Super Oscar, tu dois être fière.
Bravo à W. 
 

Trop fort ton ptit W. 

Et ben voilà, aujourd'hui on a vu le neuro-pédiatre.  Donc les nouvelles......

L'IRM n'a rien montré de flagrant, qq lésions mais sans plus.  Il dit qu'à 2 ans il est un peu tôt pour pouvoir se fier entièrement et de le refaire quand il aura 5ans  Déjà,j'ai flippé parce que ça voulait dire d'office que le neuro ne doute pas de le revoir à ses 5ans

Pas de bol, 2h30 de retard......  Il était le seul titulaire en pédiatrie et a fait je sais pas combien d'aller-retours aux urgences pour confirmer grippe ou pas grippe  W. a été super et n'a pas ronchonné  Le fait qu'il était en plein crise d'asthme l'a certainement aidé à rester calme

On est restée 1h30 avec le neuro, qui l'a examiné et observé sous toutes les coutures.  Retard moteur confirmé. Pour le retard mental il ne veut pas se prononcer, pas facile à certifier à 2ans......  Je lui explique la prise en charge du CAMPS qui n'arrive tjrs pas.  Il n'arrive pas à croire que le médecin de rééducation a dit que du kiné moteur n'était plus utile....

D'après lui W. a certainement le syndrome de Little, mais il veut voir s'il y a évolution ou non.  

On recommence le kiné moteur mais avec le kiné qui le suit pour le respi, je ne veux plus voir celle du CAMPS qui m'a soutenu qu'il n'en avait plus besoin.  Le neuro veut 3 séances par semaine pour essayer d'assouplir ses jambes pour qu'il puisse plier ses articulation.  Psychomot à faire aussi, en libéral car pas de place au CAMPS.  Du coup ça sera certainement pour notre poche  On retourne dans 6 mois faire le point après le kiné et psychomot.

Bref, on avance, on pense savoir ce qu'il a. Ça me fait flipper, parce qu'on ne sait pas à quel point il est atteint.  Grosse angoisse   Je suis contente de la consult., il a pris le temps et j'ai l'impression d'avoir été écoutée, mais j'aurais préférée me faire traiter de chtarbi qui se fait un cinéma et imagine des trucs   Bref, je sens qu'on vient de s'embarquer dans un long parcors du combattant, je me sens pas de taille

  Oscar 

Comment sortir indemne d'un tel RDV? C'est impossible. 
Il y a de quoi avoir un passage à vide! Donne-t-en le droit... 

Depuis 2 ans, tu luttais contre des ombres. Et tu le faisais très bien.
Un médecin qui tient la route. Un nom. Des ombres qui se dissipent.
Un suivi qui va pouvoir être d'autant plus et mieux ciblé.
Tu n'es plus seule pour aider valablement ton fils, maintenant  .

Encore des 

Merci les filles 

Hélène, il n'y a rien que j'ai trouvé choquant   Au contraire, ça m'a bcp touché ce que tu as écrit
Léna aussi    Tu es tjrs là quand j'ai une baisse de mrl, avec des mots qui aident à remonter la pente et d'y voir un peu plus clair

On démarre le kiné motrice à la fin de la semaine prochaine, le kiné veut attendre qu'il soit un peu plus tranquille point de vue respi

J'ai oublié de parler de l'AEEH avec le neuro hier, mais je lui envoie un mail déjà pour essayer de trouver une psychomot en libérale, je vais lui en toucher un mot aussi

Marion 

(on post en même temps, Pav, je reprends les mêmes mots d'Oscar que toi .....)

Bien sûr que si tu seras de taille, Oscar ; tu nous l'a déjà prouvé.

Le parcours parait difficile mais il se fait au jour le jour ; une prise en charge réelle avec un médecin en qui tu as confiance, voilà la première étape.

Pour le reste, ton amour de mère va te faire trouver des ressources inespérées ; et puis le forum sera là pour t'encourager, te soutenir, t'aider, t'envoyer plein de ++++++.

 

En effet je dirai comme banou et isa, nos enfants nous donne une telle force que chaque progrès même infime qu'ils font nous touche au plus profond de nous même. Cette force est inexplicable mais ce sont notre chair et notre sang et je pense que l'explication vient de là et qu'on ferait tout pour eux.
 

comme les cops, je comprends que ce ne soit pas facile à encaisser tout ça, mais maintenant, il y a un nom contre lequel se battre, c'est un progrès
et oui, comme le dit Marion: c'est plutôt bon signe si le neuro prévoit de te revoir dans 3 ans plutôt que dans 6 mois, mais si je conçois très bien que tu aurais préféré t'en passer

allez, W va continuer à progresser et t'épater