La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap
pascale24:
bonjour Fanny !!
Le fameux compte rendu de l'IRM. Je pensais justement te poser une question sur l'aspect kystique. J'ai la réponse avec ton post. Hé bien Lana et Eugénie ont vraiment beaucoup de choses en commun. Macro-kystes frontaux notamment, étendus (en même temps, ils sont macro alors forcément, ils sont gros...). Seule différence : asymétrique chez eugénie mais bon, bilatéral quand même (c'est très souvent bilatérale une leucomalacie). Concernant le frontal, on m'avait dit que ça pourrait occasionner des troubles du comportement genre hyperactivité, déshinibition sociale, ou au contraire grande timidité ou....des comportements qu'on retrouve chez beaucoup de gens, à mon avis...Pas de liens avec l'autisme, ni avec un déficit mental. Frontal et pariétal étant proches, du frontal peut avoir un impact pariétal, car chaque cerveau est différent (c'est vrai, j'en ai vu sur internet, les fameux "carrefours" peuvent être plus haut ou plus bas...). C'est le cas d'eugénie. Comportement normal, mais atteinte motrice assez importante pour ma puce. Par contre, macro et micro ne parle pas à ma neuropédiatre (histoire de taille tout de même). D'après une chercheur de l'inserm, plus c'est étendu, plus c'est grave. Mais les médecins ne pensent pas tous ça. Kystiques de plus mauvais pronostic que non kystiques (comme une différence entre une égratignure et un gros bobo). D'après le PEA, Lana a un souci à l'oreille droite semble-t-il. Eugénie, c'est l'oeil droit qui est limité...A elles deux, elles devraient s'en sortir :). J'ai réalisé que tu as une boîte à meuh grandeur nature chez toi :) Emmène Lana à l'étable pour écouter les vaches ! en plus, il doit y faire bien chaud...j'aimais bien me balader dans les étables chez mes oncles (eux par contre n'aimaient pas me savoir là-bas, ils avaient peu que je me chope un coup de sabot).
Sinon, dans mes nombreuses lectures, j'avais cru comprendre que les troubles visuo-spatiaux dont souffrent nombre d'enfants IMC venaient de leucomalacies postérieures, côté pariétal-occipital. Pour nos filles, ça semble plutôt antérieur donc moins de risque ? On le saura dans 5-6 ans environ, aux moments des apprentissages "abstraits". Ca se soigne bien, Saint Cast connaît très bien le sujet car son garçon a été sujet à ça je crois.
Tout à fait d'accord avec jumeaux2007. Il y a bien sûr le diagnostic, énoncé à l'instant T, et puis, il y a la capacité de récupération de l'enfant. Handicap il y aura, sans doute pas très léger ou léger. Mais après, il y a la rééducation, l'entourage, et le caractère de l'enfant. Cela compte énormément. J'ia lu aujourd'hui que dans tout problème cérébral, le fait d'être très entouré et aimé aide beaucoup à recupérer. C'est vrai pour beaucoup d'autres pathologies.
Sinon, un peu de légèreté : Burberry et les chevaux...forcément ! :) je vais dès à présent te mettre de côté les habits d'eugénie alors. J'ai vraiment de tout : gilet, manteaux, cache-coeur, robe, pantalon, blouse, chemisier, jupe kilt, bonnet, trench (si si, un rose pâle en 9 mois :)), chaussette, legging, et j'en oublie sans doute. Je pars du principe que si on regarde ma fille, c'est parce qu'elle est jolie et joliment habillée, et pas parce qu'elle sera handicapée ! elle est MA princesse ! ;D
Adelante:
Coucou Pascale tjs la comme d'habitude :-* merci...........
alors nous les pédiatres continu à nous dire grosse séquelles motrices mais "normalement" pas de séquelles "mentales".... qui croire???????
Pour la boite à meuhhhhhhhhhh avec les moins 19° ici on ne sort pas trop mais elle a une vache "parlante" en peluche (et pleins d'autre d'ailleurs lol) et pleins d'autre jouet d'éveil on essaye vraiment de la stimuler le plus possible.. tu verais les "conversations" que l'on a toutes les 2 ;)
Et oui burberry et les chevaux une grande histoire d'amour , d'ailleurs la premier pouliche qui j'ai fais naître s'appele Quachemire et le poulain de cette année à faillis s'appeler Burberry MDR mais finalement il s'appelle Bad Boy ( en honneur à un très bon cheval que j'ai bien connu) !!!!
"Je pars du principe que si on regarde ma fille, c'est parce qu'elle est jolie et joliment habillée, et pas parce qu'elle sera handicapée ! elle est MA princesse " j'adore cette phrase et je suis tout à fait d'accord avec toi et je te raconte pas le temps que je passe sur le net pour trouver du Burberry.........
et c'est vrai que nos princesses on vraiment pleins de points commun, il va vraiment falloir qu'on les fasses se rencontrer!
Adelante:
jumeaux2007 : je viens d'envoyer un ptit message à Saint cast et merci beaucoup pour tes paroles réconfortantes
patricia39 je n'ai malheureusement jamais pu vraiment allaiter Lana au sein (je ne sais plus si tu le sais !) donc je tire mon lait
Ce n'est toujours pas très folichon, je produit moins que ce qu'elle a comme ration, mais j'ai un peut d'avance au congel alors j'espère que un peut de repos plus le fenugrec ça va m'aider
et puis je me dis que je vais être opérer le 22 et que peut être du coup j'aurais l'esprit plus tranquille après qui sait...........
ISASA malheureusement les pédiatres restent bien évasifs par rapports aux futures séquelles de Lana et merci.....
Adelante:
maga06 : ;)merci
¤ ISASA ¤:
Lana et Eugénie, deux belles petites princesses qui ont une place particulière dans notre foyer.
On pense à vous.
:-*
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