c'est certain que le benefice est là pour rentrer le matin en meme tps que sa soeur et les autres...... on a vu la difference Mardi mais il est difficile d'accepter qu'elle fasse peu d'effort pour entrer dans l'univers d'A d'essayer de le comprendre pour trouver le fonctionnement et les failles pour l'attirer et tester plusieurs approches pour au moins tenter une activité demandée aux autres enfants...... j'ai bcp de mal a prendre sur moi et pourtant moi qui suis quelqu'un d'assez objectif et tolerant d'habitude mais vous allez me dire que c'est mon fils et bien oui mais meme dans ces circonstances je suis capable de comprendre mais quand les gens ne me prennent pas pour une huitre avec un QI de 2 et surtout qu'ils mentent en disant qu'ils s'occupent de lui alors qu'elle n'a aucune idée de comment faire pour entrer en communication avec lui et que cela ne l'interesse pas le pbs c'est ça............
mais nous n'avons pas trop le choix alors je serre les fesses
merci a toutes pour vos petits mots car vous n'imaginez pas a quel point cela contribue a me maintenir a flot
MY: Mer*** pour le cned j'espere que tu obtiendras ce que tu souhaite pour pouvoir bosser et t occuper de ta tribu

 

Ca y est, diagnostique posé pour ma grande, on est bien dans un TED : syndrome d'Asperger (que je prends bien, puisque j'y suis allée en me demandant si elle avait ou non ce syndrome).

Valou, merci, merci de nous faire partager ce moment de grâce...

MY: sacrée étape!  

Toujours dans le   : Mon neveu A. a dessiné des bonshommes ce WE. Ses 1ers bonshommes  

Esmé: c'est avoir quelque chose sur la tête qui  déplaît à Lukas?
Comment cela se passe avec une casquette? Ou un bandeau (genre bandeau pour les skieurs)?
 

MY: trop contente pour toi et pour Heline tu vois tout a fait ce que je veux dire j'ai relu les messages et je me suis trompée un jour en mettant SYN de RETT au lieu D' ASPERGER quelle nouille....... on s'en fiche
l'essentiel est là Heline est une jeune fille autiste de haut rang!!!!! et çà c'est pas rien, tu dois etre soulagée d'avoir enfin la réalité de l'identité d'heline avec tous ses pbs allergiques, plus l'ecole ( ou là tu vas pouvoir mettre des choses en place youpi!!!!) et tous les comportements intempestifs de deshabillage autonomie et assimilés...... ouahhhhhhh ça trotte dans ma tete tout çà je crois que je vais t'envoyer un message en perso demain matin car un peu de temps..... car une foule de pensees me viennent.

lena: tu m'as emue aux larmes avec ton neveu et ses premiers bonhommes que de chemin parcouru..... c'est fabuleux.....
esmé: Patience cela va prendre du temps, vau mieux avoir un rdv dans 3 mois et avec une vraie equipe specialisée que des couillons qui se prennent pour dieu et qui te feront un diagnostic sans diagnostic. n'oublie A est TED mais pas encore totalement determiné cela fait 13 mois!!!! en janvier je vais voir des specialistes dans les TED cout 400 euros dont 100 euros a ma charge
 Pour son bonnet et bien je me revois l'année derniere dans le meme cas nos loulous ont des traits communs dans leur trouble, je l'avais dejà remarqué!! et bien chez nous pareil A ne met pas de bonnet et n'en mettra pas cette année  il deteste, il tolere la capuche mais c'est tout. nous avons remarqué son papa et moi qu'il n'aime pas le contact de quelque chose sur sa tete et peu importe ce que c'est, ainsi que la matiere ou texture, alors negocie selon sa capacité de frustration!! persiste a essayer encore, dis lui que c'est pour ne pas avoir froid aux oreilles...... avec de la patience on arrive a faire des merveilles......

Je viens de lire tout le fil, et je vous tire mon chapeau, vous qui vous battez au quotidien pour vos amours, vous avez un énorme courage, vous êtes remarquable et exceptionnelle. Continuez, ne baissez pas les bras, c'est pour des moments comme pour ton fils Valou (qui a accepté d'aller à l'école peinard avec sa sœur) que vous vous battez, et c'est du pur bonheur je pense pour vous 

Le syndrome d'asperger, je dirais... c'est un mode de fonctionnement différent, qu'on peut aussi utiliser comme un atout. Bien sûr, y'a des aspects qu'il faut apprendre à gérer, mais il y a aussi des avantages. Avoir une super mémoire... assurément c'est un bon atout à avoir dans son jeu de carte. L'extrême sensibilité... elle peut certes être gênante, mais elle est aussi protectrice, parce qu'on n'ira jamais dans des lieux hyper-bruyants car c'est insupportable - et ainsi on protège nos oreilles, de même si on perçoit la moindre trace de fumée de tabac on n'ira pas "s'empoisonner" au milieu de plein de fumeurs, etc... C'est aussi cette différence qui rend ma fille attachante, avec ses grands yeux bleus qui peuvent s'émerveiller sur à peu près n'importe quoi.
Et puis... on dit que des génies comme Michel-Ange, Mozart, Einstein... avaient ce syndrome, c'est par rien !
Pour ceux qui veulent en savoir plus, un texte d'une asso sur ce syndrome.