bonsoir,
Je vous envoie le msg que j'ai mis sur les marsiennes;; elles m'ont gentillemt envoyé vers ce forum
alors voilà le 1er sept lors de l'écho suspiçion de STT, qui malheureusemt c'est confirmé
aujourd'hui.
Je dois voir le dr (qui m'opèrera) mercredi 16/09... en attendant les bb vont bien... en espérant toujours qu'ils continuent à aller bien, car ils ne promettent rien évidemt. L'opération dans les meilleures des k sera pour la 17e SA, ils préférent attendre pour mettre plus de "chances" de notre côté... avec une visite toutes les semaines au CMCO de Schiltigheim à côté de Strasbourg.
Le dr m'a donné des chiffres qui font peur: après opération au laser : les jumeaux qui s'en sortent sont de 50% et un seul 25% de plus... et pour les 25% restants plus rien... c'est juste l'horreur.
Et après on vous dit "la seule chose à faire : c'est de positiver et de vivre sereinemt votre grossesse..."
C'est galère de vivre dans l'attente... mais bon j'ai pas le choix il faut faire avec (je ne suis pas de nature patiente en +).
Moi qui m'étais dit aller c'est ta dernière grossesse il faut que tu profites de chaque moment... et bien là j'ai l'impression de mettre ma grossesse en "pause".. alors que je suis tellemnt fière et heureuse d'attendre des jumeaux... je voudrais pouvoir le crier à tout le monde, mais à cause de ce diagnostic et de ce doute je n'ose plus en parler... et en plus c maintent que mon bidon commence à se voir.... donc j'ai peur qu'on me dde car je n'ai pas envie de raconter ça à tt le mde.
Voilà, j'aurai aimé vous dire et bien ça y est ils se sont plantés tout va bien!
Petit point positif de la jrnée : le dr nous a dit le sexe j'attends 2 garçons....
Bisous à toutes et à +
Delphine

Delphine : zen, zen, et encore zen.

L'important (c'est une façon de parler...), c'est que le STT ait été diagnostiqué à temps ; ensuite, tu seras prise en charge.

Et non, on n'a pas toutes la grossesse dont on rêvait ....
On s'adapte à la situation, on fait avec les aléas, et on P O S I T I V E !!!!!!

 

Bonjour Delphine et aux autres,
je viens t'apporter mon temoignage pour te donner de l'espoir et te montrer que ça peut très bien aller!!!
En janvier j'apprends que je suis enceinte,le bonheur!!!
à 7sa on m'apprends que c une mono bi a confirmé à l'echo des 12sa puisque pas facile de voir à ce terme là, donc double bonheur puisqu'on m'apprends en même tps que ds 7mois nous seront pas trois mais 4...
à 12sa confirmation mono bi ras.
Et à 14sa coup de massue debut stt et reorientation vers le service specialisée du professeur ville....Là bas ils m'ont dit clairement que le stt ct declaré très tôt qu'opéré à ce terme était risqué encore plus donc qu'il fallait attendre une aggravation du stt pour intervenir au moment le plus opportun.(mon stt était au stade 1). Petit miracle mes filles se sont battus et on continué à grandir certes en dessous des courbes mais elles grandissaient,et ce jusqu'à 21sa où g comencait à me sentir moins bien (augmentation de l'hydramnios), et surtout à l'echo une des puces a montrer un doppler pathologique,donc à 22sa le laser a eu lieu et a reussi
S'en est suivi des semaines de suivi très rapprochés,avec la peur au ventre à chaque echo que le stt revienne,que mes puces ne grandissent plus,etc...mais plus les jours passaient et plus j'avais confiance en mes puces....

On a tenu toutes les trois magnifiquement jusqu'à 34sa comme prevu (le protocole de lhôpital necker prevoit après un laser une cesarienne à 34 sa).
Et mes deux amours sont arrivées le 4 août (dpa était au 22septembre),elles faisaient 1825g et 2100g,des beautés. Elles ont eu besoin d'aide au niveau respiratoire à la naissance et ce pdt 24h donc on été reçu en soins intensif puis dés qu'elles n'ont plus eu de perfusion en néonat.
Après 16jrs d'hospitalisation elles ont enfin retrouvé la maison et depuis c que du bonheur.

 c vrai que ni mon mari ni moi n'avons profité de la grossesse nous avons eu peur de les perdre jusqu'au bout,et toute notre vie à été mise en parenthése pdt ces longs mois, mais l'important au final c le resultat!!!!

