28-01-2020
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.940.157 Messages
21.560 Fils de discussion
21.598 Membres
Dernier membre: saty23

28 Janvier 2020 à 04:05:26
Pages: 1 2 3 [4] 5 6 ... 8
Imprimer
Partager :
0 Membres et 1 Invité sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!  (Lu 21135 fois)
mag2h
Nouveau Membre
*
Hors ligne Hors ligne

Messages: 8



« Répondre #45 le: 26 Juin 2012 à 18:24:55 »

hello
c'est ça deux pas en avant chez les pré mas et retour cinq derrière je ne connais pas se syndrome?
mais bon vraiment je pense que ses enfants on une force en eux pour combattre jour après jour tout cela


Journalisée
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #46 le: 26 Juin 2012 à 20:57:25 »

le syndrome de west est une maladie orpheline, rare, et assez grave (Adelante sait déjà tout cela). Il peut se sur-ajouter à l'IMC quand les lésions sont étendues et touchent les noyaux gris. Il s'agit d'épilepsie, de problèmes de connexion des neurotransmetteurs. Des traitements existent, ils sont lourds, avec des effets secondaires conséquents. Mais quand ils sont efficaces (il faut en tester plusieurs, bien peser le pour et le contre), ils limitent les conséquences sur le cerveau en pleine maturation. Comme pour l'IMC, on peut difficilement prévoir les conséquences à moyen et long termes. ...Mais oui, nos enfants ont une force incroyable, et une grande capacité de résilience. Moi, je crois en Lana, c'est une petite warrior (normal, c'est la soeur de coeur de ma petite eugénie  Souriant)
Journalisée
Adelante
Membre
***
Hors ligne Hors ligne

Messages: 165


« Répondre #47 le: 30 Juin 2012 à 13:34:21 »

Lana à l'air de prendre le dessus et le traitement à l'air de fonctionner..........

à voir tout ça dans le temps
Journalisée

Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
Alisonk
Nouveau Membre
*
Hors ligne Hors ligne

Messages: 45


« Répondre #48 le: 13 Novembre 2013 à 11:15:32 »

Bonjour à toutes !

Je m’incruste un petit peu dans votre groupe mais j’ai vraiment besoin de conseils et de soutien en ce moment.

Donc voilà mon histoire :

J’ai accouche le 14 juin de mes deux jumelles Ella et Rose à 29sa.
Malheureusement au bout de 5 jours le verdict tombe : le cerveau est touché, elles ont toutes les deux une leucomalacie periventriculaire bilatérale.
le cerveau d’Ella était tellement touché (niveau moteur, mental et sensoriel) que les médecins ont décidé de ne pas continuer l’acharnement médical et ma petite Ella est partie le 27 juin…

Pour rose c'est différent mais personne n'est capable de me dire si elle marchera un jour ou non.. Son irm à montré que les trous ont cicatrises mais ce ne sont pas des cellules qui ont remplacé les trous.. Ses electro encéphalogrammes sont mauvais mais encore une fois les médecins ne savent pas me dire ce que cela signifie cliniquement.
Rose est suivi 2 fois par semaines par un kine car elle se tend beaucoup quand elle s'énerve. Malgré mes demandes aucun médecin ni kine ne me dit ce qu'il peut arriver à Rose dans le pire des cas. Personne ne me donne non plus de noms de handicaps ou de maladie.

C’est vraiment dur de tenir le coup.. De faire face à ce deuil de ma petite chérie et d’accepter toute cette histoire.

Dans mon entourage personne n’a connu une situation comme celle ci voilà pourquoi je m’adresse à vous…

En tout cas merci à toutes celles et ceux qui m’ont lu jusqu’au bout
Journalisée

Maman de Rose, 1 an et Mamange d'Ella <3
wolfoc
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.795



« Répondre #49 le: 13 Novembre 2013 à 11:26:40 »

je ne sais pas quoi te dire.... Pleurs
pleins de  Bisou Bisou Bisou Bisou pour supporter tout ça...
Journalisée

V. ma belette né en mai 2006
K. mon louveteau né en octobre 2009
S. et R. mes chatons nés en avril 2013
Lenagcn
Modérateur
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 14.472



« Répondre #50 le: 13 Novembre 2013 à 14:11:23 »

Re bienvenue parmi nous, Alison. Malgré les circonstances.    Bisou Bisou Bisou

Ton fil a été fusionné avec un autre, ouvert et enrichi par d'autres mamans concernées par le même problème.

