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Auteur Fil de discussion: Trachéotomie  (Lu 24527 fois)
N&N
Marraine des juillettes 2013
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« Répondre #15 le: 26 Octobre 2011 à 23:04:20 »

Bons anniversaires à tes loulous!

 Bisou Bisou Bisou
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #16 le: 27 Octobre 2011 à 09:21:47 »

Clara, je vais t'envoyer un message privé.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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Miskamoska
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mes deux gouttes d'eau de rose


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« Répondre #17 le: 27 Octobre 2011 à 14:08:06 »

Coucou Clara
Je me sens nouille j'ai lu ton message de travers...
Je pensais qu'on lui fermait la trach.
1000 pensées du fond du coeur
@l
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@ni@ et Lé@ sont arrivées le 27 septembre 2008.
☆Chouss☆
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥


« Répondre #18 le: 30 Octobre 2011 à 23:12:21 »


Clara, c'est difficile de te lire, de lire ce que ton petit bout traverse (moi aussi, le fait qu'il pleure en silence m'a vraiment secouée), de lire ce que vous, parents, vous vivez au quotidien.
Je pense à vous très fort. Je souhaite de tout mon coeur que cette opération soit le début d'une réelle amélioration pour Raphaël.
Plein d'ondes positives pour vous.
 Bisou Bisou Bisou
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Clara poussette double
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« Répondre #19 le: 05 Novembre 2011 à 23:01:43 »

Coucou,

Mon loulou s'est fait opérer hier à 8h00. L'opération a durée 2h30, et j'ai pu le voir à 16h. Il était très douloureux, donc ils l'ont mis sous dose maxi de morphine. Il a une tête de drogué, mais l'avantage, c'est qu'il ne souffre plus. Demain, ils devraient diminuer les doses de moitié. Il a légèrement repris l'alimentation, donc c'est plutôt rassurant.
Il a juste eu une période difficile hier soir, car tous les catelons posés ont diffusé (la perf ne marchait plus). ils ont dû le repiquer 3 fois, alors qu'il se tordait de douleur, pour lui reposer une perf, et injecter la morphine! Ca a été assez dur, car je ne supportais plus de le voir souffrir.

Bon, ils lui ont ouvert la gorge, ils ont inséré un tuyau plein en cylicone, et ils l'ont accroché dans le cou. Il a aussi un drain qui ressort de chaque côté du cou. Il va falloir qu'il garde ça 3 mois! Donc pour retirer le tout, il audra encore lui ouvrir la gorge (pour la 3è fois!).

Je suis crevée, j'ai passée ma soirée d'hier à lui faire des soins de trach, car en soins intensifs, ils ne savent pas faire, de plus, il a sa cicatrice juste au dessus du trou de la trach, ce qui complique les soins. Mon mari prend la relève ce soir, je vais pouvoir me reposer un peu, et aller voir sa soeur jumelle (qui va très bien). J'avais posté depuis l'hopital, mais ça n'a pas dû marcher.
Gros bisous à toutes.
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Liza38
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« Répondre #20 le: 05 Novembre 2011 à 23:34:36 »

Bon courage à toi et à ton petit bout...
J'espère que le cathé va bien tenir pour la morphine.
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pascale24
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« Répondre #21 le: 06 Novembre 2011 à 11:17:35 »

bonjour Clara

j'ai bien pensé à toi et à ton petit bout ces derniers jours. Je t'ai envoyé mon N° de tel en MP et je renouvelle donc ma proposition pour la semaine prochaine. Si tu veux boire un verre à côté de l'hôpital (où même à l'intérieur) et papoter un peu, je peux me rendre disponible. Reposes-toi bien en attendan.
A bientôt peut être !
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« Répondre #22 le: 06 Novembre 2011 à 11:20:36 »

bon courage tout au long de cette période  !
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #23 le: 06 Novembre 2011 à 14:57:45 »

