La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap
pascale24:
Fanny
Ma pensée ne vous quitte pas, Lana et toi (et le papa). Je ne sais pas si ta chipette souffre, qu'en disent les médecins ? De l'épilepsie, je n'ai l'expérience que d'une amie de collège, il y a donc très longtemps de ça. Elle ne soufrrait pas, elle sentait venir les crises, tombait inconsciente (alors que ses crises étaient impressionnantes) et revenait à elle très fatiguée. Pas de douleurs musculaires ou autre. Je crois me souvenir qu'à la journée des mamans de l'OCH, il y a vait dans mon groupe de parole une maman dont un des enfants, un petit benedicto de 5 ans, était IMC et syndrome de west. Il était beau comme un coeur, mentalement indemme, très entouré. Ce serait bien que tu rencontres des parents d'enfant "west". Je t'ai passé un lien avec une adresse je crois.
De toi à moi, euphytose ne peut pas suffir dans ta situation actuelle. "ne pas rester seule et ne pas hésiter à demander de l'aide" sont les deux conditions pour rester debout quand on est maman d'un enfant "différent". Et oui, tu as droit à ta part de bonheur, le vent tourne pour nous tous. Un homme très humain m'a dit qu'il pouvoit y avoir du bonheur dans la souffrance. Pour avoir côtoyé, et pour côtoyer encore des personnes handicapées, parfois très lourdement, je peux t'assurer que c'est vrai. Il y a parfois des moments difficiles, mais le bonheur et la joie n'en sont que plus forts. Ne perds pas espoir, lana est craquante et à croquer...et moi, je crois en elle ;)
Adelante:
Merci à toute celles qui me soutiennent
mais comme la dernière fois je ne trouve pas beaucoup de soutient ici à part toujours les même personnes .......................... qui elles sont toujours là
je me sent à la fois complètement perdu et un peut abandonner comme si notre histoire n'étais pas assez intéressante
je me doute bien que ces sentiments sont surement du ou fait que je me sente perdu, en colère, désespérée et anxieuse
sinon Pour les nouvelles de Lana.............
alors en fait elle à l'air de très bien réagir au traitement indiqué lors du syndrome de west, ce qui est une bonne nouvelle, par contre elle est toujours encore un peut dans les vapes mais recommence doucement à gazouiller mais pour les sourires c'est pas encore ça malheureusement!!!!!!!!
Pour les exam hier par rapport à sa vue et ben on en sait pas plus !!!!!! est ce qu'elle telle est la question mais bien sur les médecins ne savent pas y répondre grrrrrrrrrrrrr
Lundi eeg de contrôle et on fait le point à suivre!!!!!!!!!!!!
flo31:
Adelante, je n'ai pas souvent posté sur ton fil mais, comme beaucoup je pense, je viens régulièrement suivre votre histoire.
Non, tu n'es pas abandonnée. Et comment peux-tu penser que votre histoire n'est pas "intéressante" ? Ce n'est pas une question d'intérêt. C'est bien différent.
Votre histoire est terriblement émouvante. Elle touche au coeur.
Je pense que nombreuses sont les personnes qui viennent lire tes témoignages sans jamais oser laisser une trace de leur passage. Quand on n'est pas soi-même confronté(e) à cette même détresse, on se trouve démuni(e) pour apporter un message amical. Quels mots pourrait-on mettre sur tes maux ?
La crainte d'écrire un mot qui ne reflète pas l'intensité de l'émotion ressentie est présente. Comment peut-on dire l'indiscible ?
Même si toutes nous ne laissons pas une trace de notre passage, nous sommes là pour tisser un cocon de tendres pensées autour de Lana, de son papa, de sa maman, sans oublier Maelle, petit ange à vos côtés.
Sois assurée que tu n'es pas seule. Hurle ta douleur, nous sommes là pour la recueillir.
Tendres, bien tendres pensées ! :-* :-* :-*
¤ ISASA ¤:
Fanny,
c'est un bon point que Lana reagisse bien a son traitement, je suis sure que les sourires vont vite revenir et qu'est ce que vous allez les apprecier! !!
Je comprends ta peine, ton chagrin, ta colere, mais mieux vaut la qualite que la quantite... Si seulement je pouvais faire quelque chose pour vous. Ce matin j'ai montre les photos de Lana a ma puce, on l'aime votre petite poupee.
On vous embrasse tres tres fort.
marinette:
Adelante, je suis aussi régulièrement votre histoire. Je ne poste pas souvent, car Pascale dit les choses tellement bien que je ne vois pas quoi rajouter. Il n'en reste pas moins que je pense bien à vous et à ta si jolie petite Lana, et je suis sûre que plein d'autre personnes vous portent également dans leurs pensées :-*
Effectivement, on ne sait pas trop quoi dire, on voudrait rassurer, donner des pistes, mais on n'a ni les connaissance, ni la légitimité :-\
Plein de courage :-*
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente