bonjour à toutes !

Je t'avais appelé en juin dernier Diane, et tu m'avais donné de bons conseils. Eugénie n'a qu'une séance de kiné an camsp par semaine, ce qui me semble insuffisant, j'ai donc une autre séance en libéral, un ostéo une fois par mois, une séance en piscine avec une psychomotricienne tous les samedis matins. Ma puce a commencé à loucher vers 6 mois, on a donc pris les devants et de fil en aiguille, avons consulté une strabologue très réputé à Paris qui, avant d'opérer, tente une injection de botox dans le muscle interne de l'oeil. Dans un cas sur deux, cela évite l'opération. Pour l'instant, eugénie porte des lunettes et a un cache sur un oeil 3h par jour (pas évident car la miss arrache le cache et vire les lunettes assez souvent). Elle a un siège coque qui l'aide beaucoup à "libérer" ses bras, ce qui fait qu'elle a pas mal progressé ces derniers temps au niveau de la motricité fine. Je me sers au maximum de ce siège, et l'assied entre mes jambes aussi (en yoga) ou sur une cuisse, à cheval. Ma fille ne tient pas encore assise (elle aura un an la semaine prochaine, 10 mois en âge corrigé) mais la kiné pense qu'elle y arrivera. Pour l'instant, on espère donc la position assise, le 4 pattes et l'acquisition de la position assise seule, via le 4 pattes. J'ai bien conscience que cela va prendre beaucoup de temps. Elle va aussi avoir un verticalisateur prochainement, pour préserver ses hanches. Côté éveil, elle est ok, ce qui est finalement le plus important. Je rencontre des mamans au camsp, mais leurs filles souffrent de leucodystrophie dégénératives (pathologie ô combien plus lourde), rien à voir avec eugénie donc. Maud, je vais donc m'inscrire sur facebook, mais suis nulle pour ça, je vais donc demander à mon mari de m'aider. Cela me fera beaucoup de bien d'échanger, la solitude est, avec les discours changeants des médecins, l'élément le plus difficile à vivre, bien avant l'handicap et son quotidien. Perso, c'est avec la jeune kiné que cela passe mal, elle s'est cru en compétition avec moi, et du coup, m'a annoncé que les points négatifs de l'atteinte neurologique d'eugénie alors que pour avancer et tenir le coup, mieux vaut regarder les éléments positifs (car il y en a !). Cela se passe bien avec les autres intervenants. A très bientôt !

Mesdames,

vous avez tout mon respect je reste eblouie par vos forces et votre energie, les mamans sont effectivement capables de choses insoupçonnées, vous en etes la preuve et encore plus vos enfants.

d'une maniere differente, mon fils Adrien est aussi handicapé, et Diane aussi m'a apporté beaucoup, merci a toi.
j'espere que vous pourrez vous apporter mutullement du reconfort les unes et les autres, car c'est une grande force.
je vous embrasse.

Alors les bonnes nouvelles continues....................    

Je viens d'avoir les résultats de mon frottis et ils ne sont pas bons!!!!
je vais devoir faire des exams complémentaires et surement une biopsie.......

J'en peux plus et je n'arrive pas à comprendre pourquoi le sort s'acharne sur notre famille, pourquoi dès que l'on sort la tête de l'eau quelqu'un viens nous la remettre........

Alors je sais que tant que l'on a pas les résultats il faut rester optimiste mais là je n'y arrive plus !!!!!!

donc tu es à l'écoute de signes imperceptibles, tu as une très bonne intuition qui t'a permis de la sauver 
que tu sois inquiètes, épuisée... me semble légitime, qui ne le serait pas dans ta situation ?
et non, tu n'as rien fait de mal, tu fais de ton mieux, les médecins qui vous entourent aussi, mais on sait bien aussi que la prématurité est un risque dans toutes les grossesses géméllaires, et que cette prématurité est synonyme de bien des dangers 
Je te souhaite que 2012 t'apporte des réponses à tes questions, et que votre chemin soit clairement défini. 

Adelante, ne lache pas , ne lache rien

tu ne te rends pas compte mais tu as sauvé ton enfant et ça......................................... sans commentaires
car aujourd'hui elle ne serait pas là...................
Alors remonte sur ton armure, et fonce car c'est maintenant dans la tempete que tu dois etre là et apres tu pourras lacher tout ce que tu as besoin.................
regarde toi, tu as dejà tant fait avec bcp de courage et de force, et elle est toujours en toi!
le DOC il ne sait pas de quoi il parle profondement car il est etranger a toute emotion puisque ce n'est pas son enfant............ si c'etait le cas je t'assure que la situation serait identique alors CARPE DIEM
si tu peux emmener ton tire lait et voir si possibilité de stocker làbas pour etre au plus pres de Lana, car si elle a besoin de toi elle a besoin de ton lait aussi............ tu vas trouver des solutions chaque chose en son temps.
mille calins a ta douce princesse et plein d'ondes remplies de courage

si par hasard tu as une baisse ne te prend pas la tete!!!!!! personne n'est parfait et heureusement!!!

c'est vrai qu'on a hâte d'être en 2012 en espérant de nombreuses bonnes nouvelles !!!!!!

Bon courage pour toutes ses examens (je croise les doigts pour les tiens).
Ton impuissance face aux pleurs est tout à fait compréhensive ... et encore plus dans ton cas...
Il faut aussi qu'elle te sente bien  pour aller être plus zen, plus calme ... De la musique douce ? pour toutes les 2 ça peut vous détendre 
 

j'espere simplement que quelqu'un va vous proposer des solutions pour calmer ses pleurs qui durent considerablement
des astuces ou meme quelques medicaments ou produits naturels si vous trouvez l'origine de ses pleurs.
et pleins de pensees positives pour cette grande journée marathon du 17. vous serez certainement ereintés.
pleins de bisous