Tu as apparement le bon suivi et c le plus important, maintenant un combat commence c sur mais tu verras nos bout chou peuvent faire preuve d'une très gde force!!!!il faut faire confiance et ce dire que chaque jour qui passe est un jour gagné!!!

Voilà si tu as besoin n'hesite pas et gsper de tout coeur que tu auras la chance d'avoir un parcour comme le mien.
Je t'envoi plein de bonnes ondes et de courage.
bisous 
Marjo

Delphine, je comprends que tu veuilles protéger tes grands, mais tu sais, les enfants "savent" tout ....
Ils ont déjà perçu ton inquiétude, nos enfants sont des éponges !

Alors, oui, je trouve que tu as bien fait de leur dire que les bb seront des garçons ; et je pense que tu devrais leur dire, avec des mots simples, que les bb ont un petit souci de santé, que toi et leur papa vous espérez que tout ira bien, mais que vous êtes inquiets, quand même.

Des bb qui arrivent dans une famille où il y a déjà d'autres enfants, c'est une histoire qui concerne tout le monde, finalement ; bien sûr, les bb restent les bb des parents, mais les frères et soeurs sont impliqués, alors autant leur dire les choses comme elles sont (avec les infos et les mots qui correspondent à leur âge, bien sûr !!)


Allez, comme tu le dis, occupes-toi l'esprit !!!

 

bonjour,

Nous avons lu vos histoires avec beaucoup d'intérêt et je vous livre la notre.

1er echo à 3 semaines : il y a un seul embryon

2eme écho faite chez un échographiste non spécialisé à trois mois: il voit deux bébés en nous disant qu'il y a deux placentas (il nous dit donc qu'il n'y a pas ce risque de transfusion entre les deux bébés) et nous livre une indication sur le sexe des bébés : ce serait deux filles (super : on a déjà un garçon!).

3eme écho à 5 mois (le 6 aout) : l'hopital où on est suivi a le plus grand mal à nous trouver pour le début aout une plage d'une heure pour l'échographie des jumeaux. On décide alors de faire l'écho à Paris chez un échographe spécialiste des grossesses géméllaires. Et là mauvaise surprise : les fausses jumelles sont devenues de vrais jumeaux avec un syndrome STT suspecté (22 sem). Avec une efficacité remarquable, le médecin échographiste nous obtient sur le champ un rendez-vous à Necker. STT confirmé en fin d'après midi . Hospitalisation le soir même. Intervention dés le lendemain après-midi par le Professeur Ville et son assitant Julien.

Nous sommes aujourd'hui à 29 sem. Toutes les semaines : visite à necker pour l'écho de contrôle.
Le syndrome n'a pas repris pour l'instant et l'évolution des jumeaux est satisfaisante. Nous attendons l'irm des cervaux qui doit avoir lieu le 21 septembre ...

Ce sont des moments pas toujours faciles à vivre avec un hopital débordé (surtout au mois d'aout).
Heureusement, on rencontre des praticiens qui sont d'une grande humanité  et compétents (ça aide).

La césarienne dont avoir lieu la semaine 34 par césa. on aimerait avoir des témoignages sur comment ça s'est passé en néonat.merci d'avance

Bonjour erigae,

je ne suis pas très concernée par le STT personnellement, sauf pour vous soutenir (et particulièrement Gra)
Par contre, si tu veux, tu peux également nous rejoindre chez les décembrettes.

PS : hallucinant d'avoir un "diagnostic" aussi tard !! Euh, pas terrible le mec qui a fait la 2ème écho....

de rien eric et n'hesitez pas si vous avez besoin vous trouverez tjs quelqu'un pour vous aider ici!!!
sur ce encore bon courage et à +tard car mes filles m'appelent.
gra
et bisous aux autres aussi
Marjo