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Auteur Fil de discussion: Trachéotomie  (Lu 24539 fois)
Clara poussette double
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« Répondre #45 le: 02 Décembre 2011 à 22:27:26 »

Raphaël pourra certainement émettre des sons et parler. Mais ce ne sera sans doute jamais une voix normale, je pense qu'elle restera errayée toute sa vie, malgré l'orthophonie.
Pour le moment, ses cordes vocales sont encore très inflammatoires. Mais comme on ne peut pas entendre le son de sa voix pour l'instant, on ne s'en occupe pas. La priorité reste le fait qu'il puisse respirer tout seul par le nez, sans court circuiter par une voie externe par la gorge (ce qui est le cas aujourd'hui)
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animL
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« Répondre #46 le: 02 Décembre 2011 à 22:35:42 »

Pensée pour ton ptit qui j'espère ne souffre pas trop 
et à toi  Bisou Bisou parce que du courage il en faut  Clin d'oeil
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sand36
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« Répondre #47 le: 02 Décembre 2011 à 23:26:02 »

Merci d'être passée donner des nouvelles. C'est drôlement lourd à gérer ce qu'à ton petit bonhomme.
Comment se sent-il? Et sa soeur?
Plein de bises à vous tous.
J'espère que ton mari va aussi aller de mieux en mieux.
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Maman de deux garçons
valou v
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les twixs


« Répondre #48 le: 03 Décembre 2011 à 09:15:19 »

des calins par container Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
et plein de courage pour une maman formidable et tres fatiguée......
nous pensons a vous
trop contente pour ton mari
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maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette
souvent en mode degivrage
"la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie"
" carpe diem"
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« Répondre #49 le: 03 Décembre 2011 à 10:33:48 »

Merci de nous donner des nouvelles Clara, je trouve que tout cela est positif même si c'est encore très difficile. Je suis contente de voir que les fêtes de Noël s'annoncent plus joyeuses pour vous et que vous allez pouvoir mieux en profiter... J'espère que la vie de ton loulou sera améliorée après cette opération et qu'il pourra respirer et vivre normalement, il y a quand même beaucoup d'espoir à garder.
En tout cas moi aussi je t'envoie des wagons d'encouragement et à très bientôt!
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« Répondre #50 le: 03 Décembre 2011 à 15:38:38 »

clara je te remercie de prendre le temps de nous envoyer des nouvelles je pense souvent à toi ! c'est des moments très difficiles que vous vivez mais je suis contente que ton fiston remonte quand même la pente et que ton mari aille mieux ! comment va la petite aussi ?
je voulais te demander, car je ne comprends pas bien mais tu n'es pas obligée de me répondre, comment a été raphaël pendant sa première année, comment ne se sont ils aperçus des malformations qu'au bout d'un an ?
je t'envoie des milliers d'encouragements et de bises à toute ta famille et suis très heureuse pour toi que ces fêtes s'annoncent enfin plus joyeuse.
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moi 42 ans, chouchou 46 ans
les bisounours sont nés le 17 / 10 / 2009 à 36 sa + 1
Marin 2kg640 ; 46 cm et Eloi 2kg100 ; 43 cm
 presque 5 ans : Marin 110,5 cm 21 kg, Eloi 113,5 cm 21 kg
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« Répondre #51 le: 03 Décembre 2011 à 21:12:14 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
Clara poussette double
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« Répondre #52 le: 14 Décembre 2011 à 21:01:20 »

Des petites news:
Raphaël est rentré de paris il y a 2 semaines, et depuis, il s'est dégradé petit à petit: fièvre, besoins en oxygène, mauvaise toux. La semaine dernière, je suis allée voir 3 fois le médecin. Dimanche dernier, il était si mal que je me suis décidée d'aller aux urgences. (j'ai mis toute l'après midi à convaincre mon mari qui ne trouvait que ce n'était pas la peine ). Finalement, on a déposé sa soeur chez la grand-mère à 21h, puis on a filé aux urgences. Aux urgences, non seulement ils l'ont gardé, mais ils l'ont mis dans le service de réanimation. On est rentré chez nous à 2h du mat' . Donc la, il est sous oxygène, perfusé, et en surveillance. Il a la bronchiolite (ce qui est grave pour lui!), et plein de bactéries dans la trachée. Le problème c'est qu'il s'alimente très peu, donc les médecins se posent la question de lui poser une gastrostomie pour le gaver artificiellement (c'est une seringue qu,on laisse dans l'estomac plusieurs mois, et qui permet une alimentation artificielle). Bon, on n'en est pas encore là aujourd'hui, les médecins m'ont juste prévenu de cette possibilité.

Finalement les fêtes ne s'annoncent pas si bien que je le pensais...
De plus mon mari recommence à être agressif et "méchant" envers moi, ce qui n'arrange rien. Pleurs
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« Répondre #53 le: 14 Décembre 2011 à 21:20:26 »

Clara je suis désolée de lire ces mauvaises nouvelles, j'espère de tout coeur que la santé de ton poussin va s'améliorer. T'ont-ils dit combien de temps ils pensent le garder? Tu peux y aller tous les jours? Comment le vit-il? Et sa soeur?
Quelle saleté cette bronchiolite, j'espère qu'il va vite sortir de réanimation.
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« Répondre #54 le: 14 Décembre 2011 à 21:22:43 »

Clara... si on pouvait faire quelque chose pour tous ces petits bouts malades... C'est tellement dur !
Je vous envois plein de bisous et de pensées
J'espère aussi que tout va aller mieux très vite.
Bon courage
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« Répondre #55 le: 14 Décembre 2011 à 21:27:35 »

Je t'envoie plein d'ondes de soutien pour toi et plein d'ondes pour ton petit.
J'espère qu'il va se rétablir le plus vite possible.
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« Répondre #56 le: 14 Décembre 2011 à 21:39:52 »

Clara, ces nouvelles sont bien difficiles. J'espère que ton petit bonhomme va se remettre bien vite. Comme tu as eu raison de le conduire aux urgences !
C'est peut-être pour cette raison là que ton mari est agressif : une manière de ne pas accepter d'avoir pu se tromper ?
J'espère que tu as un peu d'aide par ailleurs. Je peux comprendre qu'il soit mal mais je dois bien reconnaître que ça m'agace un peu de voir que tu as à le "gérer" lui et ses humeurs en plus de tes petits bouts qui ont bien besoin de toi.

Je t'envoie plein de gros  Bisou
De gros bisous guérisseurs à ton petit bonhomme

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #57 le: 14 Décembre 2011 à 21:40:39 »

Clara, plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #58 le: 15 Décembre 2011 à 00:53:16 »

Des ondes +++++++++++ pour ton petit bouchon et toi  Bisou
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« Répondre #59 le: 15 Décembre 2011 à 21:08:41 »

Bonsoir,
Raphaël commence à remonter la pente tout doucement. Ils veulent le garder jusqu'à sa guérison complète, donc on en a encore pour au moins 10 jours.
De plus, il fait des fausses routes à l'alimentation, et ça pose des problèmes aux réanimateurs. Ils contactent Paris et on verra demain. Il sera peut-être transféré sur Paris, sinon, on lui mettra un gavage pour le nourrir (gastrostomie). Donc il faut une formation d'une petite semaine... Donc je ne suis pas sure qu'il sera chez nous à Noël Pleurs. Enfin, on en est pas encore rendu là.
Bisous
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