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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166594 fois)
valou v
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« Répondre #60 le: 15 Octobre 2011 à 16:59:23 »

va falloir trouver une solution Huh?
car heline a besoin d'une vraie structure et d'un rappel permanent des regles!!!!! grrrrrr les zhom sont jamais contents!!!!!!!  et la patafix!!!! moins de traces!!!! et essaye d'utiliser le systeme recompense:( Heline il te faut 10 minutes pour t'habiller si cela a fait dans le temps indiqué tu auras le droit de faire telle ou telle chose......) et reinvestir le compliment et la fierté pour elle meme !!! ( je suis fiere de ton comportement, tu peux l'etre toi aussi car tu viens de me prouver que tu es autonome!!!!
ça marche chez ma blondinette de 8 ans et ce depuis ses 6 ans et il n'y a que comme ça qu'elle reagit.
cela ne coute rien d'essayer!!!! Cool
ICI matinée grandiose Heloise a decidé de mettre le sook dans les armoires d'elle et son frere je vous dis pas le resultat 30 minutes a ranger!!!! et rebelote 1 heure apres!!!
mais notre Adrien fait des progres jours apres jours et çà!!!!!!!! ce sont des bonheurs qui effacent presque les betises Tire la langue
bon week end les filles!!!
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« Répondre #61 le: 15 Octobre 2011 à 17:25:01 »

Et un tableau magnétique (même sur chevalet)
combiné à un timer, c pas mal!
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« Répondre #62 le: 15 Octobre 2011 à 20:29:24 »

essaye d'utiliser le systeme recompense:( Heline il te faut 10 minutes pour t'habiller si cela a fait dans le temps indiqué tu auras le droit de faire telle ou telle chose......) et reinvestir le compliment et la fierté pour elle meme !!! ( je suis fiere de ton comportement, tu peux l'etre toi aussi car tu viens de me prouver que tu es autonome!!!!

Héline sait qu'une fois habillée elle pourra prendre son petit déjeuner, chose qu'elle apprécie ; parfois, elle se réveille un peu avant 7 heures et vient nous réclamer le petit déj, nous dire qu'elle a faim... je dirais qu'en ce moment, elle se réveille presque tous les jours parce qu'elle a faim. Quand il y a école, il lui arrive d'avoir moins de 5 minutes pour manger, et encore à la fin c'est souvent zhom qui va l'habiller pendant que je gère le p'tit déj, et pendant les vacances, il m'est arrivé de ne pas me bagarrer pour qu'elle s'habille, simplement elle reste dans sa chambre tant qu'elle n'est pas habillée... et on se retrouvait avec Héline toujours pas habillée à l'heure du déjeuner, et devoir finalement se facher pour qu'elle s'habille  Roulement des yeux Côté "timing", il lui est arrivé de s'habiller trop tard pour prendre son p'tit déj, elle est alors en colère de ne pas avoir de p'tit déj (ou 3 fois rien, pas l'temps !), et le lendemain elle est tout aussi "ailleurs" quand il faut s'habiller...
Très exceptionnellement, il lui est arrivé certains jours de classe de s'habiller vite, de bien prendre son petit déjeuner et d'avoir ainsi le temps de regarder un dessin animé à la TV, elle sait très bien que si elle fait vite elle aura le droit de regarder la télé avant de partir à l'école... mais ça ne suffit pas  Pleurs

Le soir, elle sait qu'il faut qu'elle ait fait sa toilette et soit en pyjama pour qu'elle ait le droit de regarder ensuite des dessins animés... sauf que concrètement, je suis à côté pour l'essentiel, si je veux qu'elle se lave il faut que je sois là, sinon elle me dit "oui maman je me suis lavée" et si je passe dans la salle de bain, son gant est exactement là où je l'ai posé, elle n'y a pas touché  pareil quand il faut se laver les mains, elle se passe un peu les mains sous l'eau et puis "maman, j'ai les mains propres"... euh, non, t'as été trop vite, il faut se laver les mains avec du savon  Roulement des yeux

Le tableau magnétique, s'il est à sa portée, elle va jouer avec les magnets, les tordre s'ils peuvent être tordus, voire les déchirer... elle n'a malheureusement pas grand chose, j'aimerais pouvoir remettre des crayons de couleur et un cahier dans sa chambre, on refera un essai, y'aura pas de taille-crayon, pas de feuille volante... bien sûr ni feutre ni stylo...  Roulement des yeux mais à condition qu'elle ne dessine pas quand c'est l'heure de s'habiller, quand elle est dans ses dessins elle n'est plus dans le "quotidien" 

