Maman de jumeaux, dont un toujours à l'hôpital
sylvia L.:
juste pour vous souhaiter 1 bon courage et continueé a vous battre.Vous avez 2 trés beau enfant ppleins de bisous à vos 4.
valerie:
bonjour
je me presente, je m'appelle Valérie et j'ai mes deux enfants qui avaient une maladie rare, ils sont décédés car le traitement n'existait meme pas
en ce qui concerne les maladies rares, il faudrait contacter Orphanet, c'ets la base de données des maladies rares et/ou génétique
vous avez raison d efaire appel aux asso , et de tout faire pour tenter le tout pour le tout
mes enfants n'ont pas été tracheotomisés mais Tom souffrait d'insuffisance respiratoire, quand Lou est née pour eviter cela je lui ai donné de La DMSO,
http://www.dmso.org/
http://www.jacoblab.com/
lou n'a eu aucune infection pulmonaire et elle avait une hypertension intracrannienne tres douloureuse qui a été soulagée
j'en ai à la maison si vous voulez essayer, mais il est vrai que si votre fils est en institut c'est plus difficile d'obtenir que les infirmieres donnent le medoc sans ordonnance
vous pouvez contacter pour que votre fils rentre, les assos de soins palliatifs, et continuer de vous battre pour sa survie bien sur, il ne faut pas baisser les bras, mais disons que ca fera une srte d epasseport pour le retour à la maison, et vous aurez ainsi une hospi à domicile
il doit en exister plusieurs, cela depend de votre region, une par exemple : http://ekr.france.free.fr/_1-qui.html
nous nous l'avons eu d'office, l'hospi à domicile, cela leur coute moins cher à la secu de toute façon, mais de toute façon ils ne peuvent pas vous le refuser ! quitte à signer une decharge, contacter une assistante sociale si besoin
il n'est pas tolérable que de nos jours vous ne puissiez pas obtenir que votre fils rentre à la maison, vous etes ses parents et vous seuls avaient le droit de le souhaiter ou non ! quitte à menacer de faire intervenir les médias, n'hesitez pas à vous faire entendre, il faut souvent remuer le corps medical pour montrer que l'on sait où l'on va, moi je ne disais pas que je voulais sauver mon fils, pour ne pas etre emmerder car c'est le mot, mais je faisais ce que j'avais à faire
ne baissez pas les bras et n'hesitez pas si vous avez besoin d eparler u de hurler, je vous laisse mon mail : val_tyl@hotmail.com
pensez aussi aux services sociaux de votre ville pour appui
toute ma tendresse a vos deux petits bouts et toute mon amitié pour vous
valerie:
je fais quelques rechercehs sur le net
ets ec qu'il s'agit bien de Dysostose spondylo-costale autosomique récessive car on trouve alors sur orphanet
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/form.php?PHPSESSID=972850e26bd804f65787e1dd6bd2dcef&Form=Asp&PatId=1042&PatLbl=Dysostose+spondylo-costale+autosomique+r%E9cessive&FldAsp=&RbtLoc=Vil&FldLoc=&Country=+&Submit=Rechercher&IsSubmitted=yes
les numeros d etelephone apparaisse sur le lien :
PARIS Hôpital Necker - Enfants Malades INSERM U 393 - Service de génétique
ESDN : Réseau européen des dysplasies du squelette
M. Dr Jacky BONAVENTURE
PARIS Hôpital Necker - Enfants Malades INSERM U 393 - Département de génétique
Réseau sur les maladies osseuses constitutionnelles
Mme Dr Martine LE MERRER
vous pouvez peut etre les contacter
je ne sais pas ou vous habitez mais contacter directemet orphanet vous permettra d'avoir le nom d'un hopital pres de chez vous, et une prise en charge ensuite d'hospi à domicile
valerie:
pardon je fais plusieurs messages car je cherche en meme temps sur le net
sur votre profil, j'ai vu marseille
il semblerait que Hôp. enfants La Timone, Marseille 13385, FRANCE, est étudié cette maladie, il ya eu un congres sur Lyon avec un certain Dr Desvignes CP....
Etant donné que votre fils a la chance d'avoir un frere du meme age, est ce qu'une greffe ne peut pas etre envisagé ?
Corinne:
Je viens remercier Valérie à titre personnel, qui a répondu à l'appel à l'aide que je lui ai lancé, pour ses conseils et recherches. Son expérience personnelle a été douloureuse, mais elle s'appuie dessus aujourd'hui pour aider d'autres familles en difficultés.
J'espère que ces informations pourront vous aider à vous battre pour la survie de votre petit bout et aussi pour le bien être de toute la famille, car n'oublions pas les bien portants qui souffrent.
Je me tiens aussi à votre disposition par courriel : corinne.brange@free.fr si vous souhaitez dialoguer.
Bises et courage. On est avec vous.
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente