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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 221608 fois)
Gra
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« Répondre #630 le: 10 Septembre 2009 à 21:24:56 »

moi aussi je peure de ne pas le reconnetre et on a achete les bracalet
au pire de cas on les a
bis gra
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
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dedelfinette
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« Répondre #631 le: 10 Septembre 2009 à 22:01:08 »

bonsoir,
Je vous envoie le msg que j'ai mis sur les marsiennes;; elles m'ont gentillemt envoyé vers ce forum
alors voilà le 1er sept lors de l'écho suspiçion de STT, qui malheureusemt c'est confirmé
aujourd'hui.
Je dois voir le dr (qui m'opèrera) mercredi 16/09... en attendant les bb vont bien... en espérant toujours qu'ils continuent à aller bien, car ils ne promettent rien évidemt. L'opération dans les meilleures des k sera pour la 17e SA, ils préférent attendre pour mettre plus de "chances" de notre côté... avec une visite toutes les semaines au CMCO de Schiltigheim à côté de Strasbourg.
Le dr m'a donné des chiffres qui font peur: après opération au laser : les jumeaux qui s'en sortent sont de 50% et un seul 25% de plus... et pour les 25% restants plus rien... c'est juste l'horreur.
Et après on vous dit "la seule chose à faire : c'est de positiver et de vivre sereinemt votre grossesse..."
C'est galère de vivre dans l'attente... mais bon j'ai pas le choix il faut faire avec (je ne suis pas de nature patiente en +).
Moi qui m'étais dit aller c'est ta dernière grossesse il faut que tu profites de chaque moment... et bien là j'ai l'impression de mettre ma grossesse en "pause".. alors que je suis tellemnt fière et heureuse d'attendre des jumeaux... je voudrais pouvoir le crier à tout le monde, mais à cause de ce diagnostic et de ce doute je n'ose plus en parler... et en plus c maintent que mon bidon commence à se voir.... donc j'ai peur qu'on me dde car je n'ai pas envie de raconter ça à tt le mde.
Voilà, j'aurai aimé vous dire et bien ça y est ils se sont plantés tout va bien!
Petit point positif de la jrnée : le dr nous a dit le sexe j'attends 2 garçons....
Bisous à toutes et à +
Delphine
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Mes 3 amours


« Répondre #632 le: 10 Septembre 2009 à 22:10:10 »

Je refais quelques  Bisou Bisou Bisou Bisou au passages  Tire la langue Clin d'oeil
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« Répondre #633 le: 10 Septembre 2009 à 22:13:16 »

Delphine : zen, zen, et encore zen.

L'important (c'est une façon de parler...), c'est que le STT ait été diagnostiqué à temps ; ensuite, tu seras prise en charge.

Et non, on n'a pas toutes la grossesse dont on rêvait ....
On s'adapte à la situation, on fait avec les aléas, et on P O S I T I V E !!!!!!

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Gra
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« Répondre #634 le: 11 Septembre 2009 à 09:24:52 »

DELFHINE il faut reste positive meme si ce pas facile
mes bebes on au la STT a 19SA ,laser pas trop bien reussi ,a 23SA le bebe de gauche a ou un forte anemie
les drs diset que la milleur solution ete de interompe un de deux l' orrore
la on est a 28SA mes bebes vont bien et je suis sure qui vont reste dans mon ventre juste a 34SA comme prev u pour la stt
courage notres bebes on bisouan  d'avoir de maman et de papa tres tres courages
ce pas facile me il faut reste positive



tu as pas appele lePr VILLE a Paris?
si tu veut je peut te donne touts le num de tel
n'esite pas a pose de question ma je suis tout le temp la sur le forum
avc mon ventre apparte l'ordi je peut pas faire grand chose a plus gra
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
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« Répondre #635 le: 11 Septembre 2009 à 10:33:34 »

Bonjour Delphine et aux autres,
je viens t'apporter mon temoignage pour te donner de l'espoir et te montrer que ça peut très bien aller!!!
En janvier j'apprends que je suis enceinte,le bonheur!!!
à 7sa on m'apprends que c une mono bi a confirmé à l'echo des 12sa puisque pas facile de voir à ce terme là, donc double bonheur puisqu'on m'apprends en même tps que ds 7mois nous seront pas trois mais 4...
à 12sa confirmation mono bi ras.
Et à 14sa coup de massue debut stt et reorientation vers le service specialisée du professeur ville....Là bas ils m'ont dit clairement que le stt ct declaré très tôt qu'opéré à ce terme était risqué encore plus donc qu'il fallait attendre une aggravation du stt pour intervenir au moment le plus opportun.(mon stt était au stade 1). Petit miracle mes filles se sont battus et on continué à grandir certes en dessous des courbes mais elles grandissaient,et ce jusqu'à 21sa où g comencait à me sentir moins bien (augmentation de l'hydramnios), et surtout à l'echo une des puces a montrer un doppler pathologique,donc à 22sa le laser a eu lieu et a reussi Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
S'en est suivi des semaines de suivi très rapprochés,avec la peur au ventre à chaque echo que le stt revienne,que mes puces ne grandissent plus,etc...mais plus les jours passaient et plus j'avais confiance en mes puces....

On a tenu toutes les trois magnifiquement jusqu'à 34sa comme prevu (le protocole de lhôpital necker prevoit après un laser une cesarienne à 34 sa).
Et mes deux amours sont arrivées le 4 août (dpa était au 22septembre),elles faisaient 1825g et 2100g,des beautés. Elles ont eu besoin d'aide au niveau respiratoire à la naissance et ce pdt 24h donc on été reçu en soins intensif puis dés qu'elles n'ont plus eu de perfusion en néonat.
Après 16jrs d'hospitalisation elles ont enfin retrouvé la maison et depuis c que du bonheur.

 c vrai que ni mon mari ni moi n'avons profité de la grossesse nous avons eu peur de les perdre jusqu'au bout,et toute notre vie à été mise en parenthése pdt ces longs mois, mais l'important au final c le resultat!!!!

Tu as apparement le bon suivi et c le plus important, maintenant un combat commence c sur mais tu verras nos bout chou peuvent faire preuve d'une très gde force!!!!il faut faire confiance et ce dire que chaque jour qui passe est un jour gagné!!!

Voilà si tu as besoin n'hesite pas et gsper de tout coeur que tu auras la chance d'avoir un parcour comme le mien.
Je t'envoi plein de bonnes ondes et de courage.
bisous  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Marjo

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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm)
à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg    Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
dedelfinette
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« Répondre #636 le: 11 Septembre 2009 à 15:11:00 »

Merci Gra et Merci Marjo

J'essaie vraiment d'être forte, et on arrête pas de me dire je ne comprends pas tu es qqn de fort de positif d'habitude... mais là, je ne sais pas j'y arrive difficilement.
J'ai confiance en mes bb, mais il y a aussi mes deux filles qui les attendent avec impatience et j'ai trop peur de leur annoncer une mauvaise nouvelle. Elles m'en parlent tous les jours, elles les aiment et je ne veux pas leur faire de mal en leur annoncer (j'espère à ne jamais devoir le faire) une mauvaise nouvelle.
Alors pour moi et mon mari, c dure de se projeter et de trop espérer car on a peur pour les filles.
On ne sait plus comment réagir avec les puces. Hier, par exemple on a su que c sont des p'tits gars, on ne savait pas si c'était bien ou pas de leur dire. Car ça les projette encore plus dans le futur.
J'ai qd même voulu leur dire, car la vie continue en moi et je veux espérer, mais maintenant je ne sais plus si on a bien fait ou pas ?
Marjo, comment as tu fais pour tenir tout ce temps 6 semaines... sans opération et tout le reste de la grossesse... moi ça fait 11 jours et j'ai pourtant l'impression que ça fait déjà plusieurs semaines...
Bon je vais essayer de m'occuper, heureusement ce we on fête les 6 ans de ma "grande"... donc je vais finir la liste de course et continuer mes gâteaux....
Bisous Delphine
« Dernière édition: 11 Septembre 2009 à 15:12:49 par dedelfinette » Journalisée

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« Répondre #637 le: 11 Septembre 2009 à 15:54:03 »

Delphine, je comprends que tu veuilles protéger tes grands, mais tu sais, les enfants "savent" tout ....
Ils ont déjà perçu ton inquiétude, nos enfants sont des éponges !

