La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap
¤ ISASA ¤:
Un petit mot pour vous dire que je sais que l'attente est dure et que pendant cette attente on s'imagine tout. J'espère que votre puce va aller du mieux qu'elle peut. Je pense que tu connais un peu notre histoire, elle est tragique mais heureusement un peu exceptionnelle. Je ne sais pas si ça va te rassurer ou pas mais notre poupée était presque autonome au niveau respiratoire et lorsqu'ils ont découvert ses séquelles elle a fait une grosse régression respiratoire. Je me souviens que la pédopsy m'avait dit que si les séquelles étaient graves on le verrait au niveau respiratoire et ça a été le cas (cpap 24h/24h). Puis au fil des jours Mahea avait de plus en plus de mouvements hypertoniques, signe de séquelles lourdes d'après les pédiatres.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour l'attente et l'inquiétude. Continuez de profiter de votre petite Lana, votre amour l'aidera.
Adelante:
si ce n'est pas trop indiscret quel âge avait Mahea lorsque les problèmes respiratoires ce sont déclarés ?
Lana a eu 1 mois le 20 novembre
lorsqu'elle est née elle a été désintubée au bout de 3 jours et a été automne en respiration au bout d'une quinzaine de jour après un passage en infant flow puis en opoti flow et n'a jamais eu de "lunette" mais directement en air ambiant.
Pour la nourriture elle a toujours une sonde de gavage (qu'elle prend un malin plaisir à arracher!!!!!!!!)
mange 8 x 30 ml et prend un bib quand elle est réveillée à l'heure du repas ( environ 15 ml) et commence à téter au sein mais "juste comme ça"
et elle adore sa sucette!!!!!!!!!
Adelante:
j'en profite pour vous dire à quel point votre situation me touche....
Toutes mes pensées à vous et votre famille
¤ ISASA ¤:
Je me doute que notre histoire doit vous toucher mais ne pense pas trop a ce qui nous est arrive, je ne voudrais pas que notre histoire vous fasse vous inquieter davantage. Puis tu sais moi je n ai pas ete opere du stt et le deces de Teana est survenu a 26sa, donc le risque de sequelles etait eleve. Mes filles sont aussi nees le 20 octobre a 30sa. La 2eme echo transfontanellaire ou les sequelles ont ete visibles a eu lieu a 31sa+1 et la regression respiratoire vers 32sa+3 et 33sa.
Je trouve que ta fille est super forte au niveau respiratoire puis elle commence a tetouiller, c est super tout ca et c est bon signe.
Pr l irm ils ne peuvent pas le faire avant? et ta puce a t elle eu des echo transfontanellaires?
drôledoiseau:
Bonjour Piernetz,
Je suis désolée de lire ces mauvaises nouvelles.
Après l'opération du STT, as tu eu un suivi d'écho cérébrales régulier? Est-ce que la maladie de Lana est une conséquence supposée du STT, ou bien une conséquence de la grande prématurité? Encore une question, sans doute idiote, j'en suis désolée: pourquoi la poche des eaux s'est-elle fissurée?
Je suis dans une situation qui pourrait ressembler à la tienne, avec une grossesse mono bi et un bébé mort in utero à 15 SA. Je suis maintenant à 20 SA et le bébé qui pour l'instant va bien, est surveillé par écho tous les 15 jours, en attente de l'irm à 32 SA.
Je suis très inquiète pour la suite. Je vois qu'un accouchement prématuré peut succéder à une situation déjà très difficile, celle de la perte d'un bébé pendant la grossesse.
J'espère en tous les cas de tout coeur que tout va aller pour Lana, et j'ai une pensée bien sûr pour Maëlle, une victime de plus du STT! Quand on m'avait dit que les grossesses mono bi étaient à risque, j'étais loin de mesurer à quel point!!
Je vous envoie plein de courage pour les jours et les semaines qui viennent et croise les doigts pour Lana!
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