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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166622 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #90 le: 04 Novembre 2011 à 15:33:36 »

suite de mes histoires de médicaments...
En fait, parmi les médicaments de la classe des inhibiteurs de protons, 3 contiennent du lactose (ma fille est allergique au lait) et du mannitol (ça pourrait provenir du maïs, elle y est allergique), tous les autres que j'ai pu vérifié contiennent de l'amidon de maïs... Donc mail au spécialiste pour qu'il fasse une ordonnance spécifique demandant la préparation du médicament rien que pour ma fille, sans dérivé du lait ni dérivé du maïs    Roulement des yeux

Début décembre, il devrait y avoir (à ma demande) une réunion de l'équipe éducative, bilan en main, pour faire le point concernant ma fille...
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« Répondre #91 le: 06 Novembre 2011 à 21:45:57 »

Bonsoir, j'ai un frère ainé qui est autiste. Je me souviens très bien de l'éducation qu'il a reçu, qui était différente de la notre. Il a su s'habiller très tard, et se laver encore plus tard. Pour palier à ce manque, mes parents ont embauché une fille au pair qui s'est occupé de lui avec des méthodes bien particulières: pour s'habiller il avait un shéma détaillé, type dessin, avec toutes les étapes de l'habillement, coloriées au fur et à mesure. Pareil pour la toilette, et pour tout. Il a fallu pour lui apprendre, tout décortiquer. Par exemple, lorsque je suis tout nu, je commence par mettre un slip (=1 dessin avec slip colorié). 2- je mets ma chemise (= 1 dessin avec la chmise coloriée)...

Le fait de tout décortiquer leur permet d'appliquer visuellement des règles simples, sans s'opposer directement aux parents. Je ne sais pas si ça peut vous aider. Je sais que c'est dur, dans des moments de crise, je vous conseille de vous faire aider d'une tierce personne qui peut permettre que l'enfant ne soit pas toujours en opposition qu'avec des parents. Renseignez vous auprès de votre PMI de secteur.

Moi, pour le temps consacré aux soins de Raphaël, j'ai une personne qui vient m'aider 2 fois par semaine pour m'aider avec les 2 enfants, et cela fait vraiment du bien, on n'est pas jugé.
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« Répondre #92 le: 07 Novembre 2011 à 10:27:53 »

bonjour les filles,
gros stress aujourd'hui car RDV pour PPS avec equipe educative a 15 heures. psy scolaire ( n'a jamais rencontré Adrien) je crois que si elle bouge un cil je vais lui retourner son cerveau........
maitre referent qui ne connait pas non plus A, l'instit qui est aussi directrice ( qui au final souhaiterait qu'Adrien ne soit pas scolarisé car trop HA) et son educatrice et nous.
ca va etre dur car je pense que tout le monde veut evincé A de l'ecole............
notre chevalier de bataille va etre de maintenir son temps car plus il sera present plus il s'adaptera et moins cela prendra du temps justement. mais surtout nous souhaitons qu'il reste scolarisé, cela va etre difficile nous le savons bien.
le moral est en dessous de tout car A ressent bien notre stress et les séparations pour aller a la garderie sont tres douloureuses.......
valou desabusée et desemparée face a une administration bien pourrie et obtue.
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« Répondre #93 le: 07 Novembre 2011 à 10:32:05 »

ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ pour cet après-midi
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #94 le: 07 Novembre 2011 à 11:00:51 »

Valou je t'apporte tout mon soutien, j'espère que tu vas pouvoir leur faire entendre raison, plein d'ondes ++++++++++ pour que tout se passe bien.
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
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« Répondre #95 le: 07 Novembre 2011 à 11:52:07 »

Des ondes ++++++++++++++++++++++++ pour cet après midi  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #96 le: 07 Novembre 2011 à 17:36:50 »

alors, comment ça s'est passé?
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« Répondre #97 le: 07 Novembre 2011 à 21:08:44 »

Sur le site suivant, vous trouverez l'accès à un documentaire concernant la vision de l'autisme par des psychanalystes et des psychiatres suivant des personnes en étant atteintes.

Attention, des propos sont difficiles.

http://www.autistessansfrontieres.com/

Une partie de ces professionnels s'oppose à la diffusion de ce film; une assignation en justice est prévue le 8 décembre.
Ce film pourrait ne plus être visible ensuite.
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« Répondre #98 le: 07 Novembre 2011 à 22:07:07 »

je l'ai vu, il était édifiant!
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« Répondre #99 le: 07 Novembre 2011 à 22:24:51 »

(en me relisant: comprendre "... et des psychiatres suivant = qui suivent = prennent en charge des personnes atteintes .")
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« Répondre #100 le: 08 Novembre 2011 à 11:34:40 »

vu car adherente d'une asso dans mon departement, et soutenant Sophie Robert la realisatrice car elle risque gros puisque 3 psy sur le groupe interwiewé se sont retractés et portent plainte. le film est incroyable et elle a touché a l'essentiel des PRISES EN CHARGES en france de l'autisme et de tous les autres TED!!!!
 