Alors, oui, je trouve que tu as bien fait de leur dire que les bb seront des garçons ; et je pense que tu devrais leur dire, avec des mots simples, que les bb ont un petit souci de santé, que toi et leur papa vous espérez que tout ira bien, mais que vous êtes inquiets, quand même.

Des bb qui arrivent dans une famille où il y a déjà d'autres enfants, c'est une histoire qui concerne tout le monde, finalement ; bien sûr, les bb restent les bb des parents, mais les frères et soeurs sont impliqués, alors autant leur dire les choses comme elles sont (avec les infos et les mots qui correspondent à leur âge, bien sûr !!)


Allez, comme tu le dis, occupes-toi l'esprit !!!

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #638 le: 11 Septembre 2009 à 17:27:43 »

Delphine,
pour tout te dire g eu l'impression que cette grossesse a duré des années!!! et en même tps c passez vite...Et puis plus tard l'operation était faite mieux c'était, moi g bcp parlé du stt autour de moi,mes amies mes collègues, la famille, tout le monde savaient pour le stt et ce que cela signifiaient,les risques pour la grossesse,mais aussi les risques de sequelles pour mes bb. G bcp pleuré en racontant ça, mais en parler ct pour moi faire exister mes puces et puis du coup g eu enormement de soutien et ça m'a aidé à tenir le coup!!! Après c sur que chacun vis les choses differement.

En plus de mon boulot d'infirmière je donnais des cours d'équitations, et g dû arreter dés le mois d'avril, g donc expliquer à mes petits cavalier pourquoi j'arrêter,et ensuite à chaque fois que je les voyais ils me demandaient si les bb étaient tjs malade... ça n'a pas tjs été facile de leur repondre surtout qd il y avait des rechutes mais je l'ai fait et les enfants comprennent très bien. Je suis egalement très proche de ma nièce qui a 5 ans et très rapidement je lui est dit que ses cousines étaient malades, elle savait que peut être elle ne connaîtrait pas  ses cousines. et finalement,ça l'a aidée à comprendre pourquoi sa tata était triste,et pas joyeuse comme d'habitude...

Bref,j'en ai bcp parlé et ça m'a aidé et puis sa m'a permi de faire connaître le stt autour de moi,du coup g l'impression que ma grossesse a  servi à quelque chose!!!!

En tout cas encore une fois n'hesite pas à venir discuter ça fait vraiment du bien...
bisous et gra encore plein de pesées pour toi.
Marjo
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm)
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erigae
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« Répondre #639 le: 12 Septembre 2009 à 16:57:04 »

bonjour,

Nous avons lu vos histoires avec beaucoup d'intérêt et je vous livre la notre.

1er echo à 3 semaines : il y a un seul embryon

2eme écho faite chez un échographiste non spécialisé à trois mois: il voit deux bébés en nous disant qu'il y a deux placentas (il nous dit donc qu'il n'y a pas ce risque de transfusion entre les deux bébés) et nous livre une indication sur le sexe des bébés : ce serait deux filles (super : on a déjà un garçon!).

3eme écho à 5 mois (le 6 aout) : l'hopital où on est suivi a le plus grand mal à nous trouver pour le début aout une plage d'une heure pour l'échographie des jumeaux. On décide alors de faire l'écho à Paris chez un échographe spécialiste des grossesses géméllaires. Et là mauvaise surprise : les fausses jumelles sont devenues de vrais jumeaux avec un syndrome STT suspecté (22 sem). Avec une efficacité remarquable, le médecin échographiste nous obtient sur le champ un rendez-vous à Necker. STT confirmé en fin d'après midi . Hospitalisation le soir même. Intervention dés le lendemain après-midi par le Professeur Ville et son assitant Julien.

Nous sommes aujourd'hui à 29 sem. Toutes les semaines : visite à necker pour l'écho de contrôle.
Le syndrome n'a pas repris pour l'instant et l'évolution des jumeaux est satisfaisante. Nous attendons l'irm des cervaux qui doit avoir lieu le 21 septembre ...

Ce sont des moments pas toujours faciles à vivre avec un hopital débordé (surtout au mois d'aout).
Heureusement, on rencontre des praticiens qui sont d'une grande humanité  et compétents (ça aide).

