STT... Et perte d'un jumeau.
ChloeAlex:
Merci de vos réponses.
Pascale, merci d'avoir partagé ton expérience. C'est vrai, et j'étais la première à le dire, autours de moi, les médecins ne sont pas des surhommes... La science a aussi malheureusement des secrets bien gardés. En particulier dans ce cas de transfuseur-transfusé. Je suis issue d'une famille dont la grand-mère avait eu la polio et a eu par la suite une hémorragie cérébrale, puis un oncle, son fils IMC de naissance. Confrontée au mondé médicale depuis petite. De grands pontes de la médecines à Necker, à Bicêtre, Garche, etc... Pour moi même s'ils étaient toujours en fauteuil avec leurs diverses souffrances (silencieuses, jamais je ne les ai entendu se plaindre), ils avaient des médecins qui faisaient un suivi incroyable... Un ne savait pas il appelait un collègue plus spécialisé, etc...
Ma colère est arrivée un mois après, puis encore un an après. Un mois après parce qu'un médecin à mis un point... Avec tous les doutes que cela soulève... Il lisait son compte-rendu, en disant autre chose, peut-être vulgarisait-t-il, mais peut-être pas. Il m'a dit ce n'est pas le transfuseur-transfusé, il a probablement eu un AVC. Et l'autre médecin, contre qui j'étais en colère parce qu'il m'avait dit que c'était ça, m'a revu un an après pour le suivi D'Alexandre... Et m'a dit, mais si et on en a reparlé encore hier... Vous êtes un cas référent pour nous puisque très, très rare. Et une famille a eu le même soucis que vous. On a bien dit "transfuseur-transfusé"... Puis quand j'ai dit que l'autre médecin m'avait dit que les analyse ne montraient pas d'anastomoses.... Il m'a dit mais ils n'ont pas fait une analyse complète, ils l'ont faite partiellr, je vous assure, je m'y connais, je m'occupe beaucoup de parents dont les enfants ont été victimes de ce syndrome...".
Je crois qu'il y a eu une peur du procès... Alors que ça n'a jamais été notre idée... ça ne nous a même pas effleuré... Parce que nous sommes les premiers à savoir que même avec les soins les plus poussés, les chances augmentes très finement... Mais nous n'avons pas eu le droit à un vrai suivi... Et ça ça me blesse... Je me suis sentie tellement au dessous de tout... Après.
Peut-être qu'aucun médecin n'est responsable de ce qui s'est passé, peut-être que cela devait se passer... Nous avons dû faire face à l'ignorance d'un médecin... Qui pensait qu'un hydramnios n'était qu'un symptôme... Et nous avons fait confiance... Et quand j'ai lu noir sur blanc sur le site américain, lié au professeur qui a appris la technique au professeur Ville... Que c'était une conséquence. J'ai mon coeur qui a bien failli cesser de battre... Parce que même si... Peut-être que... Et Paris en bouteille.... avec tous ces si... Je ne suis jamais retournée voir le gynéco en question...
Je rêve naïvement, juste d'un jour pouvoir faire une table ronde avec les gens qui m'ont suivi...
J'ai rencontré trois puéricultrices et auxiliaire, sage-femmes magnifiques... Elles m'ont tellement apporté à elles seules... à Annecy et une dame qui accueillait les gens et servait les petit dèj... Qui avait été froide et un poil agressive à l'époque où j'ai accouché de ma grande... Qui l'a a été un peu mon fil conducteur... Et qui s'est même excusé parce qu'elle se rappelait !!! Des gens fabuleux à Chambéry...
Et cette put*** de décision (pardon... )... "vous n'aurez pas a décider mais nous vous demandons l'autorisation".... C'est mon mari qui a dû poser les mots... Moi ça ne sortait pas....
