STT... Et perte d'un jumeau.
ChloeAlex:
Merci Caroline pour votre mot, je vais profiter de mon début d'après-midi où les loulous font la sieste pour le lire votre fil de discussion.
ChloeAlex:
C'est une des choses qui me heurte le plus... On m'avait dit que c'était très très rare... Et j'ai découvert après la mort de mon fils, réellement ce que c'était... je n'imaginais pas... Et c'est là que ma confiance en le monde médicale, a été ébranlée...
ChloeAlex:
Il y a eu un reportage sur canal hier, entre midi et deux, en clair... Enfin, une émission où ils recevaient la représentante des patients dans les hôpitaux... Et ce qu'elle a "rapporté" est exactement mon ressenti...
Je sais qu'elle fait partie d'une association mais je ne trouve pas du tout... Pas de lien...
Il y a eu un rapport commandé par le gouvernement... Et un chirurgien cardio a fait un livre sur ça. Et je me dis que les choses avancent toujours avec certains mais que ça n'empêchera jamais ceux qui n'ont pas la "vocation" de faire souffrir le système.
J'ai entendu des choses... Et l'empathie n'y était pas... Pas d'esprit d'équipe dans l'équipe... Tous ces petits touts qui vous gâchent un moment déjà tellement dur...
Je me dis que les choses avancent... Mais que ça n'empêchera jamais ce qu'ils appellent "la maltraitance ordinaire"... Qui n'est pas si ordinaire que ça... Quand on y voit bien...
Mais dans tout ça il y a les deux excès... Un patient qui vous baffe, dans sa folie... Je peux comprendre que les infirmiers par exemple, soient usés et puissent être un peu désabusés, donc pas toujours "open"... Mais à l'inverse... Une patiente qui accouche et dont on laisse la porte en face ouverte, deux infirmiers qui papotent des 35 h en face (tout en regardant ce qui se passe) de cette dame qui accouche, qui est ultra pudique et qui souffre attendant que la péri fasse un peu effet... (tiens, ça me rappelle quelque chose !!!)... C'est pas super non plus... Il y a un moment où il faudrait que chacun se mette à la place de l'autre et déjà une partie du dialogue serait nettement plus naturel et spontané !!!
Je veux bien croire que le gynéco de ville que j'ai vu, avant l'hôpital, ait agi en toute bonne foi, mais j'ai du mal à admettre qu'il ne m'ait pas informé plus sur le syndrome, qu'il ne m'ait pas permis de comprendre... J'ai vraiment l'impression qu'on est passé pour des gros naïfs, en plus après... Et ça me donne une certaine culpabilité même si je sais que... Mais j'ai un principe qui fait que quand je ne sais pas je passe le relai à quelqu'un qui peut-être sait mieux... Et lui ne l'a pas fait... Il s'est enfermé dans ses propres convictions... Non ce n'est pas ça... Et si... Pourtant... Et peut-être qu'on aurait pu agir... Peut-être pas, non plus... J'en suis bien consciente... Mais au moins, j'aurais été voir le professeur Ville et lui m'aurait peut-être aidé... Même si l'issu n'était pas sure du tout.
Mais ce que je n'admet pas... C'est que l'on ne prenne pas le temps d'expliquer, et d'aider les gens. Qu'on ferme de porte tellement importantes... Se protéger c'est une chose... Mais pas au détriment du patient... Pour moi je le vis comme de la violence ordinaire...
caroline85:
bonsoir chloé!
j'ai lu ton post et je vois toute la colère que tu as contre les médecins et toute la colère que tu as face au fait que tu n'as pas eu le suivi adapté à ta grossesse gémellaire.
je suis au même point que toi car j'ai eu à la base comme toi un gygy incompétent finalement alors que j'avais une totale confiance en lui !
je n'y connaissais rien en grossesse gémellaire et j'ai cru que j'étais entre de bonne main !
je ne sais si tu as eu le temps de lire mon histoire...
là aujourd'hui, après la naissance d'un bébé d'une amie proche dans les conditions d'une césarienne, cela a été très dur pour moi car des souvenirs ont remontés.
j'en suis au fait que je souhaite rencontré un autre gygy extérieur à mon histoire et qui me suive à partir de maintenant : j'ai un stérilet et je ne veux plus allée à l'hôpital qui me rappelle tant de choses... j'en ai mal au ventre rien que d'y penser !
j'ai aussi une fille de 11 ans et je veux repartir sur des bases saines avec un gygy compétent pour moi et pour elle dans un second temps pour plus tard.
j'ai eu la chance de rencontrer le professeur Ville car il m'a opéré à Poissy le 20 février 2008, mais le stt avait déjà trop affaibli mon thomas à cause de gygys qui n'ont pas agit dans l'urgence par manque de compétences et d'informations.
et moi, si j'avais eu un diagnostic de chronicité exact dès le départ (monochoriale monoamniotiaque à 12 SA au lieu d'une monochoriale biamnotique avérée à 17 SA), j'aurai agit différemment et j'aurai sauté des étapes administratives médicales pour être opérée plus tôt !
le professeur a fait ce qu'il a pu (10 anastomoses cautérisées et drainage de liquide à 1,5 litre) mais Thomas s'est éteint 3 semaines après dans mon ventre à 21 SA et 3 jours.
je suis intéressée par ton listing de livres que tu connais sur notre deuil si particulier.
pardon moi aussi je suis un peu brouillon...
bisous et à bientôt
ChloeAlex:
Oui, Caroline, j'ai lu ton histoire, et nous avons beaucoup de points communs. Pour le gynéco... Cela ne fait jamais que quatre ans et demi que je dois me décider d'en chercher un autre... Ma confiance a été tellement ébranlée... Que je ne sais vraiment pas vers qui me tourner... Ma grande à 7 ans, donc j'ai encore un peu le temps pour elle, mais c'est sur je préfèrerai qu'elle soit avec quelqu'un en qui je peux avoir confiance.
C'est vrai un médecin, c'est un humain... Un médecin peut faire des erreurs.... L'essentiel étant de le reconnaitre... J'aurais aimé que ce médecin se remette en question et me dise quelque chose d'autre que "Eh oui... Se sont des choses qui arrivent" quand il l'a appris et par téléphone... Si il est capable de savoir que ça arrive, n'aurait-il pas pu, avec ce qu'il avait dans les mains, aller à la pêche aux infos, au moins ???
Dans mon dossier d'échographie... Il y a un moment où ils disent monochorial, mono amniotique et un autre monochorial bi amniotique... Même pas ils n'étaient d'accord et ça ne les a pas choqué et c'est repassé sur l'un des deux pour finir !!!
Nous ça nous heurte... J'ai beau avoir pris pas mal de recul... il reste une incompréhension globale...
J'ai été suivi par deux hôpitaux. L'hôpital d'Annecy était en plein déménagement, et il est basé dans la périphérie maintenant.... Je sais que beaucoup de choses ont changé... Mais je crois que j'aurais trop de mal à y retourner... Pour celui de Chambéry... Il faut savoir qu'Alexandre qui était à Annecy a été suivi à Chambéry après jusqu'à 2 ans... par le professeur qui s'est occupé de Marc... Ce qui m'a rassuré... Mais... Le grand MAIS... Pourquoi pas à Annecy ??? j'ai eu le sentiment qu'ils leur "refilaient le bébé"... Si on peut dire vulgairement... Qu'ils se débarrassaient de nous !!! Même si ça m'a rassuré d'être suivi par quelqu'un de compétant.
Et à chaque fois qu'on allait là bas... Et les fois où on est retourné pour voir les dames qui m'ont suivi.... En passant dans le couloir d'un coup j'étais projetée je jour de la mort de mon fils... Comme enveloppée de coton... Un sentiment à la fois doux et douloureux, très paradoxal... D'avoir pu l'accompagner jusqu'à son dernier souffle... Et je me rendais compte qu'on était devant la chambre où nous étions...
Je suis retournée à Annecy pour la hernie inguino-scrotale d'Alexandre, trois mois après... Enfin, ça aussi... C'est tout un (mauvais) suivi... Heureusement que mon médecin généraliste et une ostéopathe nous ont aidé !!!! Une simple question on m'a fait courir (une amie m'avait accompagné et n'en revenait pas !!!) dans les 6 étages, et personne ne voulait répondre à "comment ça se passe le jour de l'opération"... Les médecins croyaient que je demandais le côté technique de la chose... Je voulais juste pouvoir arriver sereinement et ne pas avoir à poser 10 000 questions le jour J !!!
Et encore... accueillie dans une chambre mère-enfant, il y avait bien l'affichette au mur, normalement les repas étaient pris en charge par l'hôpital... J'ai attendu et rien... Fabrice ne pouvait rentrer dans cette partie avec notre fille (et personne pour la garder !), et j'ai dû laisser mon fils dans sa chambre pour aller récupérer à la porte un sac de bouffe rapide !)... Et on m'a dit texto "ah mais madame ce n'est pas une chambre mère-enfant, elle a été déplacée... Ben voyons... Alors il faudrait peut-être prévenir et en plus enlever l'étiquette et le règlement au mur !!! J'étais furieuse... Et Fabrice n'en parlons pas....
Je ne sais pas comment nous pouvons faire pour rencontrer le professeur Ville... Et si il serait d'accord pour nous rencontrer... Je n'ose demander en vérité... J'ai tellement peur d'une nouvelle porte qui se ferme... Je n'ai pas demandé les dossiers de mes enfants... Ni d'un côté, ni de l'autre... Trop peur là aussi des pages manquantes, de passer pour une procédurière... Alors que j'ai juste besoin de mots... Je ne veux plus passer pour la Noireaude...
On pourrait croire que je suis aigrie, et pleine de rancœur en me lisant... Et pourtant non. Je suis la première à bien vouloir me remettre en question, La vie est là, il faut la prendre à bras le corps. Et puis il faudrait que je puisse enfin aller à la permanence, j'ai loupé en octobre, je loupe encore ce coup-ci... Fabrice et est en pleine phase de création d'entreprise, tout se joue à quelques jours pour les aides, les papiers, etc... donc on verra sans doute pour décembre ou janvier... mais on va bien, y arriver !!!
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