La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap
pascale24:
ah, je vais tenter de mettre une photo de ma chipette, mais c'est pas gagné, je suis vraiment nulle en informatique...
comment fait-on SVP ? je n'y arrive pas, et ça m'énerve !!!!!
Gabribulle:
Adelante, je ne poste pas ici mais je prends des nouvelles, non pas parce que je suis indifférente mais parce que je ne me sens pas légitime. Ton histoire, comme celles de ces trop nombreuses mamanges, me prennent aux tripes et me font souvent pleurer. Je trouve la vie tellement injuste... Mais ta choupette est magnifique, tu es très très courageuse.
Je ne peux malheureusement que t'envoyer tout ce que je peux de courage et d'ondes +++++
zouzou04:
bonjour
je suis nouvelle à ce forum, mon seul et premier bébé s'appel azizi atteint de ce syndrome. il a 9 mois maintenant , nous avons découvert cette maladie à 5 mois et 1/2. il a commencé de convulser depuis Aout 2012. au début moi et son père nous étions perdu, nous n'avons rien compris, nous ne connaissons pas cette maladie à par ce que nous avons lu sur le net , nous avons effectuer l'IRM, HMD c'est bon, un premier EEG qui est désorganiser selon son neurolog, le deuxième après le sabril nettement amélioré, le troisième , une petite amélioration. selon son Pédiat c'est la forme de syndrome de west qui n'a pas de cause et dont le pronostic peut etre favorable.
actuellement il est toujours sous sabril et il est entrain de améliorer lentement mais , nous y croyons. nous sommes fier de ce petit ange, nous essayons toujours de stimuler ces sens.
personne ne connait ce qui se passera dans l'avenir, mais nous avons confience en dieu, qui pourra seul le guérir et HMD pour tout.
votre choupette va mieux , ne baissez jamais les bras , ne pleurer jamais devant elle , garder espoir et surtout stimulez toujours ces sens , lui parlé, lui chanté,tout le temps, elle va réagir top et tard surtout vous sa maman
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