Erquy09
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« Répondre #1663 le: 21 Août 2014 à 17:44:36 » |
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Bonjour à toutes !
Erquy le retour pendant quelques heures...je vais la jouer plutôt persô, mais je réponds quand même à Anne: tes bébés ont encore largement le temps de bouger, je suis quasi au même terme que toi et hier encore ils se sont retournés...alors pas de précipitation pour la césarienne, sauf si c'est ce que tu préfères !
De mon côté je sortais enfin la tête de l'eau de cette grossesse pas facile physiquement, mon mari étant en congés depuis quelques jours, on commençait à préparer la chambre, à se,projeter...on avait réserve 4 jours sur la cote à 1h de chez nous pour se retrouver en famille ...et puis l'écho hebdo de mardi n'a pas été bonne. Le TAPS (syndrome anémie polyglobulie des jumeaux, une variante du STT) s'est installé en une semaine. Il y avait des minis signes avant, dont cette histoires de foies pas semblables, mais rien qui ne demandait une prise en charge invasive. Là il faut y aller. Donc mon échographe nous a pris RDv avec Necker pour hier, pour faire u n état des lieux et définir une prise en charge. On a donc passé la soirée/nuit à organiser tout ça, on n'a pas de tout de famille dans le coin, et il faut s'occuper de notre fille, de notre chien, trouver un point de chute sur Paris...bref, dormi 2h et zou, dans le train pour Paris. Verdict: oui, il y a un TAPS, et non, on n'opère pas, les bébés sont trop gros, je suis à 26+5, trop dangereux. Donc ils doivent naître. Avec éventuellement une transfusion ni utero au jumeau anémie qui permettrait de retarder l'échéance, mais seulement si ça n'augmente pas la surcharge chez son frère qui commence à avoir un cœur épaissi. Ils font 900g...la douche froide...et ils naîtront à Necker , ce sont les meilleurs pour gérer des bébés préma avec ce type de problème à la naissance.
Conttre toute attente, ils ne m'ont pas gardé hier, on est un peu dans la nature. Donc on a rejoint ma fille chez ma belle-mère pour aujourd'hui, et j'ai eu à domicile la première injection de corticoïdes. On retourne à Necker demain pour des examens, écho, prise de sang. Et si ça va toujours, on y retourne lundi pour cette fois j'espère une hospitalisation, avec normalement une naissance à 28 sa si ça tient jusque-là.. Les bébés resteront à Paris le temps de la réanimation (quelques semaines) et moi aussi. Ensuite ils seront Transférés à Marseille ou Avignon et je pourrais retrouver mon chez moi et ma fille.
La on est à 900 km de chez nous, mon mari doit y retourner ce weekend, on n'avait pas prévu de rester si longtemps, on n'a pris aucun papier genre livret de famille, je n'ai pas de fringues pour après la césarienne, ma fille va rater sa rentrée scolaire, on attend que ses frères soient nés pour lui expliquer ce qui arrive.. Je vous fais grâce de tout ce qui passe par ma tête, la grande prématurité, des bébés malades, et si, et si...ils n'ont même pas encore de prénoms !! Heureusement à Paris j'ai des copines, nos familles pourront faire assez facilement le déplacement. Mais Pfiou...jamais, jamais je n'avais imaginé ça. L'équipe était un peu dépitée pour nous, car on tombe vraiment au mauvais terme, et c'est pas fréquent pour un TAPS.
Je suis très fatiguée, mais pas plus de contractions malgré les heures de train, la cortisone me donne des palpitations...mais je suis contente de être encore un peu hors de l'hôpital. J'ai juste la trouille de ce que va voir à l'écho demain, je les sens moins bouger, mais je m'occupe pour ne pas psychothérapie de trop ils bougent quand même.
Voilà, je suis désolée de débarquer avec ce genre de nouvelles, c'était moi même ce que je trouvais stressant sur le forum...si vous êtes d'accord je repasserai vous donner les grandes étapes mais là, forcement, participer aux conversations c'est trop dur. J'ai quand même plaisir à vous lire, et j'ai bien ri sur les aventures à Ikea avec un chéri pas capable de prendre une décision mais du genre à faire des remarques sur notre choix et ensuite de dire "mais fais ce que tu veux !", j'ai exactement le même à la maison et ça me rend dingue !!! Et c'est bien pour ça que la chambre des bébés est toujours un vaste dépotoir !!
Bonne continuation les filles, et bien sûre je pense bien à Gwen et ses petits combattants, on se rejoint bientôt dans cette galère...
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