hello
c'est ça deux pas en avant chez les pré mas et retour cinq derrière je ne connais pas se syndrome?
mais bon vraiment je pense que ses enfants on une force en eux pour combattre jour après jour tout cela

Lana à l'air de prendre le dessus et le traitement à l'air de fonctionner..........

à voir tout ça dans le temps

je ne sais pas quoi te dire....
pleins de  pour supporter tout ça...

bonjour Alison

Le cas de ta petite Rose est similaire à celuide mon eugénie, et il a un nom (dommage que tes médecins soient à ce point discrets) : infirmité motrice cérébrale, couramment nommée IMC. Dans le cas de la grande prématurité, on évoque très souvent la diplégie spastique (qui touche principalement les jambes), car elle est liée aux fameuses leucomalacies cavitaires (les trous non remplacés dont tu parles), le plus souvent bilatérales. Plus que le nom du syndrome, c'est le degré de sévérité qui importe. On va de 0 à 4 : du très léger au sévère. Cela dépend des zones du cerveau qui sont touchés, de leur profondeur (cortex touché ou pas) et de leur étendue (< 2 mn : microkyste, > macrokyste). Dans le second cas, le pronostic est mauvais (97% de proba d'handicap). La diplégie spastique concerne les fibres motrices, dans les lobes pariétaux et frontaux. On observe donc des troubles du tonus, de la posture et du mouvement. Mais aussi des troubles associatifs qui engendrent assez souvent des troubles dyséxécutifs (dyspraxie visuo-spatiale notamment, mais aussi dyscalculie etc...). Ta fille marchera-t-elle ? les médecins ne se prononcent pas ? ben c'est normal parce que à priori, ils n'en savent rien. A quelques éléments près toutefois : leucomalacies cavitaires bilatérales = grand risque d'handicap. Mais quel degré ? Là encore, un bon kiné, avec quelques gestes simples, peut te dire assez rapidement la proba de marche envisageable de ta fille. Mais il y a de forte chance qu'il en te le dise pas. Te prendre en pleine tête : ba madame, pour votre fille, c'est mal parti, ça le fait pas trop. Dans mon cas, j'ai insisté pour voir l'IRM (quelques tâches madame). mais en guise de petites tâches, j'avais un chapelet de tâches. Genre macrokystes. Et j'ai insisté pour avoir le degré de sévérité du test. : 3+ (sur 4)Et alors ? Ma fille eugénie ne marchera pas, mais elle déambulera, avec des cannes dans le meilleur des cas, et seulement sur une courte distance. A l'extérieur, elle aura sans doute un fauteuil roulant. Et finalement, cela n'a guère d'importance. Le plus important, c'est son comportement, son intelligence, sa capacité à communiquer. Tu dois être effrayée par ce que je t'écris, mais je t'assure que le plus important n'est pas de marcher, mais d'être indépendant dans la vie. Un autiste sévère marche, mais il est totalement dépendant. Un IMC peut être quadriparésique (les 4 membres touchés) et être indépendant (mais pas autonome). Je suis dans un groupe fermé sur facebook, de parents d'enfants "extraordinaires". on échange sur tout ce qui touche la rééducation, les aides auxquelles nos enfants ont droit, aux astuces (regrouper ton enfant quand elle est raide, typique de la diplégie). On ne pleure pas, on est un groupe sympa ! Tu peux nous y rejoindre. Mon eugénie a trois ans, son handicap me fait rencontrer des gens formidables, m'a donné une acuité de la vie bien plus fine que certains sujets débattus ici par des mamans qui se créent de vrais faux problèmes (incroyable les petits soucis qu'on s'invente quand on n'en a pas des gros !), me lier d'amitiés avec d'autres mamans de ce blog ayant connu elles aussi la douleur de perdre un (ou deux) jumeau(x); de vivre avec le handicap de leur enfant. Je ne te dis pas que c'est facile, loin de là, mais ne c'est pas insurmontable. Seulement, il ne faut pas rester seule, et ne pas hésiter à demander de l'aide (mantra de base des parents d'enfants différents). Je suis intarissable sur le sujet des leucomalacies périventriculaires, n'hésites pas à me joindre. Je suis sans doute directe, mais connue aussi pour avoir pas mal d'humour. Je pourrai te donner pas mal d'info, des adresses pour discuter avec d'autres parents etc.....
bien à toi

vi vi, toujours là ! je "récupère" les mamans pour leur faire partager le blog de za !

Bonsoir les filles,

Je me permets de me joindre a vous.
Je suis mamange de jumeaux, et maman de G@briel né il y a 3 semaines a 30sa+4jours. Après 13jours a la rea, il est maintenant aux soins intensifs.
Cet après-midi, en faisant un point hebdo avec le pédiatre, il nous a dit que le cerveau de notre bébé a été très irrité et qu'il aurait une leucomalacie bilatérale... Il a dit que ils ne savent pas nous dire de la gravité de séquelles, mais le bébé aura des séquelles de motricité et/ou cognitifs.  Il y aura un autre contrôle la semaine prochaine pour voir évolution..
Ensuite il nous a demandé de réfléchir sur "le confort et la qualité de vie" de notre bébé.     
J'ai à peine balbutie que j'ai toute la confiance a mon fils...

J'avoue de n'avoir pas compris grand chose de ce RDV.  Nous sommes sortis de la complètement déboussolés... Mais sans vraiment comprendre ce qui se passe, ni ce qui va se passer..

Est ce que mon bébé est condamné, s'il a trop de trous ?? .... Pourquoi pour certains de bébés atteins de leucomalacie, les médecins suggèrent d'un non acharnement thérapeutique ?? 

Quand on le met sur le ventre, il se lève la tête ..et il bouge bien ses 4 membres..  Est cela veut dire qqch? Est-ce que les séquelles de la leucomalacie se manifestent plus tard? Saura-t-il téter les seins?
Devons-nous demander un IRM pour mieux localiser les zones endommagés? Et un RDV avec neurologue pédiatrique serait-il une bonne idée?
Quels sont les questions a poser aux médecins?
Qu'est ce que nous pouvons faire ...

Je suis tellement peinée ..et accaparée par la peur.. Je suis toute démotivée même pour tirer mon lait ce soir..

...

je viens de voir que tu habites juste à côté de chez moi : j'habite la garenne colombes

Je poste pour avoir plus facilement des nouvelles de Soorire 

Pascale : C'est bien que tu habites près de chez elle 

Isasa : j'en profite pour te faire des bisous aussi par ici