Merci  beaucoup Pascale, Isasa pour vos mots.
Les nouvelles sont pas bonnes. Hier après-midi un autre pédiatre du sce m'a surpris en me disant qu'elle était désolée pour nous et qu'elle m'a du coup parlé des plusieurs zones touchés selon la dernière ETF/EEG. Ce qu'elle m'a dit sur l'état de mon bébé était beaucoup plus grave que son confrère d'avant-hier.. Je vais attendre les ETF/EEG de la semaine prochaine pour faire un vrai point..

J'ai très très peur de ce qui nous attends ces prochains jours. Et ce qui est vraiment dingue, de voir G@briel dormir paisiblement ..'et de me dire qu'il a des lésions...C'est complètement virtuelle.

Bizarrement depuis que l'on est informé par les médecins -, l'état de G@briel est devenu moins stable. Il commence a désaturer, et a l'air plus fatigué..
Hier en le voyant, je n'ai même pas pu demander un peau a peau..( pourtant j'ai tellement envie de le sentir...et de le câliner...) Est-ce que son pb au cerveau qui déclenche cela? Ou est ce que G@briel ressens tous nos peurs et stresses?

Ce matin en me levant je me suis dit, il faudrait que je pense surtout a G@briel.. Comment voudrait-il voir sa maman ? -en train de pleurer sur qqch qui ne sont pas encore arrivées? Ou plutôt de lui faire un grand sourire en lui disant combien je l'aime, combien je le remercie d'être la, combien on a battu pour lui, et va battre pour lui..
Il faudrait que je sèche mes larmes pour aller voir mon fils..et de profiter de tous les instants..

@pascale, oui, en effet nous sommes des voisins. En plus, moi et G@briel sommes opérés par le Pr. V a Necker in utéro a 18sa aussi.
@isasa, je ne savais pas que c'est toi isaline.
@ merci Ayaya d'être la...

Toutes mes douces pensées a nos anges, et gros bises a tout nos battants...

Soorire, je ne sais que te dire, votre histoire fait écho en moi    j'espère de tout cœur  que les lésions ne seront pas si étendues et profondes et que ton petit Gabriel aura la meme joie de vivre qu'Eugénie.
T'a-t'on parlé d'une IRM?

Des pensées Soorire, et beaucoup beaucoup de courage 

Te plaindre ? Pas du tout !
Tu exprimes tes angoisses de Maman et c'est le bon endroit pour le faire.
Les gens ont, souvent et sans le vouloir, des paroles maladroites. Ce n'est pas facile d'exprimer son ressenti à des parents en détresse sans avoir peur de prononcer le mot qu'il ne fallait pas.
Prends du temps avec ton fils. Ces moments de peau à peau ne sont rien qu'à vous.
 

Hier, Gabriel a fête son premier mois-niversaire! notre bébé se mesure 47cm et se pèse 2250g.
Nous avons organisé son baptême hier après-midi pour Gabriel avec le père de l'aumônerie de l'hôpital..en présence de la mamie, la tata, le tonton, et son infirmière préférée. Il était très sage tout au long de la cérémonie.

Les médecins ont décidé et commencé un soin palliatif a partir de hier soir. 
Mon fils, cet bel enfant va bientôt nous quitter? c'est complètement fou, et inconcevable.
J'ai mon cœur brisé ... , la tête qui n'arrive plus a réfléchir clairement. J'ai l'impression d'être dans un tres mauvais rêve.

Avant hier après-midi, ils nous ont fait part du résultat de la dernière ETF et de leur décision. Nous avons demandé une ré-explication au chef de sce hier après-midi pour être sur sur de notre compréhension et pour pouvoir poser toutes nos questions.
Leucomalacie periventiculaire macrokystique multi cavitaires diffus... A priori les lésions continuent a faire des dégâts. ...

Les filles, merci beaucoup de vos pensées ... Ça me touche bcp que les gens pensent a Gabriel et prient pour lui..
Merci,

soorire

ton mail me tire des larmes. Comme je suis triste pour ton petit gabriel, comme cela fait mal de le savoir en partance. Le départ de la puce d'Isaline m'avait mise dans le même état. C'est si dure de parler de soins palliatifs à l'aube d'une vie. C'est tellement injuste, tellement tout, tellement trop....
Je vais beaucoup penser à toi, à ton mari, à Gabriel, et à toute ta famille aujourd'hui et les prochains jours.
Soorire, je te demande de ne  perdre ni espoir, ni courage. J'ai eu mon garçon par PMA, à l'hôpital américain de neuilly. J'ai connu (aussi) des moments de désespoir et de découragements, mais le gynécologue m'avait dit "gardez courage", et il avait raison. Je lui ai fait confiance, et ai fini par devenir maman. Toi aussi, tu le seras de nouveau, pas en tant que mamange, mais en tant que maman. j'ai connu des mamans qui ont perdu 3 enfants après la naissance avant d'être de nouveau réellement maman (avec les nuits blanches, les couches, ....), et l'une est même mamie maintenant.
Et comme je l'ai dit en son temps à Isaline "les larmes que tu pleures aujourd'hui sont celles que Gabriel ne pleurera pas à cause de la souffrance de son handicap"
Le temps est un grand maître, il arrange bien les choses (pierre corneille)
ma pensée t'accompagne

Merci Pascale !
je ne comprends pas tout....mais le cerveau a pu souffrir de par l'opération in -utéro,en plus de la prématurité ,non?

Je parlais de la phrase d'Isasa que je trouve si "réconfortante " sur l'autre fil : je ne savais pas que c'était la tienne 

J'étais venue prendre des nouvelles. Je les espérais meilleures.
Je n'ai pas de mots ...
Je suis sincèrement triste. Je pense très fort à vous.
 

Moi aussi je pleure  je suis même bouleversée  notre poupée est partie à 1 mois et 1 jour, j'espérais tellement que Gabriel n'ait pas la même destinée.
Soorire,  je t'assure qu'on pense très fort à vous, vraiment.  Je comprends ce que vous vivez,  je sais aussi que ton bébé ne va pas souffrir,  je sais qu'il ne souffrira jamais, qu'il va partir dans l'amour.
  la phrase de Pascale m'avait beaucoup aidée,  et ajd encore elle m'aide, j'espère qu'elle t'apportera un peu de réconfort en ces temps si durs.
Je t'embrasse très très fort et je.pense du fond du coeur à Gabriel, à son frère et à sa soeur