveau une prise de sang pour vérifier le taux de fer et le taux de réticulocytes fabriqués par la moelle osseuse...
Voilà concernant son anémie ferrique...
Concernant son sevrage et sa diversidication, et bien après plusieurs mois d'essais, de propositions de bib, d'aliments divers et variés, Vincent est aujourd'hui sevré (depuis une semaine à peine) et mange en morceaux ses légumes et sa protéine quotidienne!!!
Comment cela s'est passé ?? Et bien du jour au lendemain...
J'ai une rhino-pharyngite carabinée avec fièvre et impossibilité de me déplacer pendant deux-trois jours : je ne tenais plus debout!!!
Mon mari a du prendre un jour de congé pour s'occuper de nos enfants et c'est à ce moment-là, que Vincent s'est sevré tout seul, en douceur et sans cri... Il a pris ses biberons de lait de croissance du jour au lendemain avec son père puis avec moi !!!
Incroyable, j'en revennais pas !!! Alors qu'une semaine auparavant, nous étions en vacances et nous avions consacré sans succès notre semaine à Vincent pour la diversification et le sevrage, il a suffit que je sois malade et indisponible, pour qu'il se décide!!!
Maintenant, je suis libérée... L'allaitement c'est bien et même plus que bien, mais j'en pouvais plus... Et puis Vincent étant anémié par fer, il était grand temps de passer en lait de croissance riche en fer alors que mon lait ne l'est pas!!!
Aujourd'hui, je tousse encore mais je vais nettement mieux...
Et puis j'ai encore une nouvelle à vous annoncer...
Je crois comprendre pourquoi j'ai été si fatiguée par ma rhinopharyngite de la semaine dernière et je crois aussi qu'il y a aussi une autre raison qui a fait que Vincent s'est sevré du jour au lendemain!!!
JE SUIS ENCEINTE !!!
J'ai fait ma prise de sang hier après avoir un retard de règles de plus d'une semaine : résultat positif!!!
Mon mari et moi sommes très heureux car nous souhaitions après la naissance de notre 2ème enfant, avoir 4 enfants à la maison !!!
Lorsque "Dame Nature" a voulu nous donner des jumeaux, nous étions les plus heureux du monde mais le destin a fait qu'il en est autrement maintenant...
Aujourd'hui, Vincent est venu agrandir notre petite famille en étant notre 3 ème enfant et Thomas a sa place de 4ème enfant dans notre coeur et dans notre famille.
Puis la question du quatrième enfant à la maison s'est posée longuement tout au long du dernier semestre 2008, pendant notre cheminement de deuil...
Au 1er janvier 2009 : première résolution prise = nous aurons un cinquième enfant... Depuis cette décision prise, nous étions beaucoup mieux dans nos têtes, plus heureux...
Thomas sera toujours notre fils tant aimé et désiré ; il a sa place et la gardera toujours...
Nous sommes si heureux d'attendre notre cinquième enfant!!!
Il arrive un peu en avance par rapport à nos prévisions mais nous sommes comblés car il est une surprise, un cadeau!!!
Franchement, nous faisions attention car je prenais ma température tous les jours!!!
Après avoir constaté, un pic d'ovulation au 10ème jour du cycle et bien j'en ai fait un autre au 23 ème et bizzarement, encore un au 26 ème!!!
2 jours après, je suis tombée malade avec fièvre (plus de 38°C), alors je ne pouvais pas voir que ma température se maintenait à 37° (signe de grossesse)...
Enfin, voilà... J'espère que je n'ai pas fait une double ovulation en fin de cycle car il est fort possible avec une double ovulation d'avoir des jumeaux DZ!!!
Je me fais des films je crois...
Est-ce que quelqu'un peut témoigner sur une courbe de température montrant une double ovulation???
Enfin pour moi, j'aurai une réponse concrète le 17 Juin lors de mon échographie de datation avec un obstétricien hospitalier!!! Cette fois, je vais me faire suivre directement sur l'hôpital car je n'ai plus du tout confiance en mon gygy habituel que je voyais en cabinet libéral : il s'est trompé dans le diagnostic de chronicité de mes jumeaux (mono/mono au lieu de mono/bi) et il a été incompétent et dépassé lorsque les signes de STT se sont révélés à 16 SA...
Voilà pour les nouvelles!!! Je vais aller me reposer car je suis fatiguée et j'ai déjà quelques contractions en fin de journée : je sens une lourdeur dans le bas ventre...
A bientôt...
Caroline
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