La césarienne dont avoir lieu la semaine 34 par césa. on aimerait avoir des témoignages sur comment ça s'est passé en néonat.merci d'avance


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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
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« Répondre #640 le: 12 Septembre 2009 à 18:08:21 »

re bonjour,
d'abord désolé erigae que tu sois confronté au stt mais tu as l'air plutôt positive et tes filles s'accrochent, 29sa tu tiens le bon bout!!! Et tu es suivi par une equipe geniale!!!Donc tiens le coup....
Je viens t' apporter mon temoignage sur la neonat,mais je crains de ne pas être d'une grande aide. Mes puces ont été hospitalisées 16jrs mais la durée d'hospi depend de chaque enfant et de chaque situation, on peut pas vraiment prevoir...
Pour nous ça a été très vite,les filles faisaient 1,8kg et 2,1kg (elles étaient estimés à 1,6kg et 1,8kg!!!),elles sont sorties à 2kg et 2,2kg, les pediatres voulaient faire sortir la plus grande en premier et la deuxième plus tard mais comme je suis infirmière en réa neonat et qu'elles étaient hospitalisées ds le service où je travaille,g reussi à les convaincre de les laisser sortir ensemble, en surveilllant bien entendu la prise de poids.!!!
En gros à leur arrivée elles ont eu droit à une aide respiratoire pdt 24h et étaient en incubateur + sous photothérapie (lumière bleue contre l'ictère=la jaunisse),sans oublier la perfusion,qu'elles ont gardé jusqu'à ce qu'elles tolèrent l'alimentation (alimentation donné par sonde gastrique au depart).
Dés que leur état l'a permi on les a passé en lit, rapidement elles ont pris au sein et au bib...
et dés qu'elles ont eu la force de prendre toutes leur quantité de lait au bib et ou au sein,et ds le même tps que la courbe de poids a bien augmenté,alors la sortie à été prevue.

Je passait toute la journée avec elles en neonat (en general les neonat sont ouvertes tout le tps aux parents, (mais fermé à la famille et autre )
Moi pdt mon hospi j'aimais bien aller leur faire un bisous la nuit qd je me reveillait!!!!!

Voilà, si tu as des questions plus specifique n'hesite pas si je peux y repondre je le ferai et si je peux pas je suis sûre que quelqu'un d'autre prendra le relai.

bon courage pour la suite.
bisous Marjo. Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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mes petits loulous


« Répondre #641 le: 12 Septembre 2009 à 18:09:06 »

Bonjour erigae,

je ne suis pas très concernée par le STT personnellement, sauf pour vous soutenir (et particulièrement Gra)
Par contre, si tu veux, tu peux également nous rejoindre chez les décembrettes.

PS : hallucinant d'avoir un "diagnostic" aussi tard !! Euh, pas terrible le mec qui a fait la 2ème écho....
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Heureuse Maman de 4 loulous (2003,2006,2009 et 2009) Mariée à l'homme le plus formidable de la planete...
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« Répondre #642 le: 12 Septembre 2009 à 18:25:37 »

Mille mercis marjo pour ton précieux témoignage et ton réconfort.

Je pense qu'on te reposera des questions.

En relisant les témoignages, on vient de se rendre compte que le jour  du rendez-vous pour l'irm cérébrale était le même que pour Gra à necker : le 21 septembre...

On va très certainement se croiser physiquement un moment ou à un autre : nos dates sont très proches.

plein de courage à toutes

bises
 Eric
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
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« Répondre #643 le: 12 Septembre 2009 à 18:47:32 »

de rien eric et n'hesitez pas si vous avez besoin vous trouverez tjs quelqu'un pour vous aider ici!!!
sur ce encore bon courage et à +tard car mes filles m'appelent.
gra Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
et bisous aux autres aussi
Marjo
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« Répondre #644 le: 12 Septembre 2009 à 19:06:01 »

bonsoire me voila
et oui nous aussi on a l'Irm le 21 au necker vers 11h
eric tu vas quel jour de la semaine a L'ipp pour les ecos moi ce tj le mercredi
et mercredi je vis voir meme la psy specialice pour la STT qui va me esplique tout sur le neonat et tout le reste
merci NATT et MARJO Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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