bonjour, je me permet de te répondre car mes fils sont concernés par la leucomalacie.
Avant de commencer, je précise de suite, mes enfants ont 3 ans et 8 mois, sont super heureux, plein de vie et font mon bonheur.Ugo et Louis sont nés à 29 sa+ 5 à Grenoble.
à 6 jours de vie, suite aux échos transfont', les toubibs ont détecté une leucomalacie périventriculaire à Ugo, donc IRM pour confirmer. cela touchait la zone des membres inférieurs, supérieurs, la vue et il réservait leur pronostic quant à son développement psychique.
pour son frère, rien de particulier aux échos.
après 4 mois d'hospit et de multiples péripéties, ils rentrent à la maison. on sait qu'ils sont tous les 2 hypertoniques, on met en place tout de suite 2 séances de kiné à domicile par semaine pour tous les 2.
ils souffraient également de RGO, donc je te cache pas que les débuts ont été très ardus.
au bout de 6 mois, on a enfin 2 places au CAMSP de Romans sur Isère, et mis en place de séance de psychomotricité, orthophoniste, des lunettes pour Ugo, etc ...
le diagnostic a été clairement posé pour Ugo , mais pour Louis qui lui aussi est hypertonique, on a aucune réponse, rien de particulier aux IRM, enfin bref ...
Il y a eu bien sûr des retards de croissance assez important. je ne suis pas là pour te faire peur mais pour t'apporter mon témoignage, reste zen.
aujourd'hui, pour te donner une idée de leur développement, Ugo ne tient pas assis seul sans soutien, il ne marche pas, il a un fauteuil roulant, a du mal a faire la pince avec ses doigts donc la préhension et la motricité fine est difficile, il voudrait être propre mais dépend de moi pour l'installation au pot
mais il va à la maternelle en petite section normale avec une AVS, il est capable de manger seul (en en mettant partout ), il a tout une troupe d'admiratrice dans sa classe qui se battent pour lui apporter ce dont il aurait besoin, il parle très bien.Louis, lui tient assis seul, mais ne marche pas encore sans appui, il a un cadre de marche (une sorte de déambulateur) et est autonome avec (un peu trop à mon goût d'ailleurs), il va donc aussi à l'école, tout se passe très bien, c'est même le meneur.
Tout ça pour te dire, que certes mes enfants sont "handicapés" mais heureux de vivre, ils sont des battants, les petits rois de leur école le plus dur, dans les premiers temps, a été de ne pas avoir de vision précise de ce que sera leur avenir, les médecins ne veulent jamais se prononcer car ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer le développement. il y a eu des hauts et des bas, des RDV où je ressortais en larmes par les annonces et d'autres où j’éprouvais un soulagement énorme.
La vie ne vous a déjà pas épargné avec le départ de votre petite Maëlle et vous devez avoir l'impression que le sort s'acharne encore. C'est un combat que vous allez mener avec Lana, pour Lana.
mais ce combat est beau, il va vous révéler à vous même, Lana va vous faire découvrir des facettes de vous que vous ne soupçonniez même pas. cela ne va pas être facile, mais rien n'est facile dans la vie, mais il y aura aussi et surtout plein de bonheur.
mes garçons m'apportent énormément et je suis sûr que votre puce fera de même avec vous.
n'hésites pas à me contacter pour en savoir plus, cela fait longtemps que je ne postais plus sur le forum, mais je surveillerais.
bisous et courage.