STT... Et perte d'un jumeau.
La Doudou Brestoise:
Coucou,
Citation de: ChloeAlex le 13 Septembre 2011 à 23:36:22
[...]mais devant nous l'autre hôpital, ferme toute conversation... Il y a un hôpital qui est très individualiste au sein de l'équipe, j'ai vu défiler le personnel dans ma chambre, me parlant de son expérience, du frère de la soeur du père... (hors quelques personnes fabuleuses que je n'oublierais jamais), des élèves infirmiers , une stagiaire psy, qui voulaient "m'étudier". Et de l'autre, une équipe soudée, une psy qui les accompagne quand ils parlent aux parents etc...
J'ai connu ça... Surtout ne pas reconnaître toute responsabilité >:(. Qu'est-ce qu'il est difficile derrière de se reconstruire... Parce qu'ils ne nous laissent que notre propre conviction, beaucoup de culpabilité (alors que ce n'est pas à nous d'être les coupables... Nous ne sommes pas les sachants >:(), et personne pour être entendue :'(.
Pour faire vite : mort in utéro de ma fille aînée à 26SA en mai 2000.
L'historique : Résultat du test de dépistage de la trisomie à 1/50 (sauf que le gynéco s'est trompé dans les dates, entre SA et SG... Mais je ne l'ai vu qu'après :-\). Amniocentèse, qui montre que tout est normal. Sauf que l'amnio ne s'est pas super bien passée (secrétaire médicale qui seconde le médecin car infirmière en retard. Elle se fait engueuler 150 fois parce qu'elle n'a pas les bons gestes ::), difficulté à percer les membranes, mais le médecin insiste quand même, fort..., Zéro contrôle post amnio...), et à l'echo des 22SA, large décollement membranaire, qui pousse l'échographiste à me conseiller un arrêt complet... Qu'à l'hopital on a jugé inutile, ce n'est jamais qu'une poche d'un jumeaux disparu (jamais vu sur les écho précedentes :-X).
Et si j'avais vu l'erreur de date ???, et si j'avais exigé d'attendre l'infirmière ???, et si j'avais demandé de ne pas forcer inutilement avec l'aiguille ???, et si j'avais demandé une écho de contrôle après l'amnio ???, et si j'avais exigé l'arrêt de travail (mais de mon point de vu, j'étais en forme...) ???, et si j'avais rigolé ouvertement à l'annonce d'une grossesse gémellaire inexistante ???...
:-\
Aucun médecin de l'hôpital que j'ai rencontré par la suite n'a parlé de la mort comme une conséquence de l'amnio >:( et d'un mauvais suivi derrière. Surtout éviter le sujet, la cause reste officiellement indéterminée. Oui, il y aura toujours une incertitude.
Mais depuis, d'autres gynéco m'ont bien dit que l'amnio était une cause probable du décès... j'aurais tellement eu besoin de l'entendre à ce moment là ! Pour que eux prennent une par de responsabilité que j'ai alors porté seule.
On se reconstruit :-*. La parole reste notre seule arme, mais cette parole nous donne raison, et peut en aider d'autres :-*.
A +
PS : Pour le titre, ça te va comme ça ?
ChloeAlex:
Bien, merci beaucoup !
ChloeAlex:
C'est aussi ça que je reproche à Annecy... Ne pas avoir su me parler "vrai"... Et après... N'en parlons pas...
Alexandre à eu depuis ses 1 mois une hernie inguino-scrotale... Que le pédiatre de l'époque a pris pour les coliques du nourrisson. Ils pleurait de douleur toute la journée, et tenait la tête en l'air, le corps cambré et raide... Il n'y avait que dans l'écharpe qu'il a commencé à être bien... Bien sur, à 20h, quand je suis allée aux urgences la première fois... Je suis passée pour la Noireaude (vous savez, "Allô dr j'ai une tâche"... Ce vieux dessin animé !). Parce qu'il dormait à poings fermés... On se demande bien pourquoi !! Même pédiatre qui m'a annoncé brutalement et techniquement la mort de Marc... Alors que de l'autre côté à Chambéry, mon mari avait un suivi tout autre. "mais madame, c'est juste qu'avec ce que vous avez vécu vous avez peur"... Et là mon coeur hurlait intérieurement... parce que non, je sentais qu'il y avait encore quelque chose !!!
Doudou, je me suis posée le même type de questions que toi...
Quelque temps après, j'ai eu une journée ou mon petit garçon hurlait, et j'ai vu sa bourse tripler de volume... Le doc m'a envoyé d'urgence à l'hôpital avec une lettre qui n'a même pas été regardée... Et on m'a encore prise pour la Noireaude... j'y retournais minimum une fois par semaine, les internes remettaient en place la hernie, ont fini par me montrer comment faire, ainsi qu'à mon mari, et je faisais à la maison... Puis il faisaient venir le grand ponte spécialiste à la fin de la consultation, ou pas du tout. Il ne voyait rien de dramatique... Et rebelote ça recommençait. Une opération a enfin été programmée.
Jusqu'au jour où j'ai été voir une ostéopathe. J'étais à bout de forces, de fatigue, de pleurs... Et elle me l'a pris de suite... Elle nous a dit qu'elle ne comprenait pas qu'il ne fasse rien vu ce qu'il souffrait, elle lui a remonté les intestins le plus possible... Et j'ai eu 15 jours de miracle où mon petit gars ne souffrait plus du tout, tout détendu... Puis ça a recommencé et ... Ils ne voulaient pas la faire avant mai (ça a démarré en mars si je me souviens bien), et il a fallu que mon médecin et mon mari appuie une demande pour avancer l'opération... Il a fallu ne pas lâcher... Et on a eu 10 jours d'avance sur la date prévue...Entre nous soit dit, j'ai dit à l'hôpital que j'avais vu une ostéo et je me suis faite traitée d'inconsciente et de mauvaise mère !!! Que c'était des charlatans... Sauf qu'eux je pouvais recommencer à remettre là hernie une heure après...
Quand enfin mon fils a été opéré on m'avait dit : il va hurler après etc... Il a été tellement soulagé (à mon avis) que je ne l'ai jamais vu aussi posé et calme....
J'oubliais le grand ponte qui vient me voir à la sortie de la salle de réveil... "ah, c'est vrai qu'elle était grosse... (il me fait le geste pour montrer la taille !!!!), il était temps qu'il soit opéré"... J'ai cru que j'allais l'étrangler sur place (mais je suis civilisée ;D !!!). Du coup, j'ai pris mon courage à deux mains, et là j'ai parlé : "mais monsieur, ne me dites pas ça quand ça fait des mois qu'on vous le dit, parfois il faut apprendre à écouter les parents !!! Ils ne sont pas toujours comme la Noireaude pour laquelle je suis passée un long moment !!! Demandez à vos internes qui ne vous ont appelé qu'une fois la hernie remise !!!" j'étais dans une colère noire, et j'ai réussi à parler calmement mais il a bien senti l'air glaciaire !!! Et il m'a répondu "ils m'ont prévenu avant" et là je lui ai dit de revoir les compte-rendus s'il y en avait... Mais que j'étais là et mon mari aussi et qu'il n'avait pas été appelé avant mais bien après !
Bref... ça c'est la colère qui reprend le dessus chez moi ;) ! Quand j'y repense !!!
Je vois que beaucoup d'entre nous ont des parcours chaotiques... Je ne sais pas vous mais je trouve ma force dans mes enfants, ma famille, et l'envie que ça n'arrive pas aux autres. En particulier l'arrêt de travail, etc... Je me suis sentie très longtemps coupable pour ça... Mais encore une fois, nous faisons confiance au "monde médical"....De mon point de vue aussi j'étais en forme, enfin j'ai bien senti des moments de faiblesse mais ça ne durait pas.... et puis une dame de la pmi... m'a dit "mais madame, il faut arrêter... Vous savez les grossesses gémellaires sont des grossesses comme les autres, avant les dames n'avaient même pas la péridurale"... alors que je venais d'oser enfin émettre l'idée que le risque pouvait être avéré et que je n'étais pas tranquille... Je lui ai répondue que ma mère avait eu des jumeaux et sans péri, et que je le savais très bien mais que parfois ça ne se passe pas aussi bien... Et à l'époque je ne savais pas encore...
ChloeAlex:
Désolée il manque un bout de ma phrase en bas... j'ai voulu faire un couper coller... et ça c'est tout embrouillé !!! Pour l'arrêt de travail, Doudou, je me suis dit la même chose que toi...
Franck_tw:
aller, je vais donner l'opinion d'un papa qui a vécu une histoire proche de la tienne.
Je suis l'heureux papa d'une petite Chloé. elle est née le 25/09/2009 5 minutes après son petit frère ENZO.
Malheureusement ENZO n'a pas survécu, aujourd'hui on pense qu'il souffrais d'une grave insuffisance cardiaque.
mon histoire a quelques points commun avec la tienne dans le sens ou la communication avec les différentes équipes médicales a été très difficile, et pour causes les bébé son nés a Taiwan. La grosse différence c'est que a contrario les équipes ont étés très professionnelles et la qualité de soins au top.
en effet grâce a une couverture maladie de très bon niveau nous avons eu accès a l’hôpital américain de TAIPEI. des que le gynécologue a vu que la grossesse de Stéphanie était gémellaire il a mis en place un suivi très soigné. une visite par semaine avec écho, et une écho morphologique complète tous les 15 jours.
La grossesse s'est passée a merveille malgré quelque petites complication (hypertension modérée pour Stéphanie). Le matin même de l'accouchement tout allais bien et le monitoring des bébé était parfait (2 rythme détectés a 165 et 155) et pourtant...
Je suis arrivé a l’hôpital a 8H30. Stéphanie était au bloc depuis déjà 1/2H, et a peine arrivé on m'a précipité au bloc. ça a été un carnage... le temps de me préparer pour rentrer au bloc et a mon arrivée Stéphanie (encore ouverte sur la table et sous anesthésie générale) avais une tension a 24/16 et a priori elle faisait une hémorragie... Enzo était en cour de réanimation et a priori c’était très mal engagé pour lui, et Chloé venais d’être évacuée en réanimation neonat en urgence par son plateau pédiatrique.
Un instant j'ai cru que j'allais perdre les trois... et pourtant rien ne laissait présager une telle chose. J'ai eu des décisions très difficiles a prendre, notamment la décision de faire cesser la réanimation d’Enzo. il m'a aussi fallut choisir entre suivre ma fille en réa neonat et suivre ma femme en réanimation... j'ai choisi ma femme.
tout ça pour te dire que je pense sincèrement que une grossesse gémellaire c'est une chance, mais aussi une situation a risque, et que malheureusement quand les choses doivent mal se passer, rien ne peut l’empêcher, même le meilleur suivis du monde. Je ne remets pas en cause tes doutes sur les compétences des équipes qui t'on suivie (je ne les connais pas) je te fait juste part de mon sentiment.
Je ne sait que trop bien ce que tu as vécu et ce que tu vie surement encore, personnellement 2 ans après ça fait toujours aussi mal, et l'anniversaire de ma fille est aussi une grande douleur.
Cordialement
Franck
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