accepter et vivre au mieux la maladie de son enfant
evajuly:
Bonjour,
Je suis maman de 3 adorables enfants, un petit garçon de 3 ans et 2 filles nées le 31 décembre dernier à 35SA+5 en pleine forme toutes les 2 à ce moment là.
L'une de mes filles est atteinte d'une maladie génétique rare: un déficit enzymatique du cycle de l'urée.Jusqu'à son coma quelques jours après sa naissance nous ne connaissions rien à cette maladie et ne savions pas que nous en étions porteurs.
L. a fait un coma et a dû être dialysée pendant 48h pour essayer de la sauver et évacuer l'ammoniaque accumulé dans son corps. Miraculeusement elle a survécu (ses chances étaient très faibles) mais on nous annonçait alors de graves séquelles.
C'est alors une attente interminable qui commence, il faut attendre l'irm, encore une fois nous avons eu de la chance, envers tous les pronostics les séquelles se sont révélées mineures et concentrées uniquement au niveau moteur/psychomoteur, aucune atteinte de l'intellect.
Il lui a fallu 8 semaines pour se aller mieux et rentrer à la maison mais le retour ne s'est pas très bien passé.
Sa maladie fait qu'elle n'assimile pas les protéines donc on doit contrôler l'apport en protéines, il ne faut pas dépasser un certain seuil mais pas non plus être trop en dessous, son alimentation est donc en partie le traitement de sa maladie. Elle doit donc impérativement manger et elle aura un régime hypoprotidique toute sa vie (pas de viande, poissons, oeuf, pâtes...) et elle a un traitement lourd à côté de ça.
Elle est restée 4 semaines à la maison mais les prises du biberon se passait très mal, on était à bout et puis un petit rhume et la voilà de nouveau hospitalisée pour 15 jours.
Elle est revenue depuis 15 jours à la maison et ce se passe bien car elle a une sonde naso-gastrique pour pouvoir passer le lait quand elle ne finit pas ses biberons et pour la nourrir en continu la nuit.
Notre vie est devenue ultra-médicalisée. Elle est suivie de très près. on a des horaires très stricts pour les biberons et les médicaments et franchement ce n'est pas facile à vivre pour nous mais surtout pour son frère.
J'ai du mal à me projeter dans l'avenir et à me sentir heureuse et sereine, il ya toujours une angoisse tapie au fond de moi, de la culpabilité à ne pas pouvoir donner autant de temps que je le voudrais à mes enfants et surtout à mes garçons, un questionnement incessant sur les relations entre mes enfants plus tard.
Bref, je ne vais pas forcément bien et je ne suis pas toujours sûre de pouvoir faire face à tout cela...
Je sais que je dois accepter tout ceci por mieux le surmonter mais c'est encore difficile, partager mes moments difficiles m'aidera peut-être, alors j'espère trouver des oreilles attentives ici.
NellyL:
Tout d'abord bon courage pour la suite.
Je pense que le manque de temps (et la culpabilité qui va avec) est le lot de tous les parents de multiples.
L'une de mes jumelles a été hospitalisée 10 jours alors qu'elle avait une semaine... Ca a été très dur pour moi. Entre veiller sur sa soeur qui prenait encore le sein, sur son frère qui m'avait déjà pas beaucoup vu quand je suis allée accouché ... Je voyais Laura 1 à 2h par jour à peine, c'était vraiment dur. Alors je comprend tout à fait ton angoisse.
Les premiers mois, je me suis senti tout le temps tiraillés par mes enfants et le manque de temps. Mais tu es humaine, tu ne peux pas être partout à la fois et veiller sur tout le monde. Tu as aussi besoin de te reposer sinon c'est pire.
Je te rassure Léo n'a pas fait de crise de jalousie, ni m'en a voulu de ne pas pouvoir avoir sa maman autant qu'avant. Je pense qu'un enfant a plus de capacités d'adaption que nous alors ne t'inquiète pas pour lui. Dis lui juste que tu l'aime mis que sa soeur est malade. Tu sera toujours la maman qu'il aime et qu'il adore.
Mon mari me dit souvent qu'en j'ai une baisse de moral que la vie est semer de tunnel. En ce moment je suis dedans mais que ça va aller mieux et qu'on va finir par s'en sortir.
Alors courage pour la suite
N&N:
Quelle tristesse de lire tant de souffrance pour vous et ta puce :'(
Nous aussi connaissons la vie ultra médicalisée.
J'ai 2 garçons de 10 mois. Ce sont mes 1ers enfants.
Au 4ème mois de grossesse, on a découvert une tetralogie de Fallot à Niels, il s'agit d'une malformation cardiaque.
