accepter et vivre au mieux la maladie de son enfant

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N&N:
 :-\ :-\ :-\ :-\ :-\

Bon courage!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

evajuly:
merci
non, nous n'avons pas vu d'osthéopathe et pas moyen de discuter avec d'autres parents car c'est une maladie très rare, même sur le net on trouve peu d'informations.
le nombre de cas en France n'est même pas défini... :-\
je ne lâche pas l'affaire, j'ai réussi à la faire boire ce matin.
un fois qu'elle goûte le lait, c'est parti mais le plus dur est de la faire boire une 1ère fois.

Celita:
C'est une maladie orpheline alors?

Bon courage! C'est vrai que ça ne doit pas être facile de la persuader, elle est encore si petite!

Comment vont tes deux autres et en particulier ton grand? Comment vit-il tout ça?
 :-*

Celita:
Et tu as regardé en Belgique j'imagine? Vous n'êtes pas loin, non?

evajuly:
oui, c'est une maladie orpheline.
On a regardé vers la Belgique mais rien de plus. Il existe une association qui est présente sur le net et qui regroupe plusieurs maladies comme la sienne mais le site n'est pas très actif, donc pour l'instant aucun contact avec des personnes ayant cette maladie.
Je pense que ma puce fait un rhume et que du coup elle se fatigue trop pour boire.
Eline va bien mais elle est très grognon en ce moment et j'ai aussi du mal à la faire boire par moments (peut-être les dents qui travaillent)
William se porte bien, il prend beaucoup mieux les choses depuis quelques temps. Je suis soulagée de retrouver mon petit garçon.
Et moi je me sens épuisée moralement, j'ai souvent envie de hurler et de pleurer, j'aurai bien besoin de prendre l'air et de me changer les idées...

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