Une stagiaire psy psychopathe... Qui m'a poursuivi dans l'hôpital alors que j'avais demandé à ne pas la voir tellement j'avais eu mal à cause de ses paroles... Elle avait 20 ans de service à Chambéry m'avait t'elle dit... Et elle a osé me dire "ah mais ils vous ont fait assister à la mort du bébé ? Mais c'est ignoble". J'ai répliqué que c'est moi qui l'avait demandé avec mon mari, que je n'allais pas le laisser seul partir. Puis "et c'est qui qui l'a débranché ?".... (j'ai ignoré la question, la psy était à côté d'elle sans rien dire), j'attendais pleine d'angoisse qu'Alexandre fasse une IRM, alors que la veille j'ai laisser partir mon petit Marc à un IRM (ils m'avaient dit que son état risquait de se dégrader avec l'IRM), j'étais terrorisée pour Alex... Pas très rationnelle... Mais je n'entendais plus que ce qui me faisait peur. J'ai fini par lui dire "ce n'est pas un grille-pain, Marc, parce qu'il a un prénom est mort dans mes bras je vous l'ai dit..."... J'étais révoltée...
Je lui ai écrit une lettre en demandant au personnel qu'elle ne m'approche plus. J'ai cru au début que c'était pour me tester qu'elle avait dit certaines choses... Et elle m'a retrouvé dans les couloirs, en me courant après, et m'a dit qu'elle était dans "l'empathie" quand elle m'avait dit ça. J'avais le coeur hors de moi, j'ai réussi à me contenir et lui dire "lisez ma lettre, j'ai trop mal je ne peux pas vous parler"... Elle m'a dit "c'est trop douloureux je ne peux pas"... et elle m'a laissé ma lettre comme un fardeau. Que j'avais mis du temps à écrire parce que je ne voulais pas la blesser mais je voulais lui dire les choses. La psy est venue me voir et je lui ai expliqué ce qui s'était passé. Elle a lu ma lettre, et a demandé à sa stagiaire de lire cette lettre avec elle. Après je ne l'ai plus revue.
ça parait mauvais de ma part... Mais les mots étaient tellement pas adaptés à son métier ni la situation... Mes paroles ne comptaient pas, juste son ressenti.... Et puis j'ai dû écouter deux élèves infirmiers, qui sont venus chacun leur tour m'observer, une heure facile, en me disant des phrases du genre "moi je suis très proche des gens, j'aime les écouter"... et à ce moment là, j'avais envie de rester seule, de fuir... De les faire fuir et je suis restée, j'ai parlé, déballé ma souffrance alors que je n'en avais pas envie... Je ne voulais pas gêner... Et pourtant c'était trop pour moi.
Les dames dont j'ai parlé en bien tout à l'heure, l'une d'entre elle a pleuré en me parlant, mais je ne l'ai pas mal reçu... Elle sortait de 18 h de garde... Ce qui nous est arrivé a "choqué" tout le monde dans les services où j'ai été... Elle a dû me dire que Marc allait être transféré à Chambéry... Et j'ai compris que ça n'allait pas... je ne savais pas encore tout.
Le médecin qui me suivait était en vacances... un gros nounours qui est bourru... Un grand costaud, ancien rugbyman... Très froid pour certains, je ne l'ai jamais trouvé froid... Pourtant j'ai eu de la colère quand j'ai senti qu'il ne m'avait pas tout dit plus tard. Et celui qui m'avait suivi pour Chloé m'a engueulé dès que je suis arrivée en salle de travail... "mais si vous aviez mal il fallait venir tout de suite"... à quoi mon mari à répliqué froidement et fort "elle l'a fait pour Chloé et s'est fait renvoyée chez nous quelques heures avant d'accoucher... Elle avait des douleurs musculaires qui ne ressemblaient pas à des contractions"... Bref... Je ne l'ai jamais revu après.
Désolée c'est un peu décousu...
Ces gens qui m'ont aidé, eux, je les garde dans mon coeur. Ils ont su trouver les mots, être patient, devancer les choses en allant au devant de mes peurs... Des dames formidables. Pour bien faire une dame a voulu m'aider en mettant Alexandre dans une couverture, en néonat, pour que je le prenne dans mes bras sans me soucier des fils... elle a mis un scotch sur la couverture... Et j'ai pleuré silencieusement... Parce que je ne pouvais pas le toucher, le sentir, que j'avais l'impression qu'il n'était plus... j'avais perdu son frère deux jours avant. Et une petite jeune qui passait par là m'a vu, et est vite venue m'aider, me dire qu'il ne fallait pas avoir peur de dire non... Elle a vite enlevé le scotch et me l'a installé en peau à peau tout contre moi. J'ai revu la dame après, on en a discuté, et elle m'a fait un joli cadeau... Un polaroïde de mon petit trésor dormant dans sa couveuse, en levant le couvercle. J'ai commencé ce jour là à apprendre à dire les choses...
