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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 223064 fois)
marjo.9183
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« Répondre #645 le: 12 Septembre 2009 à 19:11:00 »

se serai bien que vous puissiez vous rencontrer!!!
Moi GRA ct tout les mercredi.... g l'impression que ct l'année dernière alors que ça fait à peine deux mois!!!
g envoyé un faire part à l'ipp gsper qu'ils l'ont reçu...
Gra qui est ce qui te suis là bas? moi ct le dr Essaoui.
bisous
Marjo
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm)
à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg    Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
Gra
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« Répondre #646 le: 12 Septembre 2009 à 19:19:30 »

on ce pas rencontre un dimanche au urgence?
moi ce le dr salomon  me pas tout le semaine ce un peut tout le monde sauf en dr que je veut pas que me touche
ce le dr que voulet arret un bebe
mercredi je vu essaoui  il est bien ma il me montre pas assez les bebes
tu allez suivant au urgences?
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
STT a 19sg  ,TIU a 24sg Merci pour votre soutiene
marjo.9183
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« Répondre #647 le: 12 Septembre 2009 à 19:38:55 »

Je n'ai jamais été aux urgences... c vrai que le dr Essaoui ne montre pas l'ecran,il regarde mais ne parle pas c pas tjs facile et ça m'a bcp choquée la première fois que j'y suis allé mais après je me suis habitué...Peut être qu'on s'est vu sur l'ipp sans le savoir!!!
Je comprends que tu ne veuille pas revoir ce dr!!!
si tu revoi le dr essaoui peut tu lui passer le bonjour de melle bernardini je ne sais pas si il se souviendra de moi mais bon, on verra bien.
sur ce je vais me preparer, première sorti chez les amis à 4 ce soir gsper que les filles vont être sage et que ça ne va pas trop les fatiguées.
bonne soirée à toi repose toi.
Marjo
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Gra
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« Répondre #648 le: 12 Septembre 2009 à 19:47:54 »

je pense que se suivienne il appelle tout le femme avec leur nom
ce lui qui me fait l'eco mercredi
tu as en nom de famille italienne?
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
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Gra
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« Répondre #649 le: 12 Septembre 2009 à 19:50:30 »

bonne sortie
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
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dedelfinette
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« Répondre #650 le: 12 Septembre 2009 à 20:41:50 »

Bonsoir Erigae... et toutes les autres.

Marjo, je suis comme toi j'ai besoin d'en parler j'ai l'impression de rabacher desfois mais ça fait du bien... même si effectivement svt à la fin c'est les larmes qui prennent le dessus.
Je vais voir avec mon chéri pour en parler aux filles.
Auj. nous étions bien occupés 14 enfants pour l'anni de mon ainée.
Demain, c'est en famille qu'on le fête... c'est lundi et mardi qui vont être long je pense.
En tous cas je te remercie encore pour ton témoignage qui m'aide beaucoup à espérer.
Je te souhaite une bonne soirée entre amis à toi et ta famille.

Bisous et bonne soirée à toutes.
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Maman de Léa 6 ans et Anna 3 ans 1/2
DPA 16/03/10 grossesse monobi
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Gra
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« Répondre #651 le: 12 Septembre 2009 à 21:23:59 »

TJ POSITIV dedelfinette  ce tres long meje croix qui a la fin on va etre bien paie  courage meme si je sais que ce pas facile de tout bisous gra
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
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erigae
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« Répondre #652 le: 12 Septembre 2009 à 22:18:07 »

bonsoir,

pour gra : ce n'est pas moi qui vait aller à l'écho car je suis le papa (rires...)
c'est Gaele ma compagne (pas simple : on partage tous les deux le même pseudo);
Elle a rendez-vous à 12h15 donc peut-être juste après toi et l'écho de contrôle le 23 à 11 heures

pour delphine : Dis toi que tu es dans de très bonnes mains et même s'ils sont débordés, ils te disent les choses en face et te laisse le temps pour poser toutes les questions. Tu vas peut-être dans le parcours devoir attendre souvent : ne t'inquiète on ne t'oublie pas mais comme l'hopital est tellement encombré, tu sais jamais quand tu vas passer. Il faut s'armer de patience. On te souhaite plein de courage et on pensera  bien à toi mercredi.

