accepter et vivre au mieux la maladie de son enfant
evajuly:
Bonjour,
Louise n'a pas supporté l'augmentation de protéines, les résultats de la prise de sang n'étaient pas bons.
Ils nous ont appelé en urgence lundi soir pour demander comment se porter Louise mais cliniquement elle allait super bien, je suis tout de même retourner à l'hôpital hier car ils voulaient lui refaire un bilan après le régime semi-urgent pour voir si ca se stabilise et les taux ont commencé à redescendre donc on laisse tomber l'augmentation de protéines pour l'instant et on reprend son alimentation normalement.
Je suis contente car depuis quelques jours elle finit tous ces biberons. Elle a pris du poids et rentre même dans les courbes (petits gabarits) en âge corrigé! le kiné trouve qu'elle se débrouille très bien niveau moteur donc on a le moral à la maison en ce moment!
Pour le dossier MDPH je vais y penser mais je ne sais pas si on peut y prétendre, on verra bien. C'est clair que si certains frais étaient pris en charge, ca nous ferait du bien...
Sinon bonne nouvelle la nounou de mon garçon vient d'avoir l'accord pour son extension d'agrément donc elle va pouvoir prendre mes 2 louloutes plus mon fils en périscolaire! Et tout est déjà réglé ou presque pour ma reprise du boulot en septembre.
jumeaux2007, je préfère ne pas aller voir le fil handicap pour l'instant, ca me fait plus de mal que de bien pour l'instant, je ne suis pas encore aussi loin dans mon cheminement je pense. Sinon je fais aussi de l'asthme et j'espère que mes filles n'en feront pas.
Celita, tous les soucis restent des soucis, on ne peut sans cesse se dire qu'il y a pire ailleurs ;)
merci à toutes pour vos petits mots et vos bons conseils, vous m'êtes d'une aide précieuse. :-*
N&N:
:-\ :-\ :-\ :-\ pour l'augmentation de proteines mais super contente pour l'apetit et la courbe de poids de ta puce :D
:-* :-* :-* :-* :-* :-*
Celita:
Comme N&N, je suis désolée de lire que Louise n'a pas supporté l'augmentation de protéines mais très heureuse qu'elle soit malgré tout en forme et qu'elle progresse!
C'est super que tout soit réglé ou presque pour la rentrée parce que ça peut causer beaucoup de soucis! Ca te facilitera le retour au travail.
:-*
evajuly:
un gros coup de mou depuis quelques jours, Louise refuse de boire ses biberons, je dois tout passer par la sonde, l'horreur! :'(
Ca me prend des heures et j'ai la 2e puce et mon grand qui ont aussi besoin de moi.
Je ne comprends pas ce revirement et pourquoi elle semble avoir un tel dégout pour les biberons :-\
Ca me contrarie et me stresse beaucoup.
A côté de cela, elle est bien éveillée et ne râle pas. Je n'y comprends plus rien Si seulement elle pouvait parler, il y a bien quelque chose qui doit la gêner...
Celita:
Je ne sais pas quoi te dire... Tu dois te sentir bien désemparée. J'imagine que vous l'avez déjà emmenée voir un ostéopathe. Est-ce que tu as pu rencontrer/échanger avec des parents d'enfants qui ont la même maladie?
Courage :-*
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