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Auteur Fil de discussion: La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap  (Lu 33811 fois)
pascale24
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« Répondre #240 le: 08 Février 2012 à 20:55:47 »

problèmes moteurs sans doute. Mental, non. On nous a dit ça aussi. Pas de déficience mentale donc. Mais qui n'exclut pas des troubles d'apprentissage, de l'hyperactivité....toutes ces choses que peuvent aussi avoir des enfants sans lésions cérébrales, non ? Donc...inch'allah. A chaque jour suffit sa peine, qui sait où nous serons tous dans 5 ans ?
Pour la marque B..B...Y, je surfe aussi beaucoup sur internet. Beaucoup de choses intéressantes (neuves ou occasion en très bon état) à des prix très corrects sur "le bon c...". Plus le magasin d'usine à côté de disney paris et hop, ma puce est lookée jusqu'à ses 2 ans..une vraie fashion victim Sourire
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #241 le: 08 Février 2012 à 21:04:34 »

je vois très bien la différence entre déficience mentale et trouble du comportement. Il peut y avoir des traits communs avec ma fille, très différente bien sûr, l'IRM est aux limites de la normale, qui a un syndrome d'Asperger, donc on entre dans le champ des troubles envahissants du développement (autisme & co) : son intelligence est normale, mais il y a une très grande hétérogénéité entre le moteur (manque de tonus) et l'intellect, entre le langage (performant) et le "social" (à la limite du retard), ça donne un mélange vraiment bizarre avec un comportement très......... spécial, des difficultés à rester concentrée etc.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
pascale24
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« Répondre #242 le: 08 Février 2012 à 21:18:53 »

oui, c'est très complexe tout cela .Mais nos enfants, dits pudiquement "différents", sortent surtout de l'ordre établi, de l'"ordinaire". Ils sont donc...extraordinaires Sourire
Plus sérieusement, je vais souvent sur le blog "ted et autres troubles....L'autisme & co dont tu parles jumeaux2007 semble très très complexe mais dieu merci, les choses semblent changer (grande cause nationale 2012 !). Autour de moi, les psy reconnaissent (enfin !) un problème neurologique, et parlent positivement de la méthode ABA. Mais que de temps précieux perdu.....
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Adelante
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« Répondre #243 le: 08 Février 2012 à 21:39:44 »

problèmes moteurs sans doute. Mental, non. On nous a dit ça aussi. Pas de déficience mentale donc. Mais qui n'exclut pas des troubles d'apprentissage, de l'hyperactivité....toutes ces choses que peuvent aussi avoir des enfants sans lésions cérébrales, non ? Donc...inch'allah. A chaque jour suffit sa peine, qui sait où nous serons tous dans 5 ans ?
Pour la marque B..B...Y, je surfe aussi beaucoup sur internet. Beaucoup de choses intéressantes (neuves ou occasion en très bon état) à des prix très corrects sur "le bon c...". Plus le magasin d'usine à côté de disney paris et hop, ma puce est lookée jusqu'à ses 2 ans..une vraie fashion victim Sourire

tu as de la chance d'habiter à paris pour le magasin bby !!!!
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
Adelante
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« Répondre #244 le: 08 Février 2012 à 21:41:51 »

Qu'est ce que la méthode ABA ?

je ne suis pas au courant de tout ça............et tout me parait si compliqué
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
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la blonde attitude...


« Répondre #245 le: 08 Février 2012 à 22:05:16 »

C est ca

http://www.abaautisme.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=3&Itemid=3

 Bisou Bisou
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CHARLES , 6/01/2009,
 Maman ça veut dire quoi à nos actes manqués?
ROSE et JADE , 04/06/2010 C'est qui? ben c'est moi!!!!!
Si je t'avais pas, (...) j'aurais des enfants mais pas ceux là, moitié moi mais pas moitié toi...JJG
Anciennement VP du 69
Marraine des Juinettes 2015/2016
jenya93
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« Répondre #246 le: 08 Février 2012 à 23:03:37 »

Coucou les filles !!

De passage pour prendre des nouvelles de Lana ! J'espère qu'elle va bien et que toi, Adelante, tu réussiras à remonter la pente rapidement !

En tout cas, tu as le droit de craquer. Je te trouve très courageuse (ainsi que ttes les mamanges, pensées pour vous toutes et surtt Isasa) et tu as raison de combattre pour la petite perle que je vois en photo.

