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Auteur Fil de discussion: leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!  (Lu 21721 fois)
Adelante
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« Répondre #30 le: 14 Janvier 2012 à 11:32:47 »

merci pour tout vos message !!!!!!
Hier Lana étais plus calme, moins de colique ? moins de reflux, ou bien elle prend ses marques .
En tout cas c'est plus rassurant de la voire éveillée mais sans pleurer

Valou c'est vrai que mercredi va me semblait bien long en plus du stress de la route d'une journée loin de la maison avec l'organisation que cela implique etc.................. pfiouuuuu !!!!
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
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« Répondre #31 le: 14 Janvier 2012 à 16:11:09 »

ZEN attitude..........
tu en connais un rayon la dessus alors prend le meilleur!! hier cela avait l'air d'etre une belle journée avec moins de reflux et de colique donc c'est bon pour le moral tout ça....... et mardi est un autre jour.... profite de ce week end !!!!!
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« Répondre #32 le: 14 Janvier 2012 à 21:19:42 »

les coliques...ben faut attendre, c'est très dur à vivre à entendre mais les médecins sont assez impuissant à calmer BB. J'ai tenté : la bouillote (pas mal), le massage dans le sens des aiguilles d'une montre, débridat (pas mal) gaviscon, camomillia....le portage (parfois sans succès). Eugénie pleurait parfois non stop une journée entière, elle était inconsolable. Saleté de coliques....Lait épaissi aussi. Un truc qui marche (mais il ne faut pas en abuser) : doliprane suppo. J'avais remarqué que ça calmait beaucoup Eugénie et la neuropédiatre m'a confirmé que cela marchait bien en effet. Sinon, laisser le temps au temps, ça peut durer jusqu'au 6 mois de l'enfant, en diminuant progressivement en durée et intensité. Ca a été le cas pour ma chipette alors...bon courage ! (et n'hésites pas à te relayer avec ton mari, histoire de décompresser un peu). Bon courage !
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« Répondre #33 le: 15 Janvier 2012 à 20:45:27 »

Tu sais les traitements anti-reflux peuvent mettre environ 1 semaine pour qu'on commence à en voir les effets et qu'il y ait moins de pleurs.
Pour les coliques, on met des douleurs et des pleurs très variés sous ce terme. Pour F, ce qui a calmé les pleurs, outre le traitement anti-reflux, ce fut l'utilisation d'un lait acidifié apauvri en lactose : le lactose provoquait des douleurs abdominales tandis que le RGO provoquait des douleurs au niveau de l'oesophage...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #34 le: 17 Janvier 2012 à 10:00:14 »

Tu sais les traitements anti-reflux peuvent mettre environ 1 semaine pour qu'on commence à en voir les effets et qu'il y ait moins de pleurs.
Pour les coliques, on met des douleurs et des pleurs très variés sous ce terme. Pour F, ce qui a calmé les pleurs, outre le traitement anti-reflux, ce fut l'utilisation d'un lait acidifié apauvri en lactose : le lactose provoquait des douleurs abdominales tandis que le RGO provoquait des douleurs au niveau de l'oesophage...
 

le soucis c'est que je donne mon lait à Lana (sous forme de bib car au sein on a pas vraiment été aidé        ) du coup je me demande si c'est le mieux pour elle; On y rajoute du Gu***k. mais je me pose des questions car je consomme beaucoup de produit laitier ..... est ce que cela peut avoir une incidence?Huh???  une question c'est quoi le débridât ?
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« Répondre #35 le: 17 Janvier 2012 à 14:00:32 »

le fait que tu consommes des produits laitiers a une incidence en cas d'allergie aux protéines de lait de vache : le bébé allaité au lait maternel reçoit des petits fragments de protéines de lait de vache (entre autre), en cas d'allergie la maman doit suivre un régime d'éviction.
Mais ça n'a aucun lien avec la teneur en lactose du lait maternel : quel que soit le régime alimentaire de la maman, le lait tété (tiré) au début est riche en lactose, alors que celui de fin de tétée est moins sucré et plus riche en graisses.  Bisou
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« Répondre #36 le: 17 Janvier 2012 à 16:51:11 »

on pense tres tres fort a vous, aujourd'hui c'est la journée marathon!!!!!!
je croise les doigts ++++++++++++++++++++++++++++

pleins de bisous courageux a ta princesse et a toi aussi!!!!