Bref, je n'ai pas encore trouvé ce qui va la "motiver", je sais qu'il y a un an 1/2, elle ne savait pas encore s'habiller ou se déshabiller seule, maintenant elle en est capable mais a gardé de cette époque là un "NON !"
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« Répondre #63 le: 17 Octobre 2011 à 18:39:33 »

Le bilan sera fait dans un mois, par une psychologue vraiment spécialisée et expérimentée, au moins on sera fixé ! de ce que je lui ai raconté, elle pense peut-être TED, Asperger par exemple, ou peut-être précoce avec troubles de l'attention ou autres troubles associés... Ouf ! au moins, on saura concrètement ce qui se passe dans sa tête et comme ça on pourra agir efficacement en conséquence...
En attendant, j'ai trouvé comment faire pour qu'Héline puisse copier ses devoirs dans son cahier de texte : j'ai tracé 2 traits verts entre lesquels écrire les lettres, et entre 2 groupes de traits verts il y a un trait rose, limite des lettres qui s'échappent vers le haut ou vers le bas. C'est tout bète, même si ça prend du temps, mais comme ça la maîtresse lui a mis "TB" à sa copie des devoirs d'aujourd'hui  Roulement des yeux Souriant
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« Répondre #64 le: 17 Octobre 2011 à 21:24:37 »

Tu peux imprimer des pages toutes prêtes que tu découpes comme tu veux là
http://cp.lakanal.free.fr/ressources.htm
tu vas dans la section écriture et en fin de page il y a des fiches vierges pour enfants dyspraxiques que j'utilise pour un enfant de ma classe.
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« Répondre #65 le: 18 Octobre 2011 à 09:35:09 »

intéressant, merci !
je donnerai aussi le lien à la maîtresse...
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« Répondre #66 le: 20 Octobre 2011 à 23:12:34 »

Bonjour à toutes
voilà je commence un long parcours avec mon aîné Lukas (2 ans 1/2) pour qui le diagnostic de TED est en train de se confirmer. Je suis encore un peu perdue pour tout vous avouer. Nous avons longtemps mis ses problèmes relationnels sur le compte de ma longue hospitalisation à la fin de ma grossesse gémellaire, et de l'arrivée de ses petites soeurs. Un suivi au CCEF s'est peu à peu mis en place (pédopsy + psychomotricienne), il a fait sa première rentrée des classes en septembre et ça s'est mal passé (d'autant + qu'il ne parle quasiment pas), donc nous avons arrêté les dégats (il n'est qu'en toute petite section donc ça n'est pas encore trop inquiétant). Par contre la pédopsy a demandé à ce qu'on fasse un bilan neuropédiatrique, c'est à ce moment là que les TED ont commencé à être évoqués. Nous en sommes au stade où nous avons fait la consultation avec le neuropédiatre, nous attendons que l'hôpital nous rappelle pour nous donner les RDV (IRM, encéphalogramme, test génétique, etc...), et cette semaine la pédopsy m'a parlé de mettre en place une AVS pour la rentrée de 2012. Je vois que ça a l'air laborieux chez toi valou à ce sujet, ça me fait peur... Et j'étais censée reprendre le travail en janvier mais vu les évènements et les déplacements à faire pour qu'il soit pris en charge c'est juste impossible ! J'ai oublié de préciser qu'il va à la halte-garderie 4 matins par semaine (elles y sont super car essaient de le faire se concentrer sur les activités, ce qu'il est incapable de faire seul). Je suis aussi donc en train de voir pour faire un dossier d'AJPP.
Voilà mon début de parcours, je poste aussi pour suivre vos histoires, entre nous il n'y aura pas de non-dits, on partage les bons moments comme les plus difficiles, il faut être réaliste  Clin d'oeil
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« Répondre #67 le: 21 Octobre 2011 à 10:14:03 »