Je te lis régulièrement pour prendre des news mais réagis peu.
Là, je viens t'apporter mon expérience pour l'allaitement:
J'ai utilisé pls marques de tire-lait et là, je peux te dire que d'une marque à l'autre bonjour la différence!!!!!! Alors, je ne sais pas ce que tu utilises mais je te conseille le med°la modèle symphonie. Il imite la succion en pls temps ce qui permet la production ultérieure de lait. J'allaitais mon fils mais je tirais pour ma fille, et ct ridicule ce que je tirais avec les autres modèles (30 à 50 ml). Avec ce modèle (200 ml !!!!!!!!!!!!). Je pouvais lui donner et congeler une partie !
Et si tu veux prendre le motilium, tu peux jeter le lait tiré proche de la prise et garder les autres. Bon, je pense que ça ne peux pas faire de mal car la quantité qui passe dans le lait serait infime. Alors en jetant la première "traite", ça devrait le faire.

je vous embrasse très fort, toi et ta princesse, et j'espère que tu auras rapidement les réponses à tes questions (c vrai que l'inconnu fait peur)

biz, une admiratrice de votre combattivité !!!!
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pascale24
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« Répondre #247 le: 09 Février 2012 à 11:13:12 »

La méthode ABA concerne l'autisme. Pour l'infirmité motrice cérébrale de nos puces, deux méthoses sont reconnues et utilisées en France : la méthode Le métayer, nom d'un kiné français (un vieux monsieur toujours vivant) qui part des NEM (niveaux d'évolution motrice), et la méthode bobath, plutôt utilisée dans le nord de la France et en Belgique (part du même principe que le métayer, mais moins d'accord sur la notion de musculation....). Une autre méthode semble avoir un début de crédibilité en France (d'après ma kiné), il s'agit du biofeedback. Seuls 4 pays le pratiquent : les USA (le centre est en Floride), l'Allemagne (munich), l'Espagne et la Russie. Les parents français se tournent vers cette méthode quand l'enfant ne progresse plus, et surtout qu'il ne marche pas. Ce n'est pas remboursé, et ça coûte très très cher : 5000€ pour l'intervention de base réalisée en espagne, puis 10000€ la cession de 3 semaines aux USA. il faut compter 4 à 5 cession pour aller au maximum des possibilités de l'enfant et cela implique une rééducation quotidienne de 50 mn ensuite à la maison. Ca se fait sur plusieurs années. Ca évite aussi les grosses opérations orthopédiques, réalisées à la fin de la croissance. Par contre, l'enfant doit être en âge de comprendre ce qu'il fait, vers les 6-7 ans, pas avant. les autres méthodes, chères elles aussi, ne sont pas considérées comme sérieuses d'après les kiné que j'ai appelés (j'appelle, je contacte, j'échange avec des professionnels sur le sujet, ils sont en général ouverts et prêts à répondre). Voili voilà !!
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« Répondre #248 le: 13 Février 2012 à 15:05:09 »

Coucou, comment allez vous?
Je pense à vous.
 Bisou
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
saint cast
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« Répondre #249 le: 15 Février 2012 à 00:11:36 »

Le  Métayer  a ouvert des garderies mixtes (enfants handicapés  et valides ) à Paris .Après la croissance l'opération est surtout pour les enfants atteints aux membres inférieurs.Ceux atteints d'hémiplegie avec des attelles de jour , des Perstein la nuit et des toxines botuliques ont une marche  bien améliorée.Par contre il ne faut pas arrêter les séances de kiné elles sont à vie hélas et l'osteo crânienne marche bien.
Adelante j'espère que vous allez bien toutes les 2
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« Répondre #250 le: 15 Février 2012 à 16:52:51 »

merci pour ces renseignements saint cast. J'ai entendu parler des crèches "mixtes", elles sont sur Paris. Eugénie est gardée par une nounou à domicile mais par la suite, elle ira progressivement en crèche, pour être stimulée par les enfants valides. Pour l'heure, elle va bientôt avoir un motilo (ou flèche). En avril, elle va voir une orthopédiste de Debré, aura des attelles de nuit à partir de ses 18 mois environ, puis un système de mise en charge en septembre 2012. Le botox, ça sera après ses 2 ans. Avant, on laisse la croissance neuronale se terminer... Ma puce commence à tenir un peu plus longtemps assise en tripode mais il va falloir encore 3-4 mois avant que la station assise ne soit acquise. Elle aura alors 18 mois (16 mois en âge corrigé). Les médecins nous ont dit que ce serait très long, alors on vit au jour le jour....Comment va donatien ?
Fanny, je pense bien à toi et à ta puce, je crois me souvenir que la semaine prochaine va être stressante pour toi. Demain sera bien assez tôt aujourd'hui, alors carpe diem Sourire
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« Répondre #251 le: 15 Février 2012 à 19:31:07 »