« Dernière édition: 13 Novembre 2013 à 15:56:17 par Lenagcn » Journalisée

Léna
3 enfants en 2 fois Souriant

Je suis Charlie.
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #51 le: 19 Novembre 2013 à 16:24:58 »

bonjour Alison

Le cas de ta petite Rose est similaire à celuide mon eugénie, et il a un nom (dommage que tes médecins soient à ce point discrets) : infirmité motrice cérébrale, couramment nommée IMC. Dans le cas de la grande prématurité, on évoque très souvent la diplégie spastique (qui touche principalement les jambes), car elle est liée aux fameuses leucomalacies cavitaires (les trous non remplacés dont tu parles), le plus souvent bilatérales. Plus que le nom du syndrome, c'est le degré de sévérité qui importe. On va de 0 à 4 : du très léger au sévère. Cela dépend des zones du cerveau qui sont touchés, de leur profondeur (cortex touché ou pas) et de leur étendue (< 2 mn : microkyste, > macrokyste). Dans le second cas, le pronostic est mauvais (97% de proba d'handicap). La diplégie spastique concerne les fibres motrices, dans les lobes pariétaux et frontaux. On observe donc des troubles du tonus, de la posture et du mouvement. Mais aussi des troubles associatifs qui engendrent assez souvent des troubles dyséxécutifs (dyspraxie visuo-spatiale notamment, mais aussi dyscalculie etc...). Ta fille marchera-t-elle ? les médecins ne se prononcent pas ? ben c'est normal parce que à priori, ils n'en savent rien. A quelques éléments près toutefois : leucomalacies cavitaires bilatérales = grand risque d'handicap. Mais quel degré ? Là encore, un bon kiné, avec quelques gestes simples, peut te dire assez rapidement la proba de marche envisageable de ta fille. Mais il y a de forte chance qu'il en te le dise pas. Te prendre en pleine tête : ba madame, pour votre fille, c'est mal parti, ça le fait pas trop. Dans mon cas, j'ai insisté pour voir l'IRM (quelques tâches madame). mais en guise de petites tâches, j'avais un chapelet de tâches. Genre macrokystes. Et j'ai insisté pour avoir le degré de sévérité du test. : 3+ (sur 4)Et alors ? Ma fille eugénie ne marchera pas, mais elle déambulera, avec des cannes dans le meilleur des cas, et seulement sur une courte distance. A l'extérieur, elle aura sans doute un fauteuil roulant. Et finalement, cela n'a guère d'importance. Le plus important, c'est son comportement, son intelligence, sa capacité à communiquer. Tu dois être effrayée par ce que je t'écris, mais je t'assure que le plus important n'est pas de marcher, mais d'être indépendant dans la vie. Un autiste sévère marche, mais il est totalement dépendant. Un IMC peut être quadriparésique (les 4 membres touchés) et être indépendant (mais pas autonome). Je suis dans un groupe fermé sur facebook, de parents d'enfants "extraordinaires". on échange sur tout ce qui touche la rééducation, les aides auxquelles nos enfants ont droit, aux astuces (regrouper ton enfant quand elle est raide, typique de la diplégie). On ne pleure pas, on est un groupe sympa ! Tu peux nous y rejoindre. Mon eugénie a trois ans, son handicap me fait rencontrer des gens formidables, m'a donné une acuité de la vie bien plus fine que certains sujets débattus ici par des mamans qui se créent de vrais faux problèmes (incroyable les petits soucis qu'on s'invente quand on n'en a pas des gros !), me lier d'amitiés avec d'autres mamans de ce blog ayant connu elles aussi la douleur de perdre un (ou deux) jumeau(x); de vivre avec le handicap de leur enfant. Je ne te dis pas que c'est facile, loin de là, mais ne c'est pas insurmontable. Seulement, il ne faut pas rester seule, et ne pas hésiter à demander de l'aide (mantra de base des parents d'enfants différents). Je suis intarissable sur le sujet des leucomalacies périventriculaires, n'hésites pas à me joindre. Je suis sans doute directe, mais connue aussi pour avoir pas mal d'humour. Je pourrai te donner pas mal d'info, des adresses pour discuter avec d'autres parents etc.....
bien à toi
Journalisée
Adelante
Membre
***
Hors ligne Hors ligne

Messages: 165


« Répondre #52 le: 02 Février 2014 à 15:33:19 »

toujours là Pascale ........................... Sourire
Journalisée

Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #53 le: 06 Février 2014 à 16:56:30 »

vi vi, toujours là ! je "récupère" les mamans pour leur faire partager le blog de za !
Journalisée
saint cast
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 544


« Répondre #54 le: 10 Février 2014 à 01:40:07 »

Pascale comment va ta super fille?

