La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap
Adelante:
petite séance photo pour le faire-part.......................je sais je suis en retard !!!!!
pascale24:
mais que vois-je ? une chipette en burberry ? Eugénie en est fan :) (enfin, sa maman). Ca m'étonnerait que Lana ne voit rien, son regard pétille. il y a au camsp une petite sarah qui est aveugle, cela se voit très bien, son regard est vide (petite sarah atteinte d'une leucodystrophie dégénérative, une maladie oh combien plus grave que ce qu'ont nos puces). Idem pour la surdité, prends une boite à meuh, et regarde sa réaction. Le pariétal, c'est le moteur. Et le strabisme, c'est en effet fréquent, mais cela se soigne très bien. Avant l'entrée en CP, il n'y en a plus trace. La fatigue....Fanny, tu as toutes les raisons d'être lessivée. Pour ma part, je n'ai pas allaité car j'avais choisi de ME soigner. Psy, dose augmentée d'anti-dépresseur (une longue histoire entre les anti-dépresseurs et moi) et plutôt que des cadeaux pour eugénie, j'avais demandé de l'argent. Avec ces sous sous, on s'est offert mon mari et moi les services d'une infirmière puéricultrice qui venait 1 à 2 nuits par semaine (parfois 3, quand on était vraiment à plat), pendant 2 mois. Ca nous a mangé aussi notre prime de noël mais tant pis. Il fallait à tout prix garder la tête hors de l'eau. Puis j'ai remis eugénie chez la nounou dès le mois de mars, à mi-temps. J'avais besoin de sortir, de changer d'air. Rester toute la journée à la maison n'est vraiment pas mon truc. J'aime beaucoup mes enfants, mais j'ai aussi une vie à moi, et j'y tiens. Tout cela concourt à mon équilibre, et c'est vrai pour beaucoup de monde. Donc ne culpabilises pas. Si j'étais plus près, je t'aurais relayé la nuit, car c'est en effet épuisant. Tu vas finir par ne plus regarder ta puce sous toutes les coutures. Vers un an, le diagnostic sera posé, tu l'accepteras comme je l'ai accepté et tu feras avec. Ma nounou me dit souvent "mektoub". Ca veut dire "c'est le destin" et c'est ma foi très vrai. Je me compare souvent à une grenouille qui flotte. Parfois, cette grenouille s'agite inutilement, elle ne bouge pas d'un cm et s'épuise inutilement. Par contre, si elle se laisse porter par l'eau et le vent, elle avance...Hé bien, je suis cette grenouille, et j'ai décidé de me laisser flotter, même si parfois, je me débats..inutilement. Concernant les pleurs de Lana, c'est possible qu'elle ait des coliques, les prémas en ont hélas souvent. C'est très douloureux, ils peuvent hurler non stop pendant des heures. C'est éprouvant pour l'entourage, même mon père pleurait quand il voyait eugénie dans cet état :( Essaies une bouillotte chaude sur son ventre, ça pourra peut être la calmer. Les leucomalacies n'entrainent pas de douleurs particulières, je te rassure. Et pour tes crises d'angoisse, à part les médicaments, je ne connais rien qui puisse les calmer dans l'immédiat. L'important est de ne pas devenir accro à ces cachets mais à court terme, ils sont très efficaces. Quant à ton scope, j'en avais acheté un grand public pour eugénie, le service de néonat m'a dit que c'était inutilement stressant car c'est hyper sensible et bip pour rien (quand ça se décolle un peu de la poitrine, quand l'enfant bouge...) et cela était vrai aussi pour le matériel de pro. Allez, je te promets que ça va aller mieux, après la pluie, il y a toujours le soleil. Je pense bien à toi, et la bise à Lana.
¤ ISASA ¤:
C'est une jolie poupée qui a déjà le regard éveillé.
:-* :-*
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
ce que je peux juste te dire :
- dès qu'il y a RGO, les nuits peuvent devenir difficiles, les pleurs fréquents, et tout ça c'est épuisant... Je ne peux te dire s'il y a un lien ou non avec son handicap, un manque de tonus musculaire d'origine neurologique peut s'exprimer au niveau digestif, avec un manque de tonus du sphyncter oesophagien = RGO et un manque de tonus des muscles intestinaux = constipation, mais dans ce cas, il existe des médicaments efficaces, qui permettent au RGO de ne plus donner de symptômes, et qui facilitent le transit. Ce sont des "p'tits ennuis", qui nécessitent la prise de médicaments quotidiennement, mais "c'est tout". Le plus difficile étant de trouver le traitement adapté, surtout en cas d'allergie.
- pour le strabisme : si elle louchait, tu le saurais déjà... Le strabisme du bébé est fréquent. Si elle ne louche pas, ben c'est super, prévois de consulter un ophtalmo pour ses 6 mois, il vérifiera qu'il n'y a pas d'hypermétropie / astigmatisme etc, il vérifiera qu'elle suit bien du regard (ce que tu peux déjà observer) ; une hypermétropie non corrigée peut provoquer l'apparition d'un strabisme quand l'enfant a 1 an, 2 ans..., ce type de strabisme peut être évité par le port de lunettes. L'essentiel : une prise en charge très précoce, que ce soit port de lunettes ou orthoptie selon les cas.
patoutenette39:
Adelante, ta fille est juste superbe
ne culpabilise pas pour la fatigue, les angoisses, le répit que tu voudrais avoir :-*
pour le lait, tu as essayé les coupelles en silicone que tu mets dans le soutien gorge : ça stimule en permanence et le lait monte tout seul. tu trouves ça en pharmacie, voire même dans les grandes surfaces ;)
des bises de réconfort, et pleins pleins de câlins à ta petite, qui, je le redis, est magnifique
et vu les yeux qui pétillent, ça m'étonnerait aussi qu'elle ne voie pas
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