Maintenant je pense au "dragon" avec un sourire... Cette vieille bique qui m'avait aboyé dessus parce que j'avais 10 minutes de retard sur l'allaitement (mon fils dormait à poings fermés quand je suis arrivée), et que je dérangeais la vie du service... je venais de recevoir la visite de mon beau-frère qui apprenant la nouvelle a pris la voiture, sa famille, est passé chercher sa soeur, de Hollande à Belgique pour arriver chez nous.
Pimprenelle, merci aussi !!! Et heureusement tous les médecins ne sont pas comme certains avec qui j'ai eu à faire... Disons que j'ai rencontré une concentration de tes cons frères, comme tu dis !!! Mais je sais aussi reconnaitre quand ils ont été là. Mon médecin de famille, m'a beaucoup aidé, la médecin chef de la PMI.
Cette peur du parent procédurier casse tout... Nous avions juste besoin de comprendre certaines choses... Ce n'était absolument pas leur demander des comptes... Juste avoir leur vécu de la situation, en quelque sorte.
Alexandre commence à me poser des questions, ça fait longtemps... Mais elle deviennent de plus en plus précises... Je lui ai montré des photos, Chloé aussi lui a parlé de son vécu à elle (je les ai surpris un jour en train d'en parler tous les deux). Ce n'est pas quelque chose de tabou chez nous... On en a parlé dès sa naissance. Par contre, on n'en parle que lorsqu'il y a demande. Et quand on ne sait pas répondre... On dit qu'on a besoin de temps pour trouver les bons mots pour qu'il comprenne, ou tout simplement qu'on ne sait pas... Chloé a vécu tout ça aussi de front. Il y a eu des moments durs pour nous, pour elle, et peu à peu nous reconstruisons notre famille.
ChloeAlex:
Je ne sais pas vous... Mais j'ai eu du mal à trouver des livres, qui évoquaient le décès d'un jumeaux... Qui fasse plus d'une page. Un ami, collègue de mon mari, jumeau, m'a fait découvrir des livres sur les jumeaux, et ça m'a pas mal aidé de parler avec lui et son frère. Il a vécu la perte de deux enfants (non jumeaux) et est très proche d'Alexandre.
Je ne trouvais rien qui ne me heurtait pas à l'époque, et ma soeur, libraire à fait des recherche... Aussi étrange que cela puisse paraitre, elle m'a offert un petit livre de Christian Voltz "la caresse du papillon"... Qui a fait tellement pour ma grande. il des des choses sans les dire... Et je n'ai pas eu à m'emmêler dans ce que je voulais dire et pas dire... Elle m'a arrêté et m'a expliqué. Pourtant il parlait des grands-parents... Mais tellement bien.
Je n'ai pas supporté le livre de Catherine Dolto Esur la mort... Je ne le trouve pas adapté du tout. Il est froid, dur, et en plus il y a des pages plus adaptées au parent, et quand on passe la page les enfants demandent... Faire un parallèle avec une plante qui pourri pour expliquer... ça m'a choqué... C'est peut-être parce que je n'ai pas assez de recul, mais il y a d'autres manière de l'aborder...
Chloé m'a fait lire un jour, en revenant de la bibliothèque avec son école, un livre qu'elle avait choisi toute seule... "les perles de la tigresse"... J'ai demandé à la maitresse si elle l'avait orientée mais ce n'était pas le cas, et je le lui ai fait lire. Un pavé... Mais quel pavé !!! Ma fille m'a fait passé un sacré message ce jour-là. Puis après elle est revenue avec un livre sur la fête des morts en Bolivie. Elle a fait une grosse partie de son chemin, avec les trois livres dont j'ai parlé (en bien). Et elle m'a aidé en même temps à faire le mien.