Eric et Gaele



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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
marjo.9183
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« Répondre #653 le: 13 Septembre 2009 à 02:37:20 »

Et non Gra ce n'est pas Italien mais corse, mais bon y'avait une chance sur deux!!!
Première soirée entre ami reussi,les puces ont été très sages!!!

G hâte que nous puissions echangé ce genre d'experience toutes et tous ensemble ,pour le moment vous vous battz avec vos bout'chou contre cette p.... de maladie, mais bientôt se sera le bout du tunnel pour tout le monde et le debut d'une nouvelle histoire...dont nous pourrons partager quelques episodes!!!!
Gra tu t'inquiètait du fait des les reconnaître ou pas,je vais te raconter une petite anecdote qui va te faire rire, y'a 2jrs mon nico (mon mari) et moi nous donnions le bib aux filles,j'avais léa et lui Manon,puis nous avons echangé car Manon ne voulait pas terminer son bib avec papa donc g fait un essai.après leur avoir fait un gros calins à chacune on va les recoucher mon mari en premier. En arrivant ds la chambre j'avais donc Manon avec moi,et qd g voulu la coucher son lit était pris par sa soeur!!!!j'appel mon mari pour lui demander de remettre Léa ds son lit,il me reponds que je me trompe et que c moi qui ai léa,je lui dit de venir voir de plus prêt ce qu'il avance... et là horreur pour lui il se rend compte qu'il s"est trompé de fille!!!! ça nous a vallu une bonne rigolade!!!!et g remis la bonne puce ds le bon lit en me fichant de la tête de mon nico qui bien entendu n'attends q'une chose c que je me trompe à mon tour.
sur ce je vous laisse je vais donnerles bibs.

Et encore une fois pleins de bonnes ondes pour vous gra,dedelphine,erigae... je pense fort à vous.
bisous
Marjo
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Jenny 2A
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« Répondre #654 le: 13 Septembre 2009 à 07:52:23 »

Et non Gra ce n'est pas Italien mais corse,


T'es Corse? T'habite où?
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erigae
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« Répondre #655 le: 13 Septembre 2009 à 10:00:09 »

bonjour à tous

J'avais des questions pour marjo ou quelqu'un autre qui puisse répondre.

Tu as l'analyse de l'Irm cerebral (S32) dans quel délai? c'est au moment du suivi hedo qu'on te fait la restitution?

As-tu utilisé des couches qui existent pour les premas au début ou es tu passée directement aux couches premier ages?

merci d'avance pour le réponses.

bon dimanche
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marjo.9183
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« Répondre #656 le: 13 Septembre 2009 à 10:03:59 »

bonjour à toutes,

Jenny, Je suis corse d'origine du coté de mon père mais je n'y est jamais vécu, la famille venait à l'origine de furiani. d'ailleurs ça fait des années que je n'y ai pas mis les pieds et ça manque,surtout la famille...
à+ bisous Marjo
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« Répondre #657 le: 13 Septembre 2009 à 10:07:44 »