en esperant que les resultats soient bons pour toutes les 2!! Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #37 le: 17 Janvier 2012 à 16:59:02 »

valou la journée marathon est demain...................... Pleurs  Pleurs  Pleurs
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« Répondre #38 le: 17 Janvier 2012 à 18:38:59 »

Je vous envoie plein d'ondes pour demain.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #39 le: 18 Janvier 2012 à 08:49:46 »

en route pour chambery ........
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« Répondre #40 le: 20 Janvier 2012 à 23:22:47 »

J'espère que votre journée s'est bien passée.
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« Répondre #41 le: 22 Juin 2012 à 16:19:23 »

bonjour,
voilà un peu mon histoire pour intro; mais jumeaux Margot et Rafaêl sont nés à 27 semaines et 3 jours pour un poids respectif de 1kg 80 et 1kg200 suite à une fissure de la poche des eaux par ma chipette suite à un Escherichia coli dû à mon amiosynthése.
3 semaines de réa et 8 semaine néonatalogie l'ENFER  Pleurs
Au bout de 2 semaines on nous apprend que Rafaël souffre d'une leucomalacie en région fronto-pariétal gauche lui qui n'avait rien demander le petit père,la j'ai pleuré je me rappel 3 jours non stop par crainte par peur par doute par colére ....je ne comprennais pas cette annonce rapide dans le bure
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« Répondre #42 le: 22 Juin 2012 à 17:05:38 »

erreur de frappe
dans le bureau de ce medecin qui nous dit il y avait un doute depuis j+ 3 mais nous voulions voir l'évolution et surtout quand il regarde mon mari et lui dit qu'est ce que vous comptez faire  Là  incompréhension totale
le lendemain nous avons vu un autre médecin pédiatre qui suit toujours les jumeaux et un spycho.
maintenant les jumeaux on eu 12 mois le 02 mai 2012 age corrigés 9 mois ils vont bien ils poussent ils poussent. Rafael fait de la kiné méthode bobath trois fois par semaine et visite ergothérapeute 1 fois par mois à la crèche pour l'instant bonne évolution même en avance sur certains domaines suite au stimulation du kiné la ils se déplace à quatre pattes se met debout seul assise parfaite il commence la marche avec le déambulateur semaine prochaine. nous sommes aussi passés par les yeux, les oreilles la total mais plus rien d'inquiétant pour eux .


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« Répondre #43 le: 22 Juin 2012 à 21:12:53 »

"qu'est-ce que vous comptez faire"? : il est d'où le médecin qui vous a dit ça ? Parce que fronto-pariétal, unilatéral, cela n'a pas pour conséquence un gros handicap (la preuve, ton fils n'a pas de gros handicap). En plus, sans IRM, sans savoir si cela est cavitaire ou non....je trouve ça un peu fort tout de même  il n'avait pas assez de données pour vous poser cette question, et en plus, on ne formule pas les choses comme cela. Isasa te le dira, Adelante aussi. Et moi aussi....car nous sommes 3 mamans qui avons été ou sommes confrontées à ces s.....de leucomalacies et malgré la gravité des cas de nos filles (plus grave que ton fiston, cela est sûr aussi), aucun médecin nous a parlé ainsi. La psychologie n'est décidément pas le fort de certains hommes de science....
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« Répondre #44 le: 26 Juin 2012 à 11:11:42 »

mag2h: ha ces médecins  et nous on y est de nouveau jusqu'au cou !!!!!!!!!

nous venons d'apprendre que Lana a un syndrome de west qui peut être une des complications des leucomalacies et comme d'habitude on y a échappé malheureusement !!!!!!!!!!
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
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