Il se trouve que ce livre a été écrit par une prof de ma soeur libraire !!! Parfois il y a des petites choses qui ne s'expliquent pas dans la vie !!! Et ma vie est jalonnée de petits signes. Je me dis que c'est aussi un peu ma petite étoile filante, ce petit garçon que j'ai connu si peu de temps et à la fois qui a apporté tellement malgré la douleur, à nous et à notre entourage...
AlexandraM:
quel récit! je suis vraiment émue par ton histoire
ChloeAlex:
Les gens et les réflexions...
On ne devrait jamais faire attentions à ce genres de réflexions, parce qu'elles sont souvent filles de l'ignorance... De la simple maladresse... Mais parfois, il faut bien reconnaitre que c'est de la bêtise... je ne devrais même pas en parler... Mais elles ont fait ce que je suis aussi.
La première réflexions que j'ai pris dans la figure... C'est "et l'autre, il est viable ?"... ça m'a fait mal.... Mais mal... Mais cela venait d'une petite mamie, voisine d'immeuble, qui est venue me voir à l'hôpital. Tous les soirs d'été nous nous étions assis sur le banc en bas à papoter entre voisins. Et elle était jumelle... J'aurais pu très mal le prendre... Mais venant de cette petite mamie, c'était du "parlé de l'époque". Un peu rude, mais même si ça m'a blessée, elle ne l'a pas fait avec méchanceté. Elle avait toujours un certain franc parlé.
Une autre "c'est un mal pour un bien"... Quand on perd un jumeau... c'est un mal et un bien à la fois... l'un n'efface pas l'autre... Oui bien sur, j'aurais pu perdre les deux... Oui, il m" 'en reste un"... Oui j'ai "les deux autres"... Et alors ?
Puis "ah, c'est vrai il est vraiment minuscule !" une dame, connaissance de voisins qui a soulevé la couverture du landau... J'ai cru que j'allais l'étrangler !!! De quoi je me mêle... Et à haute voix "oui, il est prématuré... C'est normal !" et elle de rajouter "et l'autre, il était comment ?"... :o et moi "Marc était beau comme un dieu, au revoir madame"...
Et le pire, j'en rie tellement c'est bête et méchant !!! J'étais en néonat, je discutais avec une maman dont le petit était en face du mien, Je tenais mon petit bout tout contre moi, il faisait 44 cm... Donc recroquevillé, il faisait vraiment tout petit alors qu'il avait 10 jours. La mère de cette dame me regarde de haut en bas, puis me dit d'un ton aigre "Vous êtes déjà enceinte de trois mois alors que vous venez d'avoir un bébé ???"... C'est sur qu'un ventre de maman enceinte de jumeau, c'est bien connu, ça devient plat dès la naissance !!! J'avais juste ce ballon de baudruche dégonflé que nous connaissons quasiment toutes après la naissance... J'ai répondu du tac au tac "comment pourrais-je avoir un nouveau né et être enceinte de trois mois... ?"... La maman a engueulé sa mère et l'a faite sortir !!! C'était une Tatie Danielle ...
Une autre, encore... Une des pire pour moi, la femme de ménage de ma petite voisine "ah mais vous savez, vous êtes jeunes, et puis de toute façon les parents qui perdent des enfants plus âgés, souffrent bien plus que vous !!!" !!! Comme si la douleur avait une échelle !!!
Une personne, m'a envoyé une carte (après m'avoir harcelée pour me dire qu'elle venait à l'enterrement puis n'est pas venue en trouvant une excuse bidon), avec un chat quasi souriant, qui regarde son reflet dans un miroir... En me disant que j'avais touché du doigt un rêve... ça m'a fait mal, de voir concrètement sur cette carte... l'impossible vérité !!!
Bref, j'en passe. Maintenant personne ne m'en fait plus. On me parle de Chloé, d'Alexandre, de Marc, de notre vécu avec une infinie douceur. Et ça fait du bien. J'ai éloigné de moi les gens qui me blessaient. A une période j'ai ressenti le besoin de dire à ceux qui m'avaient blessé de manière ouverte ce que j'en avais pensé ( au pire on ne se voit plus depuis au mieux ils se sont excusé et seront plus attentifs si cela les touche de près ou de loin un jour.).