Bonjour à toutes, cela fait un petit moment que je n'étais pas passée vous lire et je vois que ce satané STT continue à faire des siennes.
Delphine je comprends ce que tu vis avec tes grandes.J'ai vécu la même chose au mois de janvier quand on m'a diagnostiqué le STT. Mon "grand" a 3 ans et comme mon ventre prenait de l'ampleur on avait commencé à lui expliquer qu'il allait y avoir dans quelque temps 2 bébés à la maison. Lui il était sûr que ce serait des filles, allez savoir pourquoi.......il avait raison, sauf que lorsqu'on en a eu la confirmation (que c'était des filles) on a appris en même temps qu'on était en train de les perdre.Nous étions sous le choc, tu sais ce que c'est.Mais en plus comment expliquer à un petit bout de 3 ans que peut être ses soeurs ne verront jamais le jour... c'était impossible. On a esayé de ne pas lui faire sentir le stress qu'on avait (je dis "essayé" car c'est sûr qu'il a ressenti). Alors on lui a dit simplement que ses soeurs étaient malades et qu'il fallait qu'elles aillent à l'hôpital avec maman. Il nous a accompagnés à Necker (on n'avait pas le choix on habite en Savoie...et comme les grands parents sont sur Paris ils ont pu nous le garder pendant l'intervention) et sincèrement on s'est rendu compte qu'il comprenait beaucoup de choses.... plus qu'on ne l'imaginait.Il me demandait tous les jours quand je l'avais au téléphone "elles ont encore bobo mes petites soeurs maman??".  Je pense qu'il faut expliquer aux enfants avec des mots simples car si on ne dit rien cela risque de les faire paniquer + qu'autre chose. Tes petits comprennent qu'il se passe qque chose et si vous leur expliquez cela dédramatisera peut être un peu la situation à leurs yeux. Ils sont aussi concernés que vous par cette grossesse, tu sais. Enfin j'avoue aujourd"hui c'est facile pour moi d'en parler car c'est un peu loin mais au mois de janvier j'étais comme toi je savais pas trop comment gérer.
Ceci dit pour nous la grossesse a été mise en veilleuse le jour de l'annonce et on parlait moins qu'avant de ces bébés que l'on craignait ne jamais voir. Mais bon tu vois elles sont là aujourd'hui elles sont magnifiques et en bonne santé (après un démarrage difficile) et ce n'est que du bonheur. Ne te culpabilise pas de pleurer c'est naturel ce sont tes bébés, c'est clair la grossesse ne sera pas simple mais dis toi que tu as la chance d'être bien suivie.
Bon courage et tiens nous au courant.
Eric et Gaëlle, pour les préma moi elles sont restées 15 jours en réa (car elles avaient besoin d'assistance respiratoire) + 1 semaine en pédiatrie (car plus de place en néonat). Question couche en sortant je leur ai mis des couches premier âge, c'était un peu grand au début mais elles ont bien vite grandi... Pour l'IRM on a eu le résultat de suite mais on l'avait passé à Chambéry donc je ne sais pas comment ça se passe à Necker... En tous cas bon courage à vous.
Bon courage Gra aussi...
Bisous  Bisou  Bisou et bon dimanche à tous
Maïda
« Dernière édition: 13 Septembre 2009 à 10:14:58 par MAIDA01 » Journalisée

Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
marjo.9183
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« Répondre #658 le: 13 Septembre 2009 à 10:17:51 »

Erigae,
L'irm cérébral pour moi c directement l'ipp qui en a fait la demande et ensuite le service de l'irm nous appelle pour nous donner rdv et si je me trompe pas on a aussi une convocation ecrite. Il faut savoir que ce n'est pas forcement à 32 sa pile poil, moi mes puces l'ont eu à 29sa. et pr contre comme elles sont passées en neonat ds le cadre du suivi de la prematurité elles doivent en avoir une autre vers 40semaines c'est à dire à partir de la semaine prochaine,mais je ne sais pas si toutes les neonat font ça à la sortie.
Le medecin de l'irm,nous a directement dit que tout allez bien mais n'est pas rentré ds les details, à la sortie de l'irm nous avons eu les images mais pas le compte  rendu qui nous a été donné plus tard (si je me souviens bien par courrier), l compte rendu est egalement envoyé au medecin demandeur de l'examen sur l'ipp,donc si vous voulez des renseignements sur le compte rendu il faut demander lors d'un rdv car il ne pense pas forcement à nous en parler surtout qd tout est normal!!!

Les couches préma en néonat sont des 1-3kg,il faut savoir qu'elles n'existent pas ds le commerce,par contre vous pouvez les trouver sur la centrale des multiples si je me trompe pas. moi perso g directement utilisé des 2-5kg qd elles sont rentrées,je les ai juste retroussés un peu au début puisqu'elles été à 2kg en gros.(les bb sortent rarement de néonat à un poids inferieur à 2kg,nous ds notre serice les pediatres refuse.)

voilà je pense que g tout dit.
bon dimanche
bisous
Marjo


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« Répondre #659 le: 13 Septembre 2009 à 10:19:09 »

tu me fait rigole marjo
mon ami aussi il s'appelle nico et nous on est sarde donc tres proche a la corse mzais il faut dire que la sardegnie est plus belle
moi je sais qui on va se trompe avec les bb  




pour ERIC si vous etes apre moi pour L'irm pas de chance ce sur le retard moi je trop peure se la seul chose qui je deteste faire
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