bonjour Esmé et bienvenue dans le monde de nos enfants differents
et bien je dois dire que chaque jour apporte des surprises bonnes ou mauvaises, chaque jur est tres different du precedent mais on avance pour eux comme l'on peut et avec parfois les moyens du bord Tire la langue
tu as l'air d'avoir une bonne prise en charge avec l'equipe qui le suit, qui souhaite faire les demarches pour un diagnostic. le soucis c'est qu'ils prennent leur temps!!! trop!!!! et que nos enfants n'ont, eux pas de temps a perdre Huh? le bilan neuroped est un passage plus ou moins obligé pour poser le diagnostic parfois il n'apporte aucun element chez Adrien IRM: ras bilan genetique 1: ras en attente du 2!!! mais comme nous l'avons évoqué avec le neuro la semaine derniere, on ne trouvera rien de particulier certainement........
la meilleure prise en charge pour les enfants atteints de TED sous quelque forme que ce soit doit etre faite rapidement pour ameliorer la qualité de leur developpement, le mieux c'est avant 3 ans car c'est a cet age que les bases fondamentales cognitives sont crées.
exemple: pour la PEC a l'ecole il va falloir faire les dossiers pour demande d'AVS et ça c'est long tres long!! car il y a des dates de comission fixe chaque mois et il y a pas mal de delai!!! mais cela est primordial pour lui ....... d'avoir quelqu'un pour l'accompagner dans son apprentissage!
le fait que ton petit garçon soit bien entouré a la garderie est un grand point positif car elles ont compris qu'il faut le solliciter pour des problemes d'attention, de se poser pour faire une activité, et cela fait avancer son loulou considerablement!!
ne soit pas effrayer par nos propos, comme tu l'as dit c'est dur il faut etre realiste, c'est un vrai combat mais lorsque des resultats apparaissent que c'est bon!!
courage!!! ici c'est le moyen de se livrer et de vider son sac d'exprimer ses douleurs ses difficultés et aussi ses reussites!! et crois moi l y en a!!! la preuve Cool
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« Répondre #68 le: 21 Octobre 2011 à 10:27:45 »

je poursuis, et je viens aussi donner des nouvelles de mon petit Pokemon Tire la langue
et bien c'est le bonheur integral
l'AVS competente est une perle en voie de disparition çà on le savait, et bien pour une fois la roue a tourné apres 4 echecs, Adrien a l'immense honneur d'avoir une AVS a la hauteur de ses besoins!!!
nous avons bien sur un peu triché Tire la langue Tire la langue Tire la langue apres la petite reunion de presentation avec l'equipe educ et AVS et mes petits bristols!!!! nous nous sommes quittés et avons discuté sur le pas de la porte avec elle!!!!!! envie de s'investir a eu une petite formation et va en avoir une autre et souhaite relevé le defi pour Adrien!!! petit café avec elle et mon doudou!!!! ( c'est interdit!!!!!!!!) mais on s'en fout!!!!! et top cela fait 2 matinées et elle s'occupe de lui comme un chef, tout n'est pas facile loin de là mais la maitresse est moins tendue du string Tire la langue et du coup c'est mieux pour tous.
donc on poursuit a raison de 2 heures le mardi et le jeudi.
les progres recents d'Adrien nous stimulent malgré une grande fatigue.
et nous avons trouvé une solution pour pec orthophoniste!!!!! elle est top elle aussi Huh? Huh?
elle est pas belle la vie!!!!!

et pour couronner le tout ma belle soeur vient de mettre au monde un magnifique petit loulou qui est protegé par sa grande soeur trop tot partie rejoindre les anges ...
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« Répondre #69 le: 21 Octobre 2011 à 15:30:05 »

"bienvenue au club" Esmé...  Bisou
Valou, super si vous avez une bonne AVS !
qu'est-ce qui est interdit, discuter avec l'AVS Huh? bon ben dans ce cas, les AVS - mamans d'enfants en maternelle ici sont dans "l'illégalité", quand la maman sort de maternelle avec son enfant en même temps que l'AVS, je les vois discuter, parfois la discussion semble se prolonger largement au-delà de quelques mots polis, et ça me semble normal !

Ici... oh, ben, la directrice m'a raconté qu'elle avait eu ma fille dans son bureau ou sa classe, je ne sais pas trop, Héline empêchait sa maîtresse de parler  Roulement des yeux
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« Répondre #70 le: 21 Octobre 2011 à 15:52:20 »

merci pour votre accueil  Sourire

mais comme nous l'avons évoqué avec le neuro la semaine derniere, on ne trouvera rien de particulier certainement........
+1 ! ici aussi la pédopsy m'a dit qu'elle était quasiment sûre que tous les examens du bilan neuropédiatrique seraient bons...

Valou je suis ravie que tu aies enfin une AVS qui a l'air de s'investir pour ton fils. J'espère que nous aurons aussi cette chance pour Lukas (je vois l'assistante sociale jeudi pour faire le dossier à la MDPH pour septembre 2012). Par contre 2x2h c'est très peu ?! il est seul le reste du temps Huh? il va à l'école uniquement le matin ? en quelle classe est-il ? désolé je pose beaucoup de questions mais c'est encore un sujet inconnu pour moi donc son histoire m'intéresse  Clin d'oeil
Félicitations pour ton petit neveu  Bisou d'après ce que je comprends après de dures épreuves un rayon de soleil arrive enfin dans la vie de ses parents (et de toute sa famille) Bisou