Bises

Diane
Journalisée
Soorire
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.607


« Répondre #55 le: 26 Février 2014 à 23:10:58 »


Bonsoir les filles,

Je me permets de me joindre a vous.
Je suis mamange de jumeaux, et maman de G@briel né il y a 3 semaines a 30sa+4jours. Après 13jours a la rea, il est maintenant aux soins intensifs.
Cet après-midi, en faisant un point hebdo avec le pédiatre, il nous a dit que le cerveau de notre bébé a été très irrité et qu'il aurait une leucomalacie bilatérale... Il a dit que ils ne savent pas nous dire de la gravité de séquelles, mais le bébé aura des séquelles de motricité et/ou cognitifs.  Il y aura un autre contrôle la semaine prochaine pour voir évolution..
Ensuite il nous a demandé de réfléchir sur "le confort et la qualité de vie" de notre bébé.     Huh?
J'ai à peine balbutie que j'ai toute la confiance a mon fils...

J'avoue de n'avoir pas compris grand chose de ce RDV.  Nous sommes sortis de la complètement déboussolés... Mais sans vraiment comprendre ce qui se passe, ni ce qui va se passer..

Est ce que mon bébé est condamné, s'il a trop de trous ?? .... Pourquoi pour certains de bébés atteins de leucomalacie, les médecins suggèrent d'un non acharnement thérapeutique ?? 

Quand on le met sur le ventre, il se lève la tête ..et il bouge bien ses 4 membres..  Est cela veut dire qqch? Est-ce que les séquelles de la leucomalacie se manifestent plus tard? Saura-t-il téter les seins?
Devons-nous demander un IRM pour mieux localiser les zones endommagés? Et un RDV avec neurologue pédiatrique serait-il une bonne idée?
Quels sont les questions a poser aux médecins?
Qu'est ce que nous pouvons faire ...

Je suis tellement peinée ..et accaparée par la peur.. Je suis toute démotivée même pour tirer mon lait ce soir..

...
Journalisée

Maman d’un petit prince né en été 2015, et mamange de 3 petites étoiles N&A et G.
♥ Fear less, Love more, Look after yourself, Be grateful, Stay blessed, Trust your struggle♥
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #56 le: 27 Février 2014 à 11:17:58 »

