accepter et vivre au mieux la maladie de son enfant
N&N:
Pas facile tout ça :-\
Pour le Camps, le 1er RV etait aussi très long donc on a fait comme vous : kiné liberal. Puis finalement Niels a tellement bien recuperé qu'on a annulé le Camps et on a continué avec le kiné et des RV en neuro pediatrie à Marseille.
As tu vu pour monter un dossier d'enfant "handicapé"? (je sais le mot est barbare :-\). On avait fait la demarche pour Niels. Tu dois monter un dossier avec les problème de ta puce puis tous les frais que cela engendre à la fois au niveau professionnel, materiel, etc... et tu peux avoir une allocation.
Pour cela, il faut s'adresser à la maison des handicap de ton secteur.
Je croise les doigts pour que vous ayez des bonnes nouvelles vendredi et que ta puce supporte l'augmentation des proteines.
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Lenagcn:
Le mot est difficile, et c'est fait exprès.
Exprès pour qu'un maximum de parents ne fassent pas les démarches.
Un enfant handicapé est un enfant qui ne peut pas faire les mêmes choses que les autres enfants de son âge.
"C'est tout".
Le dossier est une étape difficile.
D'autant plus que pour avoir ce à quoi notre enfant a droit, il faut écrire ou faire écrire des horreurs sur lui et son handicap (c'est du vécu) . Le principe est qu'il faut faire pleurer dans les chaumières.
Mais via ce dossier, tu peux solliciter une aide financière pour les "consommables" non remboursés, les kilomètres, la garde des autres enfants liée au traitement de ta petite, et... une compensation de ton non-retour à l'emploi, s'il y a lieu (et ce n'est que ce à quoi je pense "à chaud").
Puis, pour plus tard, la mise en œuvre de procédures spécifiques si besoin l'école/cantine.
Lenagcn:
L'alimentation à heure fixe, les bib' "chargés" (en calories et en épaississant), la vie so... so- quoi? ... :-\ , l'hiver qui n'en finit pas...
:-* :-* :-* :-* :-*
J'imagine le soulagement du recours à la sonde pour que ta petite ait sa dose de lait :D 8) , après votre période de combat .
Je lui souhaite de supporter allégrement l'augmentation des protéines :-* :-* :-* :-* .
... et d'avoir pris du poids! :-* :-* :-*
Côté diversification: chaque chose en son temps ;) .
Existe-t-il une asso spécifique qui pourrait te rassurer, et te faire gagner temps et sérénité pour cette étape?
:-* à toi :-*
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Je viens aussi te souhaiter courage (de toute façon... pas trop le choix, il faut bien faire face !) et, surtout, de trouver les bons interlocuteurs pour que tout avance de la façon la plus fluide possible. Ici... euh, non, pas de maladie grave, juste les 3 qui ont des évictions alimentaires (pour un sans lait sans blé, c'est clair que socialement parlant, c'est pas top ;D ), 2 qui ont un traitement contre le RGO, 1 qui a un traitement contre l'asthme, et puis pour une des suivis psychomot', kiné, psy et on démarre l'orthophonie, pour un on démarre une rééducation orthoptique, et puis tant qu'à faire les 3 portent des lunettes... Si tu vas dans la rubrique "handicap" sur le fil traitant des TED, autistes, aperger etc, tu verras qu'ici, même si on ne crains rien pour la vie des enfants, le quotidien est plutôt "folklo" ::) .
Je te confirme ce que les copines ont dit : monte un dossier MDPH, et si tu as besoin d'aide, n'hésite pas à en demander sur le forum.
Celita:
Je poste ici aussi pour suivre les progrès de Louise... Je pense très fort à toi, à vous :-* et t'envoie tout mon courage! Mes petits soucis me paraissent vraiment dérisoires...
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