Bon courage et plein de gros bisous à ton petite Loulou et à ta petite louloute.
 Bisou
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« Répondre #24 le: 06 Novembre 2011 à 16:15:45 »

je viens de découvrir ton message

c'est injuste qu'un enfant puisse souffrir autant
et toi et ta famille devez surmonter cette difficile épreuve
et ton mari a plus de mal que toi et a un peu baisser les bras

j'ai connu l'hopital Trousseau avec ma fille
mais au service des enfants brulés
et Necker pour les problèmes de poumon (pneumonie, pleurésie, abcès au poumon) de ma fille ( toujours la meme)
Trousseau est un super hopital (necker aussi)
j'ai connu la maison des parents peu de temps mais c'est super d'avoir cette possibilité en face de l'hopital (merci les pièces jaunes)
et aussi les difficultés de faire garder la seconde jumelle
lors de sa 1ère hospi j'avais envoyé sa soeur en corse chez mes parents
et lors de la 2ème hospi, le forum a été d'une grande solidarité et Isa et Flo m'ont gardé ma puce

j'espère que ton loulou va mieux aujourd'hui
et que toi tu as pu te reposer un peu
ondes de courage à toute la famille
et n'hésite pas à vider ton sac ici
nous serons toujours à l'écoute
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Véro  Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura)
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« Répondre #25 le: 06 Novembre 2011 à 17:39:51 »

Clara je suis tres contente pour toi que l'operation de Raphaêl se soit bien passée, vive les cath..... ne pouvaient ils lui posait une petite VVC voie centrale peripherique sachant que pendant quelques jours il faut des antalgiques adaptés.Huh???.....
moi qui suis dans le job je dois dire que cela me revolte qu'ils ne sachent pas gerer les soins de trachéo?Huh? et que ce soit vous les parents qui le fassent...... et toi c'est quand que tu reprends des forces et de l'energie pour pouvoir aussi bien t'occuper de R et E c'est pas cool tout ça j'espere que tu pourras le faire car c'est important Sourire
bon courage et plein de calins a ton lascar et a sa soeur.....
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« Répondre #26 le: 06 Novembre 2011 à 21:29:35 »

Bonsoir, et merci pour vos messages de soutien. Raphaël va mieux, ils ont baissé les doses de morphine par 2, et espèrent arrêter demain. Il est encore sous perf, mais ils ont bien diminué le débit, car il commence à s'alimenter (un peu)... et que du chocolat .
Il commence aussi à jouer et à sourire.
Je suis rentrée chez moi hier et je repars demain, j'ai pu me reposer un peu. Je vais remplacer mon mari qui est complètement HS.

Pascale: je serai très contente de te rencontrer, je vais essayer d'avoir ton n°, mais je suis nulle dans ces trucs la.

Lauver: j'ai connu aussi le service des grands brûlés, car après de lourdes interventions, Raphaël va en service de soins intensifs (USC), et c'est le même service que les grands brûlés. Sinon, le service ORL va déménager en sept 2012, et part à Necker, je vais pouvoir voir ce que c'est dans quelques temps.

Valou: ils mettent le moins possible de cathé central, car ils disent qu'il y a plus de risques infectieux, et en plus, il faut l'attacher avec 2 pts de suture. Il en a déja eu 2 (un de chaque côté du cou), on voit une légère marque. Sinon, ils ne veulent pas le laver, car ils ne veulent pas abimer le cathé qui a été si dur à poser... En service ORL, ils savent bien faire les soins de trach, mais dans les autres services, comme les soins intensifs, ils en ont très peu, donc ils ne sont pas à l'aise.

Je retourne à Paris demain, il devrait avoir une serie d'examens: radio du thorax, énnumération (encore une piqure!!!), je vous tiens au courant.
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« Répondre #27 le: 06 Novembre 2011 à 21:35:56 »

Clara, je suis ton fils... et je pense fort à vous  Clin d'oeil
C'est difficile de trouver les mots face à la dureté de votre histoire.
Pauvre petit coeur... si petit, et déja autant de misères...
Plein d'ondes positives et de bises pour vous aider à tenir le coup
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« Répondre #28 le: 06 Novembre 2011 à 23:41:57 »

Necker est très bien
ma fille y était en soins intenifs
d'ailleurs je dois l'y amener pour une dernière visite j'espère

bon courage à toi
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« Répondre #29 le: 07 Novembre 2011 à 10:29:37 »

je pense a toi et a R pour une journée difficile plein de calins a ton petit homme, et du courage pour toi en livraison express en container.....
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