accepter et vivre au mieux la maladie de son enfant
biscoito74:
Je ne connais pas ces situations mais vos récits m'ont bouleversé.. que d'épreuves et de souffrances, mais aussi que d'amour, de force, de courage!!!! :-* :-*
Lenagcn:
Quelle entrée dans notre monde, pour ta pitchoune :-\ :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
"Notre vie est devenue ultra-médicalisée. Elle est suivie de très près. on a des horaires très stricts pour les biberons et les médicaments et franchement ce n'est pas facile à vivre pour nous mais surtout pour son frère."
Ca me renvoie à il y a 12 ans...
Les médocs à heure fixe ont rythmé notre vie pendant 2,5 ans. "Seulement" 2,5 ans.
Une cardiopathie, moins sévère que celle de Niels, a été diagnostiquée à G. à ses 8j, le jour de sa sortie de néonat. Néonat où elle est retournée avec un état qui s'est dégradé (retour au gavage, cernes) avant un retour à la maison avec 2 RDV médicaux par semaine pour vérifier qu'elle tenait le choc, des horaires et quantités de bib fixes pour éviter la toxicité des médocs dont un dangereux à prendre lui-même à heure fixe, le sucre ajouté au lait pour booster la prise de poids, le RGO tellement douloureux que lui mettre un bib dans la bouche était un combat... (avec quelques hospi au passage, "bien sûr").
Le 1er hiver a été très long. Pas de visites (microbes!), pas de balade ("pas avant 4kg!" "pas quand il gèle!" - elle a mis 4 mois pour atteindre les 4 kg: en février) . L'analogie avec le tunnel est bonne.
Nous avons toujours expliqué ce qui se passait à C. , la sœur de G. C'était par inadvertance lors de la 1ère hospi, mais notre bébé placide ne l'était pas ce jour-là, et d'entendre ce qu'il se passait l'avait immédiatement apaisée. Nous avons fait attention, ensuite. Presque plus à elle qu'à G. , sous cet angle-là :P .
Jour après jour. Un pied après l'autre.
A posteriori, je me dis: mais comment a-t-on fait?
Mais on l'a fait. Et c'est là l'important.
Saralila:
Que d'épreuves et que de courage... :'( :-*
:-* à toutes les mères, à tous les pères et à tous les grands frères et grandes sœurs qui sont confrontés à la maladie d'un enfant...
crocodor:
Je ne peux que de souhaiter du courage, je n'ai pas eu de problème de santé aussi grave avec mes jumelles et j'imagine la douleur que tu ressens.
Je peux juste t'apporter mon témoignage sur le temps passé avec chaque enfant. Mes jumelles sont nées à 34sa, elles ont fait 3 semaines de néonat' notamment parce qu'Astrid ne respirait pas à la naissance (on m'a fait une césa d'urgence à cause de ça). Tout se passait bien, sauf l'alimentation d'Astrid qui était un peu chaotique mais l'équipe de néonat' était rassurante et me disait qu'il fallait qu'elle prenne ses marques. Nous sommes donc rentrés à la maison elles n'avaient pas tout à fait 1 mois. Alice (ma plus grande) s'est sentie pas mal délaissée pendant cette période mais nous faisions tout pour ne pas qu'elle ressente notre stress (balades, zoo, piscine...). L'alimentation d'Astrid est restée très difficiles, jusqu'à ses 4 mois où elle a définitivement stoppé de manger, et ce pendant 15 jours où elle était hospitalisée. Elle n'était pas à l'hôpital le plus proche, je partais tous les jours à 7h et je rentrais à 19h et pendant ce temps Mathilde et Alice étaient en nounou (et à l'école pour la plus grande). Mathilde me faisait ressentir son manque en voulant dormir avec moi, Alice en réclamant plus de jeux malgré ma fatigue le soir. Les jumelles ont aujourd'hui 8 mois et Mathilde s'est beaucoup rapprochée de moi suite à cette séparation, elle refuse le contact des autres...Je pense que c'est sa façon à elle de me faire ressentir son manque. Mais ça passera j'en suis sûre. J'ai aussi énormément culpabilisé sur le problème qu'à eu Astrid, le fait de ne pas pouvoir me couper en deux...Mais j'étais bien suivie par notre médecin traitant et un psy et la culpabilité est moindre même si quand je regarde en arrière ça revient fort.
Plein de courage, bisous
evajuly:
merci à tous pour vos témoignages et votre soutien :-*
quelques nouvelles de la puce: elle devrait être suivie au CAMSP depuis sa sortie de néonat mais bien sûr elle est sur liste d'attente. ::)
donc j'ai contacté un kiné (qui travaille là-bas) et qui passe 2 fois par semaine, il trouve qu'elle a des problèmes pour se concentrer et pense peut-être à de l'hyperactivité mais sinon il pense qu'elle marchera etc sans problèmes (ouf au moins ça!) elle est de nouveau facilement irritable quand on la manipule depuis son dernier séjour à l'hôpital.
Je trouve cela pénible aussi de se battre pour tout et surtout pour ce à quoi on a le droit, c'est usant... C'est comme le nombre de choses qui ne sont pas remboursées (seringues, crème...) alors qu'elle est à 100%. >:(
Sinon on a rendez-vous vendredi avec son médecin, on augmente son apport en protéines 2 jours avant pour voir si elle supporte et on va savoir si elle a grossi et grandi. On prépare sa nutrition pour 24h à chaque fois, et on pèse chaque ingrédient au gramme près, du lait maternisé d'une certaine marque(j'ai arrêté le lait maternel car il tournait avec les autres ingrédients que l'on y ajoutait),une poudre de glucides et lipides pour qu'elle grossisse (ca lui apporte une calorie par ml) et de l'épaississant...
Et ben quand je vois ça, je ne suis pas pressée de commencer la diversification, ca va être d'un compliqué, je vous laisse imaginer la vie sociale qu'on a ... mais bon au moins chaque biberon n'est plus un combat grâce à la sonde, quand elle en a assez, plus de pleurs et d'énervement, on a cette solution.
Le moral est un peu meilleur car la puce a l'air de bien s'épanouir, elle sourit et échange bien, elle n'a pas l'air de souffrir et ses problèmes de peau s'améliorent, bref beaucoup de positif.
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