Coucou les filles!!!

Efram, super de te voir par ici et de nous donner quelque nouvelles!!!Elles sont superbes tes puces (et leurs gateaux aussi  )!!
Bon courage pour le déménagement....j'espère que ta grande va s'y faire et qu'elle va finir par apprécier sa nouvelle maison et sa nouvelle école!!
 

Waw Rima ca a l'air sympa comme tout ce que tu as prévu!!
Pas cool ton boss....mais bon fallait bien faire ses devoirs pour être récompensée 
J'espère que ca va bien se passer avec tout ce monde a la maison!!

Ici ce weekend c'est peinture des lits des petits, magasins samedi aprem (sans les petits, je les largues chez papy  ), et dimanche noel de l'asso, j'ai hate je pense que ca va être vraiment cool!!

Bonjour à toutes ! Je ne sais pas si vous vous souvenez de moi, je suis Angélique, décembrette 2010, maman de Gabriel et Raphaël nés prématurément en octobre 2012. Cela doit bien faire un an que je ne suis pas venue et je tenais à vous expliquer pourquoi. Très tôt, nous avons suspectés des troubles du développement chez nos garçons, ils étaient hypotoniques et avaient un retard psychomoteur important (ne tenaient pas assis à 12 mois, diversification tardive, ne communiquaient pas, etc...). Après un suivi en CAMSP en Bretagne de six mois (de 12 à 18 mois), un retard global des acquisitions a été diagnostiqués sans que ça dérange outre mesure les professionnels qui les suivaient. On nous a dit en libéral comme auprès des praticiens institutionnels tout et n'importe quoi (ils n'avaient rien, c'est la faute de la mère, ils sont dysharmoniques, ils ont des troubles de la personnalité, etc...), nous nous sommes battus depuis un an allant de portes en portes, toujours à nos frais (car la majorité des prises en charge ne sont pas remboursées et leur handicap n'étant pas encore reconnu nous ne bénéficions d'aucune aide) pour savoir ce qu'ils ont et comment mettre en place la prise en charge la plus adaptée possible pour qu'ils puissent se développer de façon plus harmonieuse, gagner en autonomie, avoir la vie la plus normale possible, qu'on soit aidé, soutenu et que nos garçons soient reconnus dans leur handicap. Depuis hier ils ont pu débuter les bilans dans un Centre de Ressources Autisme, auprès de personnes compétentes, chaleureuses et professionnelles et il apparait déjà qu'ils entrent de façon certaine dans le spectre autistique à des degrés divers, ce que nous savions depuis longtemps. Les bilans vont se poursuivre pour savoir quel type d'autisme ils ont et à quel degré. Ce n'est que le début du parcours du combattant administratif : dossier MDPH, scolarisation, prise en charge de qualité et en accord avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant la prise en charge des personnes avec autisme.

Nous savons que si nos enfants, jumeaux et anciens prématurés avaient été pris en charge correctement dès leur sortie de néonat alors qu'ils avaient déjà des troubles importants (sensoriels, alimentation, sommeil...) qui n'ont fait que se renforcer au fil des mois, nous n'en serions pas là aujourd'hui et ils auraient pu avoir un handicap moins lourd donc il est important de s'écouter, d'écouter nos enfants et de ne pas hésiter à remuer ciel et terre pour avoir des réponses. L'autisme est un trouble neurodéveloppemental probablement d'origine génétique, il n'a rien à voir avec une psychose infantile, ni avec la relation qui se développe entre les parents et l'enfant. L'autisme peut être diagnostiqué de façon fiable et précoce. Nos garçons ont deux ans et un mois et grâce à ce diagnostic qu'on leur a longtemps refusé, ils vont pouvoir bénéficier de soins adaptés et de la reconnaissance de leur handicap, c'est très important pour leur avenir et pour leur permettre de s'insérer dans la société. Ce sont des petits garçons souriants, heureux de vivre et en bonne santé mais leur quotidien (et le nôtre) est très difficile, ils ont des troubles sensoriels importants, des troubles qui envahissent leur quotidien (avec des intérêts restreints), des troubles des interactions sociales, des troubles alimentaires (ils ne mangent que des petits suisses à peu de choses près), des troubles du sommeil... Pour le moment, ils bénéficient d'un suivi en orthophonie qui va leur permettre d'apprendre à manger et de mettre en place, après la langue des signes, un support de communication qui s'appelle le PECS (échange de pictogrammes) pour les aider à communiquer de façon plus efficace. Il ne semble pas qu'ils aient de déficience intellectuelle. Ils ont également un suivi avec une pédopsychiatre et avec un psychomotricien car ils sont hypotoniques et il est important de travailleur leur retard psychomoteur. Nos garçons ne sont pas en mesure d'apprendre seuls comme les autres enfants, il est nécessaire de beaucoup les stimuler mais ils progressent bien et entrent dans la communication.

Voilà j'espère que vous ne m'en voudrez pas de mon silence, mon mari et moi même avec peu de temps pour nous et sommes épuisés. Je serais ravie d'avoir également de vos nouvelles !

Merci pour ton message Kklouk ! Oui en effet, ce n'était pas simple avec les grandes car nous avons peu de temps pour elles malheureusement. Notre grande a des soucis depuis qu'elle est petite mais beaucoup de choses s'expliquent maintenant qu'on s'y connait mieux, elle avait été diagnostiquée précoce et hyperactive petite, malheureusement elle a traîné un suivi psy non adaptée des années qui basait ses soucis sur un lien mère-enfant défectueux, on sait maintenant qu'elle est différente et rentrerait probablement dans l'Asperger ou le TDAH mais elle nous a demandé de cesser son suivi et de respecter son choix de ne pas être bilantée dans l'immédiat, elle a 15 ans. Nous espérons que plus grande elle cherchera à comprendre sa différence pour mieux vivre. La seconde a des soucis de santé type immunitaire, elle a actuellement une anémie mais se porte bien dans l'ensemble et la petite dernière a une forte suspicion de précocité donc on surveille de son côté sans s'alarmer. Hier, on nous a expliqué que tout cela était génétique.

J'ai oublié de préciser que nous ne sommes plus en Bretagne, mais chez les Berrichons désormais, nous résidons à proximité du Blanc dans l'Indre.

Nos garçons :

Gabriel


Raphaël

J'ai beaucoup pensé à vous toutes et vos enfants lors de l'anniversaire des garçons car nos enfants ont tous sensiblement le même âge. J'espère que tout va bien de votre côté !

Bah vui je sais bien mais bon... Ca fait quand même un an... Mais comme je l'avais dit la dernière fois, c'est dur quand tu patauges dans ton quotidien de lire que ca va très bien chez les autres, je n'avais pas le coeur à venir. Et puis les journées sont tellement remplies, on se lève le matin, on se couche le soir, on a rien vu passer entre les deux. Mais ca me fait super plaisir de vous retrouver !

Heureusement maintenant que l'autisme des garçons est pris en considération, même si on sait que c'est le début des galères, l'autisme est tellement mal géré en France, quelque part ça nous aide un peu à sortir la tête de l'eau.

Mais c'est vrai que les gars sont de sacrés coquins ! Bon les filles aussi... 

Re moi, là un pti message pour mes ptis slaves chéris:

Joyeux anniversaire Mila
Joyeux anniversaire Anton
Joyeux anniversaire d'accouchement maman Louve
Bon, Alec, fait pas la tronche, c'est chacun son tour !!! T'auras le droit à une bonne mamelle bien tiède pour te consoler 

Bizz, je reviens

Encore moi !!!!
Oui, je sais , soit je disparais soit je pollue le fil  

Mais je suis bloquée à la maison, sans enfants   (vive les nounous), en train de faire un couscous pour mon mari et ses 15 collègues   (là, c'est la partie moins drôle)

Alors, Efram contente d'avoir de tes news, ainsi que de voir les belles frimousses de tes twins ! Ne t'inquiète pas on est toutes débordées et ne jugera jamais celles qui ne pointent pas régulièrement  !! hein ?? les filles
Euuuh, les gatos ?? c'est de toi ?
Bon, tu as déménagé, mais pour partir où ?? Tjrs ds le 77 ?

