STT... Et perte d'un jumeau.
ChloeAlex:
Merci beaucoup Franck, d'avoir partagé ton histoire (votre histoire avec ta famille).
Il est vrai qu'il y a eu des gens très bien autours de moi, des médecins, un échographe... Mais quand une décision est prise, les autres doivent suivre...
Peut-être, que le médecin prenait cette décision en tout bonne fois... Mais à priori, pas en connaissance de cause... Le médecin de l'hôpital, lui, s'y connaissait plus mais il semblerait que les deux rythmes cardiaques, étant très proches et toujours réguliers, c'était un signe que tout allait bien. Il a commencé à me suivre vers la fin de grossesse. Et le jour où je suis venue à l'hôpital, un mois et demi avant d'accoucher, parce que d'un coup le soir j'avais eu le ventre très dur, mes petits que je ne sentais plus, l'interne n'a pas appelé de collègue, m'a dit que tout allait bien, que les rythmes cardiaques étaient pareils... et Au revoir madame...
je me rends compte avec du recul, qu'il m'a dit plus de choses que je pensais mais il a mis un point... En me disant que ce n'était pas transfuseur-transfusé quand son collègue me le certifiait. Son collègue est spécialiste en la matière. Le médecin d'Annecy ne m'a pas menti à proprement parlé, mais ne m'a pas tout dit.
Mon mari qui a vécu les choses de front, a dû suivre Marc à Chambéry, j'étais à Annecy, on m'a dit qu'on me transférait là-bas mais ça n'a pas été fait. J'ai pu voir Alexandre que le lendemain de sa naissance... je ne voulais pas de médicament on m'en a donné des costauds... Il n'a pas pu rentrer dans le bloc, et a dû attendre 3/4 d'heure, et quand les infirmières sont sorties avec les deux petits l'un à côté de l'autre, l'un normal l'autre violet... Une des infirmière a dit "félicitations pour cette naissance"... Et il lui a répondu "Félicitations ? Mais qu'est-ce qui se passe, pourquoi il est violet ?".. (ils allaient le réanimer... Une ambulance l'attendait pour l'emmener à Chambéry, parce qu'à Annecy, ils n'étaient pas équipés pour... Et ils l'ont laissé là avec sa panique. Il est très cartésien... Et d'un coup le monde commençait à s'écrouler... Bref, heureusement qu'une amie était venue avec lui après qu'il ait posé notre grande Chloé à son mari, voyant sa tête, elle a préféré le conduire, elle et rester.
Je dis tout de manière un peu désordonnée... Je suis désolée.
Un très grand merci de me faire partager ton vécu encore une fois.
Franck_tw:
Si jamais ton mari souhaitait parler a quelqu'un qui a vecu des choses similaires, je suis a sa dispo.
ChloeAlex:
Je vais le lui faire lire. Merci beaucoup !!!
pascale24:
bonjour
Il m'arrive parfois de revenir sur le site, pour parler et raconter mon expérience. Chloe, j'ai eu ce que tu rêvais pour tes enfants : un suivi à necker pour une grossesse monochoriale à risque de STT. J'ai été suivie et opérée par le professeur Ville mais comme il me l'a dit lui-même : je ne suis pas Dieu, la nature est la plus forte au final. Et il avait raison. Malgré sa grande comptétence et celle de son équipe, ma petite Marie est morte 48h après l'opération du STT, et Eugénie a développé des lésiosn cérébrales queques jours après sa naissance. J'étais pourtant très très bien suivie, et eugénie a été en réa à trousseau, puis en soins intensifs à necker brune. Quand la nature s'acharne, elle s'acharne...Ne regrette rien, cela ne sert à rien de toute façon, sauf à te faire du mal. Bien sûr que c'est très dur pour nous toutes. Marie me manque, Eugénie ne sera pas une enfant normale, son grand frère souffre de la situation...Mais c'est ainsi. il faut vivre en mère courage, et profiter des bons moments de la vie. Car il y en a malgré tout ! moi aussi, je rêvais de jumelles, et la vie a bien abîmé mon rêve. Mais je suis une maman comblée malgré tout, même si je resterai marquée à jamais par cette grossesse très éprouvante. Et ne crois pas que les médecins soient plus psychologues à Necker : je me suis prise des vérités très difficiles à digérer (mort prévue de marie, handicap à venir d'eugénie...) et ai bien pleuré (et pleure encore d'ailleurs). Les médecins côtoient la mort et la maladie tous les jours alors prendre des gants....ce n'est pas donné à tout le monde d'avoir de l'empathie, je l'ai constaté plus que je ne l'aurai souhaité.
bien à toi
pinpernelle:
Salut a vous tous et toutes.
Je suis médecin et partage tout a fait votre sentiment, en particulier le tien Pascale lorsque tu parles d'absence d'empathie et le tien ChloéAlex quand tu dis que les médecins n'écoutent pas assez les parents...moi meme, je suis terriblement sur mes gardes quand il faut faire confiance au corps médical....je suis passée plusieurs fois outre les avis délirants de confrères ( je devrais meme dire cons frères ) et j'ai souvent également regretté de ne pas avoir pu leur rentrer dans le lard....il ne faut pas hésiter a les assaillir, a les forcer a l'écoute....... finalement ils ont tous un jour récité le serment d'hippocrate devant témoins ; c'est un engagement lourd de responsabilité et pourtant ces responsabilités devant le patient parfois se perdent....comme passer la main a un collègue quand on se sent incompétent , dire la vérité, accepter de reconnaitre ses fautes, ou tout simplement écouter (ne pas juste entendre ).....prendre le temps...la confiance se mérite mais c'est souvent a eux de faire la plus grande partie du chemin pour qu'on se laisse porter sans crainte.
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