La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap
Adelante:
Citation de: ISASA le 24 Novembre 2011 à 21:23:28
Je me doute que notre histoire doit vous toucher mais ne pense pas trop a ce qui nous est arrive, je ne voudrais pas que notre histoire vous fasse vous inquiéter davantage. Puis tu sais moi je n ai pas été opere du stt et le deces de Teana est survenu a 26sa, donc le risque de sequelles etait eleve. Mes filles sont aussi nees le 20 octobre a 30sa. La 2eme echo transfontanellaire ou les sequelles ont ete visibles a eu lieu a 31sa+1 et la regression respiratoire vers 32sa+3 et 33sa.
Je trouve que ta fille est super forte au niveau respiratoire puis elle commence a tetouiller, c est super tout ca et c est bon signe.
Pr l irm ils ne peuvent pas le faire avant? et ta puce a t elle eu des echo transfontanellaires?
En fait pour l'irm ils m'ont dis qu'il n'y avait pas d'urgence et que de toute façon ça ne changerai rien et que au contraire plus elle sera "grande" plus les clichés seront intéressants.
Elle à eu 3 ETF la première était normal et les 2 autres montraient des lésions des 2 côtés mais ils ne m'ont pas parlé de la localisation :(
Ce matin elle pesé 1kg933!!!!
Adelante:
Citation de: drôledoiseau le 24 Novembre 2011 à 21:32:47
Bonjour Piernetz,
Je suis désolée de lire ces mauvaises nouvelles.
Après l'opération du STT, as tu eu un suivi d'écho cérébrales régulier? Est-ce que la maladie de Lana est une conséquence supposée du STT, ou bien une conséquence de la grande prématurité? Encore une question, sans doute idiote, j'en suis désolée: pourquoi la poche des eaux s'est-elle fissurée?
Je suis dans une situation qui pourrait ressembler à la tienne, avec une grossesse mono bi et un bébé mort in utero à 15 SA. Je suis maintenant à 20 SA et le bébé qui pour l'instant va bien, est surveillé par écho tous les 15 jours, en attente de l'irm à 32 SA.
Je suis très inquiète pour la suite. Je vois qu'un accouchement prématuré peut succéder à une situation déjà très difficile, celle de la perte d'un bébé pendant la grossesse.
J'espère en tous les cas de tout coeur que tout va aller pour Lana, et j'ai une pensée bien sûr pour Maëlle, une victime de plus du STT! Quand on m'avait dit que les grossesses mono bi étaient à risque, j'étais loin de mesurer à quel point!!
Je vous envoie plein de courage pour les jours et les semaines qui viennent et croise les doigts pour Lana!
Alors tout d'abord pour la leucomalacie ils m'ont dis que ça pouvait venir de plusieurs choses:
- la prématurité
- le décès de sa soeur in utero
-et les complications de stt
nous on avait les 3 critères!!!
Pour la fissure de la poche des eaux , cela peut être du à l'opération laser qui a fragilisé la poche des eaux
pour mon suivis j'avais une écho par semaine avec examen complet et dopler
(cérébral, ombilical et coeur)
je devais faire l irm foetal à 32 semaine mais j'ai rompu la poche des eaux à Necker ou je me rendait pour une écho de contôle du coup j'ai passé l irm à ce moment
résultat pendant toute la grossesse aucune anomalie, irm complètement normal et première ETF et premier encéphalo après la naissance normal.
Donc pour mon cas les leucomalacie on du arrivée après la naissance, mais encore rien n'est sur!!!
j espère ne pas noircir votre tableau
Ceci est notre histoire
et chacune est différente et il n'y a pas de raison pour que cela se passe comme cela pour vous!
Courage, profitez de votre grossesse et surtout reposez vous
pascale24:
bonjour !! je t'ai envoyé un mail perso, et je réalise que tu n'es pas sur lyon, mais sur paris ou sa région...Je suis sur courbevoie, on pourra donc à l'occasion se rencontrer. Où est ta puce actuellement ?
Adelante:
alors non j'ai été suivis sur necker pour mon stt mais je ne suis pas de région parisienne, j'habite en savoie entre Megeve et Les Saisies, alors si tuviens skier c'est avec plaisir!!
J'ai acouchée à Chambéry et maintenant Lana a été transférer sur Albertville
je vais essayer de te téléphoner dans la soirée est ce que ça te va ?, cette aprem je vais voir Lana.
drôledoiseau:
Bonjour Piernetz,
C'est effectivement très inquiétant. Pourtant à Necker on nous a assuré que si tout allait bien aux échos cérébrales et à l'IRM des 32 SA, c'est qu'il n'y avait pas de lésions, car elles apparaissent dans les cinq à six semaines qui suivent le décès du cojumeau. Moi qui commençais un peu à respirer...et j'étais aussi rassurée par ton MP Pascale, pour lequel je te remercie au passage!
Je pensais vraiment que si les examens étaient bons, les lésions n'apparaissaient pas après la naissance, sauf bien sûr en cas de problème respiratoire à la naissance pour les bébés prématurés, comme pour Eugénie si j'ai bien compris.
En tous les cas, je vois que Lana est presque à deux kilos. C'est une bonne nouvelle non?
Bon courage surtout, à toi et à ta famille, et des cargaisons d'encouragements à Lana!
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