holala je ne suis même plus à penser à moi ni même à mon opération !!!!!
Je suis à bout......... Lana ne dort plus !!!! enfin je m'explique dans son lit c'est niette 30 min au mas sinon c'est des hurlements, sur quelqu'un c'est mieux mais ce n'est pas encore ça
dans la balancelle ça à l'air mieux mais on ne peux pas la laisser la dedans tout le temps!!!!
même sur nous elle dort mais elle se réveil régulièrement et hurle et se tortille
panique? angoisse? colique? reflux
je ne dors presque plus, on fait une nuit chacune , je la garde dans les bras toute la nuit autant dire que je ne dors pas
on a essayer la bouillotte, un suppo de doliprane mais rien n'y fait
et la journée c'est pareil, rien le temps de faire, 1 douche en 4 jours..................je désespère, j'ai peur qu'elle souffre Pleurs  Pleurs   Pleurs

c'est tellement dur je me sent déborder et pas du tout à la hauteur et de que je "délègue" je culpabilise à fond

je suis désolé j'ai l'impression de ne venir ici que pour me plaindre, mais j'ai l'impression que vous seule pouvez me comprendre

pascale quand je vois tout ce qui attend ta belle Eugenie j'ai le sentiment que moi je n'y arriverai jamais!!!!!!
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
Isa72
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« Répondre #252 le: 15 Février 2012 à 19:46:47 »

Bonjour,
on ne se connait, mais je viens de lire ton histoire.
Je ne peux que comprendre ta fatigue morale et physique car je l'ai vécu également.
Je sais combien il est difficile de déléguer mais c'est important pour toi et pour ta puce. Il ne faut pas culpabiliser, tu es une super maman qui fait tout pour sa princesse, mais tu n'es pas surhumaine.
Plein de courage
Isa72
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Mes princesses sont nées le 21 mars 2007.
Karine a une leucémie aigue lymphoblastique
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« Répondre #253 le: 15 Février 2012 à 20:31:15 »

Adelante, je me doutais que ça n'allait pas fort voyant que tu ne postais pas.
N'hésite pas à venir ici dire tout ce que tu ressens, c'est votre fil et nous si on peut faire quelques chose pour toi on le fera de très bon coeur.
J'imagine ta fatigue, physique, morale, tu dois être à bout et on le serait à moins. Si tu peux essaie de déléguer un peu, au début tu culpabilises mais après tu comprends que c'est mieux pour toi mais aussi pour ta puce. Je ne sais pas ce que ressens ta puce exactement mais je me doute qu'entre collique et reflux ça doit beaucoup la gêner, d'où les pleurs, seul moyen pour elle de communiquer avec vous.
Et le sentiment que tu as "je n'y arriverai jamais", il est humain et normal, mais petit à petit tu verras que toi aussi tu y arriveras et dans quelques temps tu te diras moi aussi j'y arrive.
Adelante, tu es une maman admirable qui fait tout pour sa puce, aies confiance en toi.
J'espère que des moments plus doux seront pour bientôt.
Je pense beaucoup à vous et si tu veux parler tu sais que je suis là.
Beaucoup de courage, je t'embrasse
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« Répondre #254 le: 15 Février 2012 à 20:43:12 »

Je suis à bout......... Lana ne dort plus !!!! enfin je m'explique dans son lit c'est niette 30 min au mas sinon c'est des hurlements, sur quelqu'un c'est mieux mais ce n'est pas encore ça
dans la balancelle ça à l'air mieux mais on ne peux pas la laisser la dedans tout le temps!!!!
même sur nous elle dort mais elle se réveil régulièrement et hurle et se tortille
panique? angoisse? colique? reflux
je ne dors presque plus, on fait une nuit chacune , je la garde dans les bras toute la nuit autant dire que je ne dors pas

G nous a fait quelque chose du même style, il ne supportait à un moment que la position verticale, le papa assurait la première moitié de nuit et moi la deuxième, ainsi on dormait un peu chaque nuit ; ce qui a été efficace pour lui : éviction stricte des produits laitiers, ça venait d'une allergie... Ca vaut le coup de tester un substitut sans trace de lait ou, si tu l'allaites, de faire toi un régime d'éviction.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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