Pour l'interdiction de discuter avec l'AVS, je suppose que beaucoup de mamans doivent être hors la loi  et je crois que j'y serai aussi certainement 
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« Répondre #71 le: 21 Octobre 2011 à 19:09:42 »

et vive les hors la loi

pour Adrien qui a exactement 3 ans et 4 mois donc 1 ere année de scolarisation, en 1 ere section bien sur, dossier MDPH on avait demandé 12 heures mais 6 heures accordées et beaucoup d'autres demandes pour d'autres enfants ont été refusées donc en gros on a eu de la chance Roulement des yeux Huh?
donc 2 matinées par semaine mais trop difficile a gerer car hyper hyper actif il est parfois compliqué a canalyser donc on commence par 2h  par matinée puis on augmentera!! en sachant que l'on peut augmenter le temps si tout se passe bien et qu'il y a evolution!!!! donc re demande MDPH pour augmentation!!!
voila j'espere que cela te permet de voir un peu les pistes et parfois cela donne un peu d'avance pour eviter les erreurs!!
merci pour mon nouveau petit neveu nous sommes remplis de joie mon zhom et moi car bcp de souffrance avant......
je vous laisse car j'attaque mon we de travail!!!!! Tire la langue
bises a toutes
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« Répondre #72 le: 21 Octobre 2011 à 21:19:40 »

J'ai commencé la lecture d'un livre canadien emprunté à la bibliothèque municipale, il était posé en évidence sur une table et s'intitule "accompagner un enfant autiste", corédigé par une maman d'une autiste (N. Poirier) et une psychologue qui suit notamment la petite fille (C. Kozminski). Ca commence par le thème de l'alimentation... et franchement, j'dirais pas qu'c'est drôle mais euh... Si vous avez lu mon article dans le multipl'info du premier semestre, vous savez que c'était plutôt galère avec ma fille. et là euh... rien à voir avec cette époque galère, mais les repas ne sont pas toujours simples, Héline peut faire une crise parce qu'elle n'a pas eu la "bonne" petite cuillère, elle refuse de manger tel ou tel aliment (certains sont constants et "justifiés", d'autres constants et incompréhensibles, d'autres variables d'un jour à l'autre), et surtout, qu'est-ce que c'est difficile d'obtenir qu'elle mange proprement ! Certes ça va mieux, elle n'utilise plus systématiquement ses doigts et mange de plus en plus spontanément avec une petite cuillère, mais la fourchette et le couteau pour pousser, c'est pas encore intégré ! Alors de lire ce châpitre, c'était assez "rigolo"  Roulement des yeux
Et chez vous, les repas, se laver les mains, s'habiller / se déshabiller, ça s'passe comment ?
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« Répondre #73 le: 23 Octobre 2011 à 12:25:27 »

Les AVS pendant leurs formations reçoivent comme directives de ne pas discuter avec les parents. moi, l'AVS, je la connaissais avant, alors, on a continué! En plus je bosse dans la même école!
On a eu 2 refus avant de faire un dossier béton et d'avoir droit à 12h en milieu de MS, il faut qu'on recommence pour la rentrée 2012.
Ici RDV avec LE CRA le 10 novembre! Le résultat génétique est revenu négatif du coup on doit passer une batterie d'examens à la recherche de signes mineurs pouvant guider une recherche génétique plus précise.

Pour l'habillage : Tom met son slip (mais des fois pas le bon trou ou à l'envers), son pantalon à l'envers et un T shirt si manches courtes. Il enlève tout sauf le pull. Mais il faut répéter 10 fois les consignes.
Pour manger, il est très maladroit et le soir il est fatigué et préfère pas manger du coup je lui donne moi même. Il n'aime pas ce qui demande un effort de mastication.

Se laver les mains c'est très mal fait et il pleure souvent quand il ne voit pas de saletés.
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« Répondre #74 le: 23 Octobre 2011 à 18:51:42 »

est ce que vous vous rendez compte de la conn..... des directives données aux AVS de ne pas parler avec les parents Huh? Huh? Huh? dans quel but ils n ont rien compris car c'est pour les besoins de l'enfant et qui connait le mieux l'enfant sa pathologie et ses difficultés ainsi que ses capacités!!!! tout ceci est grave car ils ont encore bien du retard en france pour la prise en charge des enfants porteurs d'handicap et ce quel que ce soit l'handicap!!! ils cloisonnent l'equipe educative, les parents et l'equipe medicale, c'est a l'encontre et l'opposé de ce qui serait le plus adapté pour faire evoluer les choses et progresser les enfants Triste Pleurs
le monde a l'envers..............
en attendant nous sommes pris en etau et par consequent on doit se battre et crier plus fort que les becasses du systeme administratif c'est navrant et surtout quel perte de temps pour nos loulous
mais on resiste!!!
bises
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