D'après les médecins, c'etait une forme classique qui ne necessiterait qu'un suivi régulier jusqu'à une opération de réparation vers ses 6 mois.
Mes amours sont nés à 37+2 et Niels etait hypotrophe (1kg760). Il a été tout de suite placé en soins intensifs pour faire le bilan de son coeur.
La 1ère semaine c'est bien passée puis l'enfer est arrivé. Il a commencé à faire des malaises et des grosses desaturations après les biberons.
Un jour, il est descendu à 45% d'oxygène, est devenu bleu et a perdu conscience dans les bras de son père. Nous avons cru que le pire etait arrivé :'(
A chaque fois, il remontait mais de nouveau lors des digestions ça revenait. Donc il a été nourri en perfusion puis transferé à la Timone en réanimation.
Les médecins ont voulu lui faire une operation palliative mais il etait trop petit. Il a tout eu : perf, ponction lombaire, prélévements, etc... et il n'avait que 10 jours.
Son etat s'ameliorait mais la remise à l'alimentation etait à chaque fois un echec.
Pendant ce temps là, nous etions en maison M@c do à 3h de chez nous avec notre autre fils qui regurgitait tous ses bibs et qu'aucun medecin ne voulait voir car ce n'etait pas lui qui etait hospitalisé.
Bref, Niels a réussi à sortir de réa et à reprendre ses bibs grace à un traitement beta bloquant et anti reflux. Nous avons evité l'operation d'urgence.
Retour à la maison pour ses 1 mois mais avec un gros stress. Il devait prendre ses traitements à heures fixes et surtout, ne pas s'énerver car il risquait de graves malaises.
Durs tous ses moments d'angoisse et de peur quand il pleurait. Combien de fois avons nous du laisser Nolan en plein milieu d'un biberon ou d'un calin pour s'occuper de Niels :-\
Mon homme a pris un congé de présence parentale et à 2, on a essayé de donner autant d'amour à chacun mais comme toi, nous nous sommes posés les mêmes questions : Nolan ne se sent il pas lésé, moins aimé???
De plus, nous n'avions plus ou peu de vie sociale car il ne fallait surtout pas que Niels soit malade et il ne pouvait pas être vacciné tant qu'il ne serait pas operé.
Bref, Niels a eu son intervention le 5 décembre à 6 mois. Une operation à coeur ouvert de 8 longues heures. Sauf que ....
Il a fait des convulsions après le bloc donc il a eu un traitement mais quand celui ci a cessé d'agir, les convulsions sont revenues.... Puis le verdict est tombé, Niels avait fait 2 AVC pendant l'operation et il s'est reveillé paralysé du coté droit.
Notre monde s'est ecroulé. Nous sortions d'un enfer pour replonger dans un autre.
Finalement grace à son jeune age et beaucoup de séances de kiné, aujourd'hui il a tout récuperé et nous avons pu arreté le traitement contre les convulsions.
Nous avons eu beaucoup de chance dans notre malheur. Il reste une seule incertitude : les séquelles du 2ème AVC qui ne sont pas encore évaluables.
Alors je comprend toutes tes interrogations car nous aussi, on a connu ça.
Nolan semble être un enfant heureux et épanoui. D'après notre entourage et notre pédiatre, il n'a pas trop souffert de toutes ses épreuves car nous lui avons beaucoup parlé des problèmes de santé de son frère malgré son jeune age.
MAis surtout, mes garçons sont très attachés l'un à l'autre et hyper complices
Je te souhaite plein d'ondes +++++++ pour le futur :-* :-* :-* :-* :-*
evajuly:
merci merci merci
vos mots me font du bien, je me sens moins seule maintenant.
Que d'épreuves traversées pour toi aussi N&N, j'ai pleuré en lisant ton récit, toutes les images de Louise hospitalisée supportant tous les examens, transfusions, cathéter sont remontées à la surface.
J'évite toujours de parler ou de penser à ce que j'ai vu là-bas car à chaque fois une bouffée immense de tristesse et de peur me submerge. Plus jamais je ne voudrais ressentir ce que nous avons ressenti là-bas.
Jusqu'à ce jour, je ne savais pas à quel point la souffrance n'a pas de limites.
Et moi aussi je te souhaite le meilleur pour le futur :-*
N&N:
Nous ça va, on commence à sortir la tête de l'eau et on a enfin l'impression d'avoir une vie "normale".
Mais je suis comme toi, j'avance et j'evite de regarder derrière parce que ça fait encore trop mal.
Quand j'y repense, je me demande comment nous avons réussi à "rester debout" et où avons nous réussi à puiser toute cette force
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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