bonjour

Je suis mamande de Marie, et maman d'eugénie, une chipette de 3 ans porteuse de leucomalacies bilatérales. Isaline, qui vient régulièrement sur le blog, a eu la grande douleur de perdre sa fille pour les mêmes raisons. Cela veut dire que le terme recoupe des réalités différentes, mais toutes avec un point commun : leucomalacie bilatérale = 97% de proba d'un handicap, le plus souvent moteur (atteintes des fibres motrices), parfois associé de troubles cognitifs (la plus fréquente était la dyspraxie visuo-spatiale). troubles cognitifs ne veut pas dire handicap mental, mais une déficience mentale peut être présente, de façon légère ou modérée.
En fonction de la localisation, de l'étendue et de la profondeur des leucomalacies, l'handicap peut aller de léger à sévère : d'une marche hésitante à une vie en fauteuil roulant électrique, les 4 menbres touchés, avec absence de paroles, surdité, voire malvoyance . Dans les cas les plus graves, les médecins peuvent proposer de débrancher l'enfant, et de le laisser partir. Dans les cas intermédiaires, comme pour ma fille, ou celle d'adelante (hello fanny !), la question de soins palliatifs ne se posent pas : l'enfant respire, on ne le débranche pas. Oui, un IRM va être fait, pour mieux visualiser les lésions. Un pédiatre en néonat vaut un neuropédiatre pour l'interprétation des lésions. mais tu verras peut être aussi un neuropédiatre.
Les troubles liés aux leucomalacies ne se voient pas tout de suite et plus ils se voient tôt, plus ils sont sévères. Cela ne sert à rien de regarder ton fiston pour l'instant.
pour les questions aux médecins, demandes bien quels lobes sont touchés (frontal, pariétal, occipital, temporal), la taille des lésions (< ou > 2 cm), leur profondeur (cortex touché ?). Cela donnera beaucoup d'info pour la suite.
Prenons le cas 2, le mien, et celui de Fanny : nos filles sont vivantes, mais elles ont des lésions étendues. A 3 ans, mon eugénie se déplace à 4 pattes, et commence à bien parler. Ses bras ne sont pas touchés, son tronc très légèrement, ses jambes assez sévèrement (elels sont très raides).Elle a de la kiné une fois par semaine, a eu du botox dans les muscles oculaires pour corriger son strabisme (avec un réel succès), va au BB nageurs, voit un ostéo en libéral et une psychomotricienne. Elle est  gaie, joyeuse, avec un caractère très affirmé. Elle va en crèche "normale" et intégrera en septembre 2014 un IEM (institut d'éducation motrice), où elle aura école le matin et rééducation l'après-midi. Elle aurait pu aller en école normale avec AVS, mais l'école du quartier n'est pas adaptée à son handicap, les profs à mon avis pas réceptifs au problème, et ...je travaille à 80%, donc sans possibilité de dégager du temps pour l'emmener à sa rééducation. Et puis, j'ai un autre enfant, je n'ai pas envie que le handicap envahisse mon quotidien (je suis une mère indigne). Quand tu en sauras plus sur l'étendue des lésions, fais-moi signe. Si les médecins commencent à te parler de confort de vie....c'est peut être que les lésions sont très étendues, et qu'un choix douloureux risque de t'être proposé. j'avais posé la question aux médecins mais comme je l'ai écrit, mon eugénie respirait...de toi à moi, je ne regrette absolument pas ce que la vie a choisit pour moi : j'adore ma fille. mais je dois t'avouer que le quotidien, même s'il est heureux, est parfois difficile. par contre, j'ai acquis une acuité de la vie très fine, et suis beaucoup plus philosophe - et heureuse - qu'avant. Et je rencontre des gens formidables grâce à mon eugénie.
Plein de bonnes choses à toi, et beaucoup de courage pour la suite..Tiens-moi aucourant, et n'hésites pas à me joindre, si tu le souhaites
Journalisée
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #57 le: 27 Février 2014 à 14:24:33 »

je viens de voir que tu habites juste à côté de chez moi : j'habite la garenne colombes
Journalisée
¤ ISASA ¤
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.656


« Répondre #58 le: 28 Février 2014 à 06:29:40 »

Soorire, Pascale t'a tout dit et en même temps avec les lésions cérébrales il reste beaucoup d'incertitudes.  Les médecins ne pourront pas te dire clairement ce que pourra faire ton fils ou non,  je crois que le cerveau garde sa part de mystère. Toujours est il que l'Irm vous en dira un peu plus.
Pour nous après l'examen,  le verdict a été brutal, les lésions bilatérales,  étendues,  profondes,  3 zones touchées sur 4, grosso modo la.motricite, la vue, le cognitif étaient très lourdement touchés.
On a du prendre une décision,  les médecins nous l'ont soumise, on les a suivis, on n'a pensé qu'à elle, à la vie qui aallait l'attendre...
Je pense que l'irm vous en dira davantage,  je vous souhaite beaucoup de courage,  je comprends votre peine, votre peur  si tu as besoin fais moi signe  Bisou

Pascale,  merci d'être tjs là  Bisou
Journalisée

Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
♥ayaya♥
Marraine des Septembrettes 2013, 2014 , 2015,2016 ,2017 et 2018
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 28.399


Masosatanayaya biographe de la Relouane!


WWW
« Répondre #59 le: 28 Février 2014 à 11:20:38 »

Je poste pour avoir plus facilement des nouvelles de Soorire 

Pascale : C'est bien que tu habites près de chez elle  Clin d'oeil Sourire

Isasa : j'en profite pour te faire des bisous aussi par ici  Bisou
Journalisée

mon grand garçon :11 ans !
mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois...
Marraine des Zébulons 2017
Pages: 1 2 3 [4] 5 6 ... 8
Imprimer
Partager :

Aller à: