STT... Et perte d'un jumeau.
ChloeAlex:
Voilà,
Il y a quatre ans j'étais la plus heureuse des mamans... J'ai appelé Jumeaux et Plus pour prendre les renseignements, tout en expliquant ma situation, et j'ai préparé tout sur la table pour payer la cotisation etc... La dame, très sympa, m'a répondu, j'ai expliqué un peu que nous avions une épée de Damoclès au dessus de la tête mais pas du tout avérée... Le syndrome du transfuseur-transfusé... Puis, alors que "tout allait bien", que rien ne le laissait présager... j'ai dû accoucher en urgence, un mois et demi avant... Par sésarienne... Mon petit Alexandre est né... Mon petit Marc a été transféré dans un autre hôpital de l'autre département... En deux jours la vie et la mort se sont cotoyées, comme les sourires et les larmes... Tout d'un coup...
Pourtant... L'échographe de ville m'avait dit "nous allons mettre en route un suivi... Le professeur Ville..." puis le gynéco nous a dit "mais non madame, il n'y a qu'un symptôme..." et j'ai été suivi à la fin de ma grossesse à l'hôpital... J'en passe... Bref... Rien n'a laissé penser à ça... Il y avait eu cet hydramnios... Et puis... Marc est mort le lendemain de sa naissance, Alexandre est vivant, plein de vie, sa grande soeur Chloé de 6 ans, bientôt 7 aussi. Rien n'a été fait... Parce que nous avons fait confiance... Et puis voilà... Ce n'était peut-être pas de la faute du gynéco... Mais pour moi, quand on ne sait pas... On envoie vers quelqu'un d'autre... Je me suis sentie stupide très longtemps... De ne pas avoir eu la présence d'esprit d'aller voir quelqu'un d'autre.
Je résume un peu trop vite... bien sur. Mais en attendant, un hôpital me dit blanc, l'autre me dit noir... Et nous dans tout ça, nous avons pris le parti d'expliquer à nos enfants ce que nous savions, et avec leurs mots, en fonction des moments, des questions qui venaient... ne jamais devancer.
J'aurais rêver de rencontrer le professeur Ville... je n'ai pas eu cette chance... J'ai eu le sentiment que Jumeaux et plus m'avait laissé tombée... Dans le sens que ne voyant pas ma cotisation arriver, on ne s'intéresse pas... J'imagine bien que ce n'est pas cela... Mais je n'ai pus m'empêcher de penser que du fait de la mort de mon fils... Je n'avais plus la légitimité de ce mot Jumeaux... Et pourtant...
Alexandre se porte très bien, très éveillé, plein d'humour, mais il pose progressivement des questions plus pointues, techniques, et souvent mon coeur de maman est blessé de ne pouvoir lui apporter les réponses qu'il souhaite... Il a le manque sans l'avoir... Dans les attitudes, etc... Il comble ce manque autrement. Très proche de sa grande soeur, par exemple.
J'ai beaucoup lu mais je ne trouve très peu de choses sur ce qui me concerne. J'espère ne heurter personne. J'ai juste besoin de me sentir utile et de faire connaitre ce qui m'est arrivé... Je ne vois plus la vie pareille. Je ne la vois pas noire. J'ai toujours de la colère par le manque de réponses, mais en ont-ils vraiment ? Je suis très en colère toujours contre les portes qui se sont fermées alors qu'on m'avait dit "venez nous voir dès que vous en éprouvez le besoin, pour poser des questions etc"... J'ai l'impression que cela dérange... Pourtant, c'est quand-même nous qui avons vécu cela... C'est encore nous qui devrions être blessés... Le personnel hospitalier m'a mis en avant le "blindage" à un moment où je devais recevoir leurs commentaires froids sans être protégée...
J'ai besoin d'en parler, d'écrire, de faire partager tout ça. Je n'ai pas envie que se soit noir, qu'on me plaigne, cela fait quatre ans maintenant que mon fils est décédé, dans mes bras. La vie depuis n'a pas été simple, mais nous avons réussi à composer avec. Même si....
J'aimerais tant trouver une petite place... Me sentir "légitime"... dans mon avancée... Je ne sais pas comment expliquer.
J'ai toujours rêvé d'avoir des jumeaux, j'ai réalisé mon rêve... Du bout du doigt... Mon petit Marc n'est plus là mais il a fait en 7 mois et demi et 36 heures plus pour nous que ce que l'on aurait pu imaginer... Le professeur Ville, n'aurait peut-être pu ne rien changer... Mais peut-être que si... Et j'aimerais un jour que les parents qui sont suivis pour ce syndromes, sachent que ce n'est pas si rare qu'on a bien voulu me le faire croire... Que si un médecin ne maitrise pas le sujet, qu'il ne rechigne pas à passer la main. J'ai vu quelques semaines après le reportage sur la 2, à l'époque le professeur Ville, et j'ai pleuré pendant des mois... Parce que moi, on ne m'avait pas dit le quart de ce qui était dit aux parents... Je n'ai pas voulu aller sur internet pour éviter de voir le pire... J'aurais peut-être pu voir des choses... Que j'ai appris après et qui m'ont mise en colère... Encore.
J'espère ne pas polluer votre espace, et vous souhaite plein de bonnes choses. J'ai juste envie de me sentir utile, et qu'il y ait une petite case pour la maman que je suis. Envie de faire avancer les choses, de montrer aux gens qu'un enfant jumeau sans son jumeau, si on lui parle, son ce n'est pas tabou, si la vie reprend son court, sans "oublier", il grandit bien. Mais qu'il ne faut pas avoir peur de se battre contre les préjugés, les idées reçues pour avancer.
Edit de modération : changement de titre.
ChloeAlex:
Oups, je viens de me relire... Désolée pour les fautes, et les mots manquants !!!
Val (J.Y.R.P.):
tu ne pollue en rien :-*
il ya des mamans sur le forum qui ont perdu aussi un ou 2 bébés et en tant que mamans, nous avons toutes notre place ici
ton témoignage est touchant :-* :-*
Zizette:
Merci pour ton témoignage.
Pensées pour toi et ta famille, et beaucoup de courage à ton petit Alexandre.
:-*
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Tu es et tu resteras une maman de jumeaux, même si l'un des jumeaux est dans le royaume des anges.
Personnellement (présidente d'une association départementale jumeaux et plus), si une future maman de jumeaux me contactait pour me poser une question sur sa grossesse, je ne commencerais pas par lui demander où elle en est de sa cotisation ou quel est son numéro d'adhérente... surtout si elle me dit qu'elle a une grossesse monochoriale biamniotique, je l'informerais et répondrais à ses questions. C'est par exemple pour la mise à disposition d'une poussette double qu'on lui demandera d'être à jour de sa cotisation, pas pour répondre à ses questions...
Le gynécologue avait-il l'expérience du STT ? s'agissait-il d'un gynécologue d'une maternité de niveau 3 ?
Je te souhaite de trouver l'aide dont tu auras besoin dans cette difficile épreuve, qu'est la naissance d'un bébé en même temps que le décès d'un bébé...
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