Brimbelle, tu as cassé ta voiture pour en avoir une plus belle !! ouai ouai, n'essaye pas de nous faire croire le contraire !

Babou, j'espère que ça va un peu mieux. Il paraît qu'au 5ème jour, il y a un pic et qu'après l'état s’améliore. Tu me fais revivre les 15jours d'hospi avec les twins qd ils avaient à peine trois semaines !!! pffffffffff, que ct dur de les voir branchés de partout. On nous avait envoyé les psy tellement on pleurait ! Gspr que tu gères mieux que nous! Tu as de l'aide pour les filles ? Tu peux rester à l'hosto ? En tt cas mille courage ma belle, et ne t'inquiète pas, même si c'est difficile, tout ira mieux très bientôt.

Elise, Non, mon concours ne s'est pas bien passé, enfin, ça c'est passé, mais merci de demander! Faut dire que je n'ai pas bcp révisé et que j'avais fait un pti tour à l'hosto avec ma tête de noeuds juste avant  , comment veux tu être sur le même pied d'égalité que les autres  , hein tu sais de quoi je parle. Je t'admire car c'est vraiment pas évident de se concentrer avec des ptites terreurs à la maison!

Bubbles, désolée, je n'avais pas compris qu'il y avait la bronchio chez toi aussi !!! Comment vont tes puces ?? Et cette semaine de taf ?? Viens nous raconter les superbes réflexions de tes potes!!!!

Rima, pas cool pour la paye, tu lui demandes des intérêts ? Bien le programme pour ce WE!! Tu nous feras des photos ? C'est bientôt le rdv pour ta petite puce ?

S&D, pas cool les casques !! Mais bon, si c'est la seule solution! Il faudrait le porter pdt combien de temps ? Et si tu essayais de porter des lunettes factices ainsi que papa, comme ça ils voudront faire comme vous.
Bon, si j'ai bien compris, t'en as fini des vomitos ??

Jess, très drôle ton histoire de BM/BS/BF, comme les autres je n'ai rien compris  , je n'ai pas pu relire, j'ai déjà à peine le temps de lire une fois   . Mais bon, contente que ça t'ai défoulé   De toute manière, j'ai retenu une chose, même qd tu t'efforces de contenter tt le monde et que tu te casses la tête, t'as tjrs un rabat-joie qui n'est jamais content !!!

Jem, alors tjrs en recherche de maison? Ca avance ? Bah, va falloir qu'on se voit avant que tu ne déménages! Vous parliez de parc fermé, moi je veux bien vous accueillir chez moi, si vous avez le courage de vs déplacer.

Ouahou, wouaouuuuuuuuuuu la chambre de tes poupées !!!! C'est magnifique !! Et qu'elles ce qu'elles ont grandi!! Dis moi, le petit poney à tutu, tu l'as eu où? je n'arrive pas à mettre la main dessus!

Euuuuuuuuuuuuuuuuh, là je ne sais plus, j'ai pourtant tt lu mais j'en ai oublié la moitié !!!
Je retourne à ma semoule et viens vous raconter mes dernières péripéties!

Désolée pr celles que j'ai oublié!
Bizz

J'ai lu vite fait mais je vais quand même répondre.

Jenya Les vomitos c'est fini oui, ouf !
Pour les lunettes s'ils acceptent pas de porter juste les lunettes ce sera le casque en continu pas le choix.
On a des lunettes mon mari et moi, on les met pour les inciter, on dit que c'est beau ... mais rien à secouer.

Merci pour les photos Jem elles sont choux tes puces !

Je file j'ai rdv chez le médecin.