EFFRAYANT MAIS VRAI
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« Répondre #101 le: 08 Novembre 2011 à 11:51:44 »

Sachant qu'il y a une rédaction de bonnes pratiques pour la prise en charge de l'autisme en cours, il est capital que cette assignation renvoie ces psykk dans leurs foyers.

En effet, s'ils gagnent, ils repartent pour 20 ans de nimportnawak.

Car des professionnels pensant et travaillant comme eux siègent forcément à la commission de rédaction.
->
Soit ils se font museler.
Soit ils bénéficieront d'un boulevard.

Ces commissions travaillent par consensus, ne l'oublions pas!
 (la prise en charge standard des mono bi en fait les frais)
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« Répondre #102 le: 08 Novembre 2011 à 11:58:06 »


Qu'a donné la réunion pour ton fils, Valou?

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« Répondre #103 le: 08 Novembre 2011 à 13:06:00 »

je n'ai pas posté hier de message tellement j'étais mal......
aujourd'hui a 11 heures je suis allée chercher A a l'ecole et c'est seulement maintenant que la pression retombe car meme si cela a été difficile les 2 heures d'ecole se sont pas mal passées, du coup ( je suis descendue de mon arbre!!!! Huh? en partie j'ai encore 25 de tension et le degout de notre systeme scolaire...)
ce que je pensais pour PPS etait fondé la directrice et instit d'A voulait reduire le temps de presence...... mais c'etait sans compter sans ma conner**** et determination apres un petit petage de plombs ( au bout de 10 minutes,j'ai du quitter la piece sinon je les etripais tous les 4.....) j'ai pleurais un bon coup et j'ai déchargé.... mais de retour dans la piece j'ai ressenti un grand froid... bizarre Roulement des yeux tout le monde a modifier légerement le discours. en ayant compris là ou je voulais en venir...
le probleme comme me l'a dit une amie maman d'un autiste, c'est que je leur ai expliqué comment il fallait gerer le temps et la prise en charge en classe d'A !!!!! et ça ils n'aiment pas en general et la aussi ils ont pas aimé!!! si je vous raconte tout y en a pour 3 jours Tire la langue
nous restons sur le principe de 2 heures par matinée 2 fois par semaine avec super AVS mais j'ai demandé qu'il rentre en meme temps que les autres enfants ( car j'ai remarqué que c'est plus difficile pour lui ) en classe pour eviter le refus lorsqu'il y allait a 10 heures car il restait 45 minutes dans le couloir refusant de poser cartable et manteau..... nous avons appris cela hier  Huh? Huh? Huh? Pleurs le maitre referent et l'educ d'A m'ont suivi dans ma demarche mais la directrice et la psy ont fait la gueule!!!!! personne ne sait gerer les TED mais ils refusent les conseils des parents qui sont eux tres bien informés et qui connaissent bien la maniere dont il faut abordé leur enfant puisque c'est le leur!!!grrrrrr j'ai aussi demandé des entretiens reguliers avec AVS dans le temps scolaire d'A pour optimiser sa PEC voir les difficultés rencontrées et trouver une approche differente pour voir si A accepte: validé par le maitre référent qui pense contre l'education nationale qu'il est important d'avoir un lien avec AVS et famille et que ma proposition etait judicieuse Tire la langue qui s'effectuera a la fin de son temps scolaire pendant l'heure restante. ils prennent nos enfants pour ds rebus inaptes et inadaptés incapables de suivre des consignes et pouvoir s'integrer,, seulement se sont des enfants ( differents certes)porteurs d'un handicap qui ont juste besoin d'un accompagnement et qui ont besoin de plus de temps pour comprendre entendre et faire, oui ils ont du retard  mais ce sont avant tout des enfants.............. je suis revoltée anéantie et tres triste pour mon enfant, car rien ne lui est facilité pour l'integration en classe..... M****
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« Répondre #104 le: 08 Novembre 2011 à 14:02:29 »

Si je résume, il y a un point positif, c'est qu'il a une bonne AVS et que tu as officiellement un temps de contact avec elle  Souriant ; pour le reste, c'est  Roulement des yeux Triste ...
Bon courage pour la suite !

Ici, je suis dans les dossiers, pour commencer pour moi, pour avoir une prolongation de mon arrêt longue durée et avoir un poste au CNED à la rentrée prochaine, sur conseil de personnes du rectorat qui ont bien compris ma situation (à la base, je suis prof) ; ensuite mise à jour du dossier MDPH. Ici, j'ai demandé une réunion en équipe éducative en décembre - bon, pour la directrice ce serait mieux janvier - février pour savoir s'il y a besoin d'une AVS et autres adaptations, mais elle veut bien qu'il y ait une première réunion en décembre. La maîtresse est bien, il y aura la psychomotricienne qui comprend bien Héline, et j'aurai le dossier de la psy spécialisée, donc en fait les adaptations que je demanderai seront en fonction des besoins de la maîtresse, des conseils de la psychomotricienne et des conseils donnés dans le dossier... Ce sera pas moi toute seule qui dirait faut faire comme ci comme ça  Ca, c'est déjà fait le jour de la rentrée avec la maîtresse, qui a noté plein de conseils que je lui donnais  Souriant

Plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou pour toi...
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