TED, autisme, asperger, et les autres...
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
intéressant, merci !
je donnerai aussi le lien à la maîtresse...
alolu:
Bonjour à toutes
voilà je commence un long parcours avec mon aîné Lukas (2 ans 1/2) pour qui le diagnostic de TED est en train de se confirmer. Je suis encore un peu perdue pour tout vous avouer. Nous avons longtemps mis ses problèmes relationnels sur le compte de ma longue hospitalisation à la fin de ma grossesse gémellaire, et de l'arrivée de ses petites soeurs. Un suivi au CCEF s'est peu à peu mis en place (pédopsy + psychomotricienne), il a fait sa première rentrée des classes en septembre et ça s'est mal passé (d'autant + qu'il ne parle quasiment pas), donc nous avons arrêté les dégats (il n'est qu'en toute petite section donc ça n'est pas encore trop inquiétant). Par contre la pédopsy a demandé à ce qu'on fasse un bilan neuropédiatrique, c'est à ce moment là que les TED ont commencé à être évoqués. Nous en sommes au stade où nous avons fait la consultation avec le neuropédiatre, nous attendons que l'hôpital nous rappelle pour nous donner les RDV (IRM, encéphalogramme, test génétique, etc...), et cette semaine la pédopsy m'a parlé de mettre en place une AVS pour la rentrée de 2012. Je vois que ça a l'air laborieux chez toi valou à ce sujet, ça me fait peur... Et j'étais censée reprendre le travail en janvier mais vu les évènements et les déplacements à faire pour qu'il soit pris en charge c'est juste impossible ! J'ai oublié de préciser qu'il va à la halte-garderie 4 matins par semaine (elles y sont super car essaient de le faire se concentrer sur les activités, ce qu'il est incapable de faire seul). Je suis aussi donc en train de voir pour faire un dossier d'AJPP.
Voilà mon début de parcours, je poste aussi pour suivre vos histoires, entre nous il n'y aura pas de non-dits, on partage les bons moments comme les plus difficiles, il faut être réaliste ;)
valou v:
bonjour Esmé et bienvenue dans le monde de nos enfants differents ;D
et bien je dois dire que chaque jour apporte des surprises bonnes ou mauvaises, chaque jur est tres different du precedent mais on avance pour eux comme l'on peut et avec parfois les moyens du bord :P
tu as l'air d'avoir une bonne prise en charge avec l'equipe qui le suit, qui souhaite faire les demarches pour un diagnostic. le soucis c'est qu'ils prennent leur temps!!! trop!!!! et que nos enfants n'ont, eux pas de temps a perdre ??? le bilan neuroped est un passage plus ou moins obligé pour poser le diagnostic parfois il n'apporte aucun element chez Adrien IRM: ras bilan genetique 1: ras en attente du 2!!! mais comme nous l'avons évoqué avec le neuro la semaine derniere, on ne trouvera rien de particulier certainement........
la meilleure prise en charge pour les enfants atteints de TED sous quelque forme que ce soit doit etre faite rapidement pour ameliorer la qualité de leur developpement, le mieux c'est avant 3 ans car c'est a cet age que les bases fondamentales cognitives sont crées.
exemple: pour la PEC a l'ecole il va falloir faire les dossiers pour demande d'AVS et ça c'est long tres long!! car il y a des dates de comission fixe chaque mois et il y a pas mal de delai!!! mais cela est primordial pour lui ....... d'avoir quelqu'un pour l'accompagner dans son apprentissage!
le fait que ton petit garçon soit bien entouré a la garderie est un grand point positif car elles ont compris qu'il faut le solliciter pour des problemes d'attention, de se poser pour faire une activité, et cela fait avancer son loulou considerablement!!
ne soit pas effrayer par nos propos, comme tu l'as dit c'est dur il faut etre realiste, c'est un vrai combat mais lorsque des resultats apparaissent que c'est bon!!
courage!!! ici c'est le moyen de se livrer et de vider son sac d'exprimer ses douleurs ses difficultés et aussi ses reussites!! et crois moi l y en a!!! la preuve 8)
valou v:
je poursuis, et je viens aussi donner des nouvelles de mon petit Pokemon :P
et bien c'est le bonheur integral ;D ;D ;D ;D
l'AVS competente est une perle en voie de disparition çà on le savait, et bien pour une fois la roue a tourné apres 4 echecs, Adrien a l'immense honneur d'avoir une AVS a la hauteur de ses besoins!!!
nous avons bien sur un peu triché :P :P :P apres la petite reunion de presentation avec l'equipe educ et AVS et mes petits bristols!!!! nous nous sommes quittés et avons discuté sur le pas de la porte avec elle!!!!!! envie de s'investir a eu une petite formation et va en avoir une autre et souhaite relevé le defi pour Adrien!!! petit café avec elle et mon doudou!!!! ( c'est interdit!!!!!!!!) mais on s'en fout!!!!! et top cela fait 2 matinées et elle s'occupe de lui comme un chef, tout n'est pas facile loin de là mais la maitresse est moins tendue du string :P et du coup c'est mieux pour tous.
donc on poursuit a raison de 2 heures le mardi et le jeudi.
les progres recents d'Adrien nous stimulent malgré une grande fatigue.
et nous avons trouvé une solution pour pec orthophoniste!!!!! elle est top elle aussi ??? ???
elle est pas belle la vie!!!!! ;D
et pour couronner le tout ma belle soeur vient de mettre au monde un magnifique petit loulou qui est protegé par sa grande soeur trop tot partie rejoindre les anges ...
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
"bienvenue au club" Esmé... :-\ :-*
Valou, super si vous avez une bonne AVS !
qu'est-ce qui est interdit, discuter avec l'AVS ??? bon ben dans ce cas, les AVS - mamans d'enfants en maternelle ici sont dans "l'illégalité", quand la maman sort de maternelle avec son enfant en même temps que l'AVS, je les vois discuter, parfois la discussion semble se prolonger largement au-delà de quelques mots polis, et ça me semble normal !
Ici... oh, ben, la directrice m'a raconté qu'elle avait eu ma fille dans son bureau ou sa classe, je ne sais pas trop, Héline empêchait sa maîtresse de parler ::)
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