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Auteur Fil de discussion: Trachéotomie  (Lu 24657 fois)
Clara poussette double
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« Répondre #75 le: 26 Janvier 2012 à 11:21:12 »

Bonjour,
Nous sommes rentrés de Paris, et les nouvelles sont meilleures: Raphaël peut commencer à émettre des sons!!! C'est super, nous sommes super contents! Mais nous ne sautons pas non plus au plafond, car on sait que ca peut très vite revenir en arrière. Pour la gastrostomie, on se donne un peu de temps, on voit comment il mange, et on prendra la décision plus tard.
Ce sont des bonnes nouvelles, j'espère que cela va continuer dans le bon sens.
Ceci dit, on l'entend à peine, et il a tellement l'habitude de ne pas parler qu'il en oublie qu'il peut emettre des sons! Et je pense que ça le fatigue beaucoup, mais c'est déja un très bon début!
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valou v
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les twixs


« Répondre #76 le: 26 Janvier 2012 à 14:12:03 »

YOUPI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

enfin des nouvelles a la hauteur de votre courage et de vos esperances!
pleins de bisous a R
et bravo Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette
souvent en mode degivrage
"la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie"
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #77 le: 26 Janvier 2012 à 14:15:46 »

 Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #78 le: 26 Janvier 2012 à 17:41:41 »

Super nouvelles!!!
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N&N
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« Répondre #79 le: 26 Janvier 2012 à 17:50:27 »

 Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
sand36
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« Répondre #80 le: 26 Janvier 2012 à 18:27:29 »

Je comprends que cela vous rende heureux, pourvu que ces projets soient suivis de nombreux autres.
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Maman de deux garçons
pascale24
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« Répondre #81 le: 26 Janvier 2012 à 21:04:22 »

Ce sont de vrais bonheurs ces moments là, et cela montre bien qu'il ne faut jamais désespérer de rien...
Super petit Raphaël !
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minous 39
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« Répondre #82 le: 28 Janvier 2012 à 20:58:05 »

clara je suis très heureuse pour vous ! je viens tous les jours voir s'il y a des nouvelles et lire une si bonne nouvelle m'enchante pour vous ! embrasse ce petit warrior pour moi et n'oublie pas sa soeur aussi !
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moi 42 ans, chouchou 46 ans
les bisounours sont nés le 17 / 10 / 2009 à 36 sa + 1
Marin 2kg640 ; 46 cm et Eloi 2kg100 ; 43 cm
 presque 5 ans : Marin 110,5 cm 21 kg, Eloi 113,5 cm 21 kg
☆Chouss☆
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« Répondre #83 le: 07 Février 2012 à 22:13:47 »

De bonnes nouvelles  Souriant

De gros gros  Bisou
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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥

"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." St-Ex
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la p'tite famille au complet


« Répondre #84 le: 17 Février 2012 à 09:52:55 »

Bravo à ce petit Raphaël  Bisou En v'là une belle récompense après tous ces allers-retours. Souriant
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Clara poussette double
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« Répondre #85 le: 27 Février 2012 à 21:16:35 »

Merci à toutes pour vos messages de soutien. Raphaël continue à émettre des sons, mais ne parle pas encore. On est en train d'apprendre le langage des signes, et il commence à les utiliser. Pour la propreté, ça pose un problème, car il ne signe pas le pot... et à la fois, il faudrait que je le regarde tout le temps pour voir ses signes. Je pensait qu'il allait utiliser sa voix pour parler, mais je pense que ça va être très long. Il arrive tout juste à émettre des sons audibles, et il n'y arrive pas tout le temps. Mais quand nous l'entendons, c'est que du bonheur! Les gens que l'on croisent ne comprennent rien, ils nous demandent s'il a la bronchiolite, ou ils nous prennent pour des parents qui ne s'inquiètent pas de son encombrement... mais je m'en fous! Je retourne à l'hôpital à Paris le 19/03.
A bientôt, bisous à toutes
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Lauver95
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« Répondre #86 le: 27 Février 2012 à 22:15:58 »

super qu"il puisse enfin communiquer même si ce n'est pas de la façon la plus répandue
et tu as raison de ne pas te formaliser de ce que peuvent penser les gens
tu fais ce qu'il faut pour ton loulou et c'est le principal

quand ma fille a eu la tete rasée pour sa greffe de peau
les gens nous regardaient bizarrement, ils jugent sans savoir le pourquoi
et c'est pénible
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Véro  Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
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La vie n'est qu'une longue perte de tout  ce qu'on aime (V. Hugo)

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minous 39
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« Répondre #87 le: 05 Mars 2012 à 20:49:11 »

clara je suis très heureuse de te lire ! je pensais souvent à toi et ton petit, et ta petite aussi d'ailleurs.
profite de ces moments de bonheur vous les avez bien mérité !
ça va mieux aussi avec ton chéri ?
je vous embrasse et n'hésite pas à nous faire un coucou chez les novembabies ! on serait toutes heureuses de te lire !
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Clara poussette double
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« Répondre #88 le: 10 Avril 2012 à 21:01:30 »

Ça va mieux avec mon chéri, pourvu que ça dure. Raphaël a eu un rhume il y a 2 semaines, mais comme il est fragile, ça a fait une bronchite et une pneumo pathie avec un peu d'oxygène. Donc de nouveau, il n'arrive plus à parler. J'espère que ce sera transitoire et que ça pourra reprendre rapidement. Tout ça pour un rhume... Sinon, ça va bien quand même. Nous avons fait un voyage pour aller voir une petite cousine à 600 km de chez nous. Nous sommes allé pour Pâques, et ça s'est très bien passé. Il faut juste emmener un hôpital avec nous
J'espère que vous avez également pu profiter de votre WE.
Bisous
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« Répondre #89 le: 10 Avril 2012 à 21:13:33 »

Supers nouvelles Clara!  Bisou Bisou Bisou Bisou
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