J'ai besoin de le dire parce que je pensais que les gens feraient attention, mais quand des gens sentent la douleur de certains, certains ne peuvent s'empêcher d'appuyer dessus.
L'enterrement a été évidemment une épreuve... Mon cher et tendre quand mes parents m'ont ramené de l'hôpital, m'a dit "vient avec moi"... Nous avons été tous les deux devant le cercueil, et là, j'ai explosé. C'était insoutenable... Injuste... Évidemment... Lui, avait eu cette réaction juste avant, on aurait voulu arracher le bois et reprendre notre petit bout... Il n'avait rien à faire là... Mais la vie en a décidé autrement... Et cette phrase qui dit en gros que Dieu cueilli la rose... Je l'ai maudite pendant très longtemps... Pourquoi ce bouton de rose là ? Pourquoi nous ? Oui... ça peut arriver à tout le monde....
Il y avait énormément de monde... Les gens sont venus, qu'importe si cela faisait longtemps que nous ne nous étions pas vus. De loin, de plus près. Ils étaient vraiment tous là. Ceux qui n'avaient pas pu, étaient là par des mots, des cartes reçues le jour même, des fleurs... Je ne pensais pas qu'un si petit bonhomme pouvait fédérer autant de personnes autours de nous. Et ces gens sont restés, et sont toujours là.
Mon cher et tendre a été baladé, malmené, meurtri par les démarches les "il vous reste 16h pour faire ci, puis deux heures après, il vous reste 14 h pour décider..." d'un air hautain et pressant, il a fallu qu'une auxiliaire prenne le téléphone, et mette les points sur les I à cette personne et la personne a répondu texto "ah mes madame, se sont les délais, moi je ne suis pour rien dans ce qui arrive aux gens"... Le papier qui manque à la mairie "il vous reste une demie heure et le service ferme et se sera trop tard".... Puis en revenant, "ah mais il vous restait deux jours, après c'est le week-end"... Les gens des pompes funèbres qui vous plantent pendant une heure devant tous les articles pour enfant... Qu'on ne souhaiterait jamais avoir à acheter... Et vous laisse en vous disant "je vais vous faire le devis"... Une heure... Quand l'autre est revenu avec son tarif plombant... Fabrice est parti, en claquant la porte et en lui déversant tout ce qu'il avait sur le coeur !!! Nous sommes allés chez quelqu'un d'autre...
Fabrice courrait partout. il avait branché le pilote automatique, et avançait au radar. De mon lit d'hôpital, où je suis restée dix jours, parce qu'ils n'ont pas voulu me faire partir avant, vue la situation, et ça, je les en remercie, je ne pouvais pas beaucoup l'aider. Une amie qui travaille à la caf, et ses collègues ont pris les choses en charge pour nous éviter les courriers maladroits etc ! Les maladresses sont venues de la sécu... Mais bon, ça ça peut arriver.
Je me souviens à l'hôpital, le jour de la mort de mon fils, j'ai dit à une des auxiliaires, "je préfère que ça m'arrive à moi, je ne supporterais pas que cela arrive à quelqu'un que j'aime, se serait injuste".... C'est ma grand-mère qui m'avait dit ça en parlant de sa polio et de son handicap.... Et c'est ce jour là que j'ai compris ce qu'elle voulait me dire... Même si les autres n'ont pas compris, sur le moment. Je ne saurais jamais comment l'expliquer... Bien sur j'aurais préféré que ça ne m'arrive pas... Mais au delà de la douleur, de la blessure.... de la colère, ce petit être qui n'a vécu que 36 heures, à fait plus pour nous qu'on n'aurait jamais pu imaginer.
ChloeAlex:
Une autre "c'est un mal pour un bien"... Quand on perd un jumeau... c'est un mal et un bien à la fois... l'un n'efface pas l'autre... Oui bien sur, j'aurais pu perdre les deux... Oui, il m" 'en reste un"... Oui j'ai "les deux autres"... Et alors ? ...
Je me rends compte que j'ai très mal formulé ma phrase... Ce n'est pas le fait de perdre un jumeau qui est un mal et un bien à la fois, évidemment... Mais le fait de pleurer un enfant